Min reise som forelder til et barn med en uførhet har vært en rekke velsignelser, feil og gode intensjoner. Jeg vil si det samme om min erfaring som skribent med fokus på å oppdra et barn med nedsatt funksjonsevne. Jeg har lært mye på disse korte seks årene; Fremfor alt har jeg lært at det er mye mer å lære.
Jeg har også lært litt om nåde og å gi meg selv tid til å lære. Livet tilbyr ikke et seks ukers nattkurs i funksjonshemming 101. Inntil jeg hadde noen i mitt liv med funksjonshemming, til opplevelsen ble så personlig som morskap kan være, jeg gikk bare gjennom livet i håp om å få det riktig, i håp om ikke å fornærme noen generell.
Mer:Burping, å spise godteri og 8 andre latterlige grunner til at barna fikk problemer på skolen
Så hadde jeg sønnen min Charlie, som har Downs syndrom. Så brant ørene mine da jeg hørte noen kaste ut R-ordet. Så vinglet beina mens jeg sto, og visste at jeg var forberedt på å si ifra og ikke la øyeblikket gå.
Men å holde babyen min i armene mine gjorde meg ikke til en ekspert på Downs syndrom. Charlie er nesten 6 år gammel nå, og noen ganger denne reisen - å lære hvordan jeg kan forsvare sønnen min og alle mennesker med nedsatt funksjonsevne-føles som et uendelig utdanningsprogram med konstant pop spørrekonkurranser. Jeg har definitivt flunked noen underveis.
For tre år siden, da Charlie knapt var 3 år, skrev jeg en artikkel som heter “Disseksjonen av inspirasjonsporno. ” Inspirasjonsporno beskriver når mennesker med nedsatt funksjonsevne utelukkende eller delvis kalles inspirerende på grunn av funksjonshemming. Jeg mente godt, og jeg kan ikke avvise det essayet nå, fordi jeg fullt ut vet at det var det jeg følte på den tiden. Men personlige essays er som dagboksoppføringer, og hvem har ikke krympet seg ved krabbene i puberteten?
I dette tilfellet lyder setningen som nå får meg til å krype: “Til de naysayers som lurer når en feel-good-historie går viralt, vær så snill å beholde din kynisme for deg selv. " Det jeg burde ha skrevet var: "Vær så snill å holde kynismen din for deg selv, for jeg er ikke klar til å behandle hva det er midler."
Tankegangen min utviklet seg. Mine erfaringer utvidet. Da måtte jeg se bevis på at sønnen min kunne bli inkludert. Nå vil jeg ha bevis på at han er fullt inkludert av de riktige grunnene: fordi han har den retten.
Det er mange eksempler på inspirasjonsporno. Det er videregående klassen som kalte en ung mann med Downs syndrom som sin hjemkomstkonge, og fikk overskrifter om elevenes "medfølelse". Hva om de egentlig virkelig likte fyren? Så var det den ubeseirede bryteren som "lot" en annen bryter med Downs syndrom vinne en kamp. Når den unge mannen hylles som en helt, er meldingen at en person med Downs syndrom må gis pauser for å glad og at seier er alt - eller i det minste en måte å få denne unge mannen med Downs syndrom til å føle at han hører hjemme.
Du husker kanskje en historie fra Nashville tidligere i år. Det lokale ABC -datterselskapet rapporterte: “Robert, som har Downs syndrom, må passe og leke med Franklin Road Academy sitt basketballlag... Med bare fem sekunder igjen av kampen ledet Robert skole, 61-47. En lagkamerat sendte ballen videre til Robert, som ventet utover 3-punktslinjen. Da Robert sank skuddet, fylte jubelen salen. Da klokken gikk ut, stormet studentene rettens vei og heiste Robert på skuldrene. ”
Mer:Ingen viste meg hvordan jeg skulle være mamma, men jeg gjorde det uansett
Var dette et øyeblikk i livet for Robert? Kan være. En tidligere versjon av historien rapporterte at Roberts kurv vant spillet. Kanskje reporteren eller redaktøren ikke kunne tro at slike hullaballoo kan oppstå over et skudd som gjorde ikke vinne kampen?
Roberts trener sa til et medie: "Hvis vi er komfortabelt eller bak foran og er litt ute av kampen, setter vi disse gutta inn på slutten av kampen. " Av "de gutta" refererte han til Lewis og den andre laglederen, som også har Downs syndrom.
