Vi har alle hørt ordtaket, "Livet kan forandre seg på et øyeblikk." Men for denne familien gjorde livet deres virkelig det.
Lorelei, en vanlig jente på 5 år, så ut til å ha influensa. Da symptomene hennes ble bedre og hun ble frisk nok til å gå tilbake til skolen, trodde foreldrene ikke noe om det. Ingen visste at dette ikke bare var en vanlig sesongsykdom.
Da Lorelei kom hjem fra skolen en dag, visste hun at noe ikke føltes riktig. Faren hennes, Bodo Hoenen, husker: "Hun begynte å klage på at venstre arm var nummen, og timer senere havnet hun på ICU." Henne symptomene utviklet seg veldig raskt fra armen begynte å føle seg nummen, og da hun kom til sykehuset, slet hun med å puste.
Mer: Hvordan det er å få mensen i rullestol
Etter timer på ICU ble Lorelei diagnostisert med en sjelden tilstand som påvirker nervøse system - akutt slak myelitt - som kan skyldes en rekke årsaker, inkludert viral infeksjoner.
Bodo og Heather Hoenen, Loreleis foreldre, så opp tilstanden hennes på Google så snart de fikk nyheten.
"Jeg undersøkte om det, og de fleste barna som hadde det, var i California. Jeg så at de fleste barna fortsatt var i respiratorer et år senere og tenkte at dette var det, sier Bodo Hoenen Hun vet. Etter hvert som tiden gikk, begynte det meste av Loreleis bevegelser å komme tilbake da hevelsen i ryggraden og hjernen gikk ned, men venstre arm forble fullstendig lammet.
Selv om dette var ødeleggende nyheter, var Lorelei og faren ikke i ferd med å gi opp ennå.
Hoenen fant en person som lever med lammelse, som etter noen måneder med å bruke et eksoskjelett, var i stand til å gjenvinne noe av muskelbevegelsen. Deretter begynte han å forske på eksoskjeletter i håp om at det muligens kunne hjelpe Lorelei, men de fleste av dem han fant kostet tusenvis av dollar.
Lorelei og Hoenen bestemte seg deretter for å bygge sitt eget eksoskjelett ved hjelp av noen YouTube -videoer og noen snille individer. - Alt var en utfordring. Vi hadde ingen steder å begynne. Vi ønsket å bygge et eksoskjelett, men vi visste ikke hvordan, sier Hoenen. De kontaktet eksperter for å hjelpe deg med å kartlegge bilder og andre områder av prosjektet.
Mer: Hvorfor min funksjonshemming styrket forholdet til mamma
"Den største utfordringen var å prøve å fange opp muskelsignaler. Loreleis arm ble 98 prosent skadet, og signalet tok bare opp hjerterytmen hennes. Da hun var i bassenget, kunne vi se at hun kunne bevege armen omtrent 2 til 3 grader, så vi visste at det var litt bevegelse igjen, sier Hoenen.
Etter å ha lært mye om maskiner og mønstergjenkjenning, klarte de å lage en robotarm som ville fange opp de minste signalene. “Grunnen til at vi gjorde dette er fordi vi alltid tenker på problemer som muligheter til å løse. Vi hadde ingen forventning om at det ville fungere, men vi ville gjøre noe med armen hennes, forklarer Hoenen.
Når robotarmen var ferdig, tok det bare Lorelei omtrent tre måneder å kunne bruke venstre arm igjen. Hun var så begeistret da hun oppdaget at hun kunne flytte den igjen - hun viste frem sine nye muskler for foreldrene så snart hun så at hun kunne bevege dem.
"Vi hadde en forventning om å mislykkes, men vi hadde håp," sier Hoenen.
Gjennom hele prosjektet tenkte Lorelei aktivt på hvordan problemet skulle løses, og faren sier at det var den beste delen med å lage armen.
Hoenen og Lorelei har hjulpet mange foreldre hvis barn er i lignende situasjoner. Mange foreldre har kontaktet dem for å få hjelp, og de bestemte seg for å dele prosjektet sitt med verden. De har hjulpet mange mennesker som lever med funksjonshemming og lammelse og har lært oss hva som kan skje når du ikke gir opp.
Som en del av denne innsatsen vil Hoenen og Lorelai bli presentert som foredragsholdere og fortelle sin historie på den andre årlige Hva er reparasjonen? konferanse (#WTFix) i mai. WTFix er en bevegelse og en hendelse som startet i 2017 for å hjelpe helsebransjen med å lære av ekte pasienter. Mens de fleste helsekonferanser fokuserer på at bransjeinnsidere snakker med hverandre, hva er løsningen? fremhever virkelige mennesker, som Hoenen og Lorelai, med virkelige historier om å overvinne helseutfordringer og drive endring i systemet. Du kan stille inn på talen til Hoenen og Lorelai gratis 17. mai 2018.
