Nylig twitret en kjent ateist som en kvinne som lærer babyen hennes har Downs syndrom bør "avbryte det" og "prøve igjen." At det å føde et barn med et ekstra kromosom er “umoralsk”.
Når han ble presset, fortsatte han med å forklare hvordan mennesker med autisme for eksempel bidrar til samfunnet og noen ganger til og med på en "forsterket" måte. "DS, ikke forbedret," skrev han.
Downs syndrom-samfunnet har en sammensveiset evne til å reagere hardt og lidenskapelig på en slik invasjon av menneskeheten. Siden tweets ble virale, har jeg sett mye sinne, sjokk og forslag om hvor tweeteren kunne plassere tweets.
Det er ikke slik jeg vil svare, som forelder til en 4 år gammel gutt som heter Charlie. Jeg vil også at tweeteren skal forbli uten navn, for hvem bryr seg egentlig om navnet hans? Hvis en person føler som han gjør, er det selvfølgelig andre.
Men jeg trenger desperat å ta opp hans hatefulle og rett og slett feilaktige vurderinger.
Sønnen min har forandret livet mitt mer enn noen enkelt vesen eller forekomst. Noen gang. Virker det sjokkerende, med tanke på at han bare er 4 år gammel? Vurder deretter dette:
Jeg er mer medfølende på grunn av Charlie. Før jeg holdt babyen min, med sine fortryllende blå øyne, konstant bevegelse og bittesmå ekstra kromosom, var jeg redd for funksjonshemmede - fysiske og intellektuelle. Jeg visste ikke hvordan jeg skulle omfavne eller engasjere en person som hadde en diagnose som betydde hindringer jeg aldri ville vite.
Charlie forandret alt.
For eksempel besøkte jeg i dag Cape Abilities, en Cape Cod -gård som sysselsetter mennesker med nedsatt funksjonsevne og produserer de mest utrolige fruktene og grønnsakene du finner i New England. Vi var der for å se den graverte mursteinen som foreldrene mine hadde ordnet, akkurat der på gården, med Charlies navn. Denne enkle mursteinen er et symbol på deres evige støtte til Charlie og alle som er født med eller utvikler en annen evne som presenterer hindringer i livet.
Fotokreditt: Maureen Wallace
En ung mann ved navn Andrew bemannet standen "Salad Club", hvor innbyggerne henter en mengde ferske råvarer hver uke. Før Charlie hadde jeg smilt sjenert og gått raskt videre. Jeg ville ha følt meg skremt, usikker og redd for at han ville si noe jeg ikke ville forstå.
I dag hilste jeg på Andrew slik alle fortjener å bli hilst, til og med Reckless Tweeter. Mens vi utvekslet hyggelighet, innså vi at han nylig hadde feriert i nærheten av oss i North Carolina. "Vet du hva som egentlig er fint?" han spurte meg. “Det Raleigh -området.” Jeg gikk med på det, og ba deretter om å ta bildet hans med posene med overfylt fantastiskhet.
Fotokreditt: Maureen Wallace
Andrew har ikke Downs syndrom, men i det øyeblikket representerte han en bit av Charlies fremtid - en av de utallige måtene Charlie vil bidra til samfunnet. Som bringer meg til et annet punkt.
Jeg er mer optimistisk på grunn av Charlie. Han er en typisk liten gutt på så mange måter. Han kan være ornery, cranky og all-round pouty-som enhver 4-åring. Men når personligheten hans skinner, er han det skarpeste lyset i rommet. Han kan lirke et smil fra den mest skremmende vevet. Han hilser alle likt, noe som betyr noen ganger lykkelig og noen ganger forsiktig. Han har god dømmekraft.
Han har nærmet seg og vil fortsette å takle hindringer med besluttsomhet. Han overvinner og går videre. Han har lært meg at selv om det er OK å skrike ut i frustrasjon fra tid til annen - vi er alle mennesker - er vinnervirksomheten å aldri gi opp. La aldri noen andre bestemme din evne.
Hvert menneske fortjener å leve livet fullt ut, fylt med lykke, sorg og regnbuen av oppturer og nedturer i mellom. Charlies liv, kjærlighet og personlighet har gitt glede og mening i livet mitt.
Vil du avbryte det og prøve igjen? Skam deg, hensynsløs, useriøs, uansvarlig diskant. Skam deg. For et trist liv du må leve.
Mer om Downs syndrom
Koblingen mellom Alzheimers sykdom og Downs syndrom
Når familier svikter foreldre til et barn med spesielle behov
Downs syndrom: Hvorfor jeg ikke vil at barnet mitt skal klemme alle
