Når Massachusetts Downs syndrom Congress (MDSC) -teamet opprettet sitt program for foreldresamtaler for å gi familier som mottar en prenatal eller ved diagnosen Downs syndrom ved fødselen, visste de hva de stilte seg mot-utdatert tilgjengelig informasjon og pro-life press.
MDSC presset frem, fast bestemt på å få det til å fungere. I dag har MDSC utdannet foreldre på landsbasis for lokale foreldresamtaler, med vekt på støtte og informasjon, ikke press eller dramatisering. Det handler ikke om å snakke en forelder til å beholde et barn med Downs syndrom - det handler om å sørge for at forelder har nøyaktig informasjon om hva det egentlig betyr å ha et barn med Downs syndrom.
Bygg troverdighet, tillit
I Massachusetts har MDSC mer enn 50 utdannede foreldre forberedt på å svare på en foresatt forespørsel om støtte. Fra 2010 til 2013 har organisasjonen tredoblet forbindelsene til foreldre som fikk en prenatal diagnose.
- Downs syndrom er den vanligste genetiske tilstanden.
- Anslagsvis 250 000 amerikanere har Downs syndrom.
- Personer med Downs syndrom har 47 kromosomer, mens mennesker uten Downs syndrom har 46 kromosomer.
"Så mye av suksessen til programmet vårt har kommet fra å bygge troverdighet og tillit hos medisinske fagfolk, som deretter henviser familier til oss," sier Sarah Cullen, familiestøttedirektør for MDSC.
Hun forklarer de utdannede foreldrene, "er her for å lytte, støtte og gi nøyaktige, oppdaterte og balanserte ressurser for familier."
Cullen sier MDSC er forpliktet til å få kontakt med familier innen 24 timer etter henvisning, og i tilfelle av prenatalfamilier, ofte innen en time eller to.
MDSC's Parents First Call Program tilbyr støtte til foreldre på to måter.
- Gir nøyaktig, oppdatert og balansert informasjon
- Gir foreldre muligheten til å snakke med en utdannet foreldrevolontør
Hvorfor betyr trening noe?
"Det er viktig å møte foreldre der de er," forklarer Cullen. "Noen vil kanskje ha mye skriftlig informasjon, noen vil kanskje snakke med noen andre foreldre, noen vil til og med ønske å møte en barn med Downs syndrom, vil andre kanskje ha informasjon sendt til hjemmet sitt, men er ikke klare til å få kontakt med en annen forelder. Vi tilbyr flere alternativer basert på behovene til hver familie. ”
For Down Syndrome Association of Greater Charlotte (DSAGC) i North Carolina, var det å møte Cullen og lære om Parents First Call Program et stort skritt mot å øke organisasjonens oppsøkende til det medisinske samfunnet og gir sensitiv, upartisk støtte til familier i hele Nord Carolina.
I likhet med MDSCs oppgave fokuserer DSAGC på viktigheten av å møte foreldre der de er følelsesmessig. "Hvis de ikke er klare til å koble til, tvinger vi det ikke," sier Terri Leyton, programdirektør for DSAGC. "Hvis de er klare og vil ha mye informasjon, gir vi dem det også."
MDSC -læreplan
Utviklet med innspill fra det medisinske samfunnet og foreldre, fokuserer MDSCs opplæring i Parents First Call Program på følgende:
- Oversikt over genetikken til Downs syndrom
- Gjennomgang av nåværende screening og diagnostiske tester
- Dele personlige historier om hvordan diagnosen ble mottatt og individuelle svar på diagnosen Downs syndrom
- Utforske rekke følelser som kan følge diagnosen, inkludert sorg
- Aktive lytteferdigheter
- Lokale ressurser
- Den operative prosessen med å støtte en ny eller forventningsfull familie
En mors historie
Alice (ikke hennes virkelige navn) og mannen hennes fikk en prenatal diagnose av Downs syndrom for sine baby og var blant de første familiene som fikk tilgang til nyetablerte DSAGCs Parents First Call Program.
Forbindelsen kom gjennom deres genetiske rådgiver, som raskt kontaktet DSAGC da Alice og mannen hennes erkjente, "vi var for overveldet til å gjøre det selv, men vi visste på et plan hvor verdifullt dette kunne være," Alice aksjer.
