Jeg vil takke kvinnen som offentlig delte hvordan hun avsluttet graviditeten fordi barnet hennes ville bli født med Downs syndrom. Så vanskelig ordene hennes er å lese, de tilbyr et veikart for oss for å håndtere hindringer som står mellom våre kjære med Downs syndrom og inkludering og respekt de fortjener.
Sophie Horan essay om hvorfor hun avsluttet graviditeten etter å ha mottatt en prenatal diagnose av Downs syndrom forteller oss:
- Hennes medisinske tilbydere var partiske og uprofesjonelle. (f.eks. begynte personen som stilte diagnosen med, "Jeg beklager.")
- Vennene hennes oppfordret henne til å beholde diagnosen for seg selv, "bare i tilfelle" hun vil avbryte. Hun gir ingen tegn til å ha en pålitelig ressurs for nøyaktig informasjon.
- Hun deler en vaskeriliste med falske oppfatninger om hva det vil si å ha Downs syndrom.
Som mor til en 4 år gammel gutt med Downs syndrom, er det tøft for meg å lese denne kvinnens historie. Men detaljene forteller en historie vi må ta hensyn til.
Jeg velger å omfavne essayet hennes som et veikart for endring. Hva kvinner hører, lærer og tror i kjølvannet av diagnosen prenatal Downs syndrom, må endres. Her kan vi begynne.
Diagnosen bør leveres uten urettferdig skjevhet
Medisinske tilbydere bør opplæres og forventes å levere en Downs syndromdiagnose som et faktum uten skjevhet. Hvor er våre sjekker og balanser? Operation House Call i Massachusetts er et program som introduserer medisinstudenter for familier som har en kjær med Downs syndrom. Som kongressen i Massachusetts Down Syndrome forklarer, legger OHC “grunnlaget for at helseklinikker skal føle seg komfortable å gi omsorg for mennesker med Downs syndrom og andre funksjonshemninger. " Hver medisinsk skole bør innlemme dette nærme seg.
Leger må bedre forstå og beskrive livet med Downs syndrom
Medisinske tilbydere må ha tilgang til og gi upartisk, nøyaktig informasjon om hva livet med Downs syndrom egentlig betyr. Dette er kritisk. Jeg snakker om å gi familier de tøffe, de fantastiske og de veldig hverdagslige utfordringene og fordelene ved å få et barn med Downs syndrom.
En av de beste måtene å dele informasjon med foreldre er gjennom Bokstaver materialer - nøyaktig, upartisk informasjon om Downs syndrom. Disse utdelingene er tilgjengelige via trykk eller digitalt, gratis. Men hvordan sikrer vi at de når de rette hendene?
Dr. Brian Skotko, meddirektør i Downs syndromprogram ved Mass General Hospital i Boston, foreslår: “En liten, men ekstremt meningsfull handling som NIPS [ikke-invasiv prenatal screening] selskaper kan gjøre er å sende en kopi av Lettercase -materialet til hver bestillende lege som mottar et "positivt" resultat for en forventningsfull forelder. Legen kan deretter introdusere Lettercase -materialene i den konteksten som de mener er best for pasienten. Denne enkle handlingen kan sikre at nesten alle vordende foreldre som mottar "positive" NIPS -resultater, også får den mest nøyaktige informasjonen. "
Personer med Downs syndrom fortjener mer enn token inkludering
Personer med Downs syndrom bidrar til samfunnet hver dag, men vi ser ikke nok historier om det virkelige livet. I stedet blir vi fortalt for mange historier om inkluderingskonkurranse: inkludert en person med Downs syndrom i et godt orkestrert scenario ment å vise hvor fantastiske de som gjør inkluderingen er, i stedet for å belyse personens talenter og ferdigheter. Husker du gutten som "fikk" spille i den store basketballkampen, når laget hadde en sikker seier i horisonten? Det er ikke inkludering. Det er synd og pryd. Vi trenger flere historier om det virkelige livet med Downs syndrom.
Bilde: Jenn Scott
Sønnens ene ekstra kromosom lover eller utelukker ikke noe, men samfunnet har en lang vei å gå før han blir riktig omfavnet, inkludert og respektert. En kvinnes historie om valg av avslutning kan hjelpe oss med å fortelle oss hvordan vi kommer dit.
Mer om Downs syndrom
Jeg har Downs syndrom og driver min egen virksomhet
Ideell film setter kameraet på tenåringer med Downs syndrom
Tenk deg en fremtid for sønnen min med Downs syndrom