Hva om Robert hadde fått "lov" å spille hele sesongen? Hva om han hadde blitt fullt omfavnet av teamet og oppmuntret til å finpusse sine ferdigheter og bidra - hver eneste uke? I stedet ble han utnevnt til "lagleder", en rolle som forblir benket. Til slutt fikk han en sjanse til å spille, han spikret en trepeker og arenaen gikk amok.
Når videoer som dette blir virale, forsterker de budskapet om at mennesker med nedsatt funksjonsevne trenger barmhjertighet og nestekjærlighet til vanligvis funksjonshemmede mennesker for å være lykkelige og lykkes i livet.
Robert kan ha fått et trepoengskudd i hver eneste kamp den sesongen, men vi får aldri vite. Han fikk ikke sjansen. Treneren hans antok at han ikke ville. Så klappet de alle seg selv på skulderen da deres midlertidige godtgjørelse-for at Robert skulle delta som et fullverdig medlem-betalte seg i form av en prestasjon.
Hele scenariet lukter av kaptisme - et begrep jeg ikke kjente før for bare noen få år siden. Ableisme er diskriminering til fordel for funksjonshemmede. Ableisme sier at noen uten funksjonshemming er normen eller standarden, og oppfatter hvem som er annerledes som mindre enn. “Et kannistisk perspektiv hevder at det er å foretrekke at et barn leser utskrift i stedet for punktskrift, går i stedet for å bruke rullestol, stave uavhengig av hverandre i stedet for å bruke stavekontroll, lese skrevet tekst i stedet for å lytte til en bok på bånd, og omgås barn med funksjonshemmede i stedet for med andre funksjonshemmede, ”skriver Thomas Hehir i et essay med tittelen "Konfronterer Ableism.”
Nå vet jeg bedre. Akkurat som jeg har talt ut når jeg har hørt noen si noe sårende og uvitende, vil jeg si ifra når folk gjør noe som handler om å lage dem føler deg bra - og er det ikke essensen i inspirasjonsporno?
Mer: Hvem liker korte shorts? Disse er for alle mødre til små jenter som ikke gjør det
I forrige uke hulket jeg av glede da jeg så Charlies aller første musikalske produksjon som barnehage. Han var omgitt av sine jevnaldrende og så stolt som mulig. Vi kjempet så hardt for at han skulle gå på hjemmeskolen vår og lære sammen med sine jevnaldrende i klasserommet for generell utdanning. Jeg ble overvunnet av lykke for å innse at dette var suksessen vi forsøkte å oppnå.
Foreldre jeg knapt kjente, sendte meg bilder av Charlie som danset, klappet og sang bort. Ingen sa: "Han er en slik inspirasjon!" "Han hadde det så gøy!" Gleden i ansiktet hans var altoppslukende og spredte seg gjennom aulaen. Han fortjente den moroa. Han fortjente å delta. Han fortjente å være en del av gruppen.
Han fortjener også å få lov til å lykkes og å mislykkes. Partneren hans på scenen var musikklærer, og hun guidet ham dyktig gjennom den to minutter lange forestillingen. Hun er den samme læreren som fagmessig har fraværet ham fra bilen ved avlevering om morgenen ved å sette ham på jobb og bære stoppskiltet for kryssende vakt. Hun skjønner det. Han vil tilhøre. Han vil bidra. Og la oss innse det, han vil også ha det skinnende, knallrøde skiltet som får alle til å fryse på plass.
Neste gang håper jeg at han kan delta med en klassekamerat som dansepartner. Vil det gå greit? Kanskje ikke. Men vi får aldri vite om han ikke har fått sjansen til å prøve. Innsatsen blir suksessen, og jeg skal feire den suksessen.
Charlie inspirerer meg ikke fordi han har Downs syndrom. Charlie inspirerer meg fordi han vil gripe enhver mulighet til å synge, danse og stråle. Han inspirerer meg fordi når han løser opp folks forventninger, forandrer han verden. Noen ganger kan jeg se det forvandle seg foran øynene mine.
En kjær venn og medforelder til et barn med Downs syndrom lagde en gang T-skjorter med direktivet, "Anta kompetanse."
Amen.