"Vi var i mye sjokk og veldig overveldet," husker Alice. Hun sier at etter at de delte datterens diagnose med familie og kjære, fikk de støtte og bønner, men på tidspunktet for diagnosen, "hadde vi ingen som kunne forholde seg til det vi gikk gjennom, som er/var en mye. "
Møter kampen deres
Familien ble matchet med en annen mor som nylig hadde født en vakker gutt med Downs syndrom. “Hun var åpen og ærlig med hjertet sitt og ga et så godt lydbrett, etter å ha gått igjennom det vi gikk gjennom. Det var første gang vi kunne snakke med noen som 'kunne relatere', og vi trengte ikke å føle noe med henne, fordi hun hadde vært der vi var og bare forsto. "
Råd til andre foreldre
"Uansett hvor privat du er til en person," sier Alice, "på et tidspunkt vil du tjene på å snakke med noen som har vært i dine sko, og [Foreldre] First Call -programmet er en flott ressurs hvis du ikke har noen i ditt personlige liv som har vært der du skal nå ut til."
Alternativer til et foreldresamtaleprogram
Familier kan motta en rekke oppdaterte, objektive ressurser både online og ved å kontakte en organisasjon via telefon.
"Vi vil koble til og sende velkomstpakken vår til alle som ringer!" sier MDSCs Cullen. "Faktisk har vi nettopp sendt en pakke til en familie i Romania der det ikke var noen lokale Downs syndromorganisasjoner [eller] forbindelser."
Stephanie Meredith forfattet Heft til bokstav, godkjent av Downs syndromorganisasjoner og det medisinske samfunnet som gullstandarden for upartisk, oppdatert informasjon. Hun sier at all informasjon som deles med vordende eller nye foreldre, "bør vurderes av medisinske eksperter for å sikre at den er nøyaktig og balansert for å oppfylle deres standarder for deling med pasientene sine."
Meredith påpeker at informasjon i hovedsak er ubrukelig hvis det medisinske samfunnet anser den som partisk og dermed upålitelig.
Identifiser oppdatert, upartisk informasjon
Campbell K. Brasington, MS, CGC, og pediatrisk genetisk rådgiver hos Levine barnesykehus ved Carolinas medisinske senter i Charlotte, North Carolina, tilbyr følgende råd for å finne materialer som vil gi oppdatert informasjon om Downs syndrom generelt og spesielt spekteret av evner og muligheter mennesker med Downs syndrom fortsetter å ha.
- Sjekk datoen på bøker eller materialer om Downs syndrom.
- Vurder kilden. Kommer materialet fra en anerkjent kilde, for eksempel en lokal eller nasjonal Ds advokatorganisasjon?
- Virker det som om materialet er balansert og deler både evnene og utfordringene de med Ds står overfor?
Brasington advarer mot disse røde flaggene:
- Informasjon mer enn 10 år gammel
- Materialer fra en kilde som ser ut til å fremme en spesifikk agenda
- Materialer som enten er altfor positive eller altfor negative
Meredith forklarer videre. "Når vi trener lokale Downs syndrom organisasjoner til å gjøre medisinsk oppsøkende, anbefaler vi dem å unngå følgende - kulturell ufølsomhet, følelsesmessig bønn, politiske diskusjoner, dømmende kommentarer, stereotyper om Downs syndrom, leger eller sykehus, feilinformasjon og lang personlig historier.
"Materialer som ikke har blitt gjennomgått av eksperter eller som virker skjeve i måten de presenterer informasjon på, mister også troverdighet hos medisinske leverandører og deres pasienter."
Den genetiske rådgiverens rolle
Genetiske rådgivere kan også være en kilde til informasjon og støtte. "Den genetiske rådgiveren er der for å hjelpe foreldre med å finne all informasjon eller ressurser de trenger for å svare på den aktuelle familiens spørsmål," forklarer Brasington.
“Enten det er etter en prenatal diagnose eller etter fødselen av en baby med Ds, er genetiske rådgivere spesielt opplært til å lytte til familiens bekymringer og tilby ikke -dømmende støtte og veiledning. De er kjent med lokale og nasjonale ressurser og kan sette familier i kontakt med lokale støttegrupper og programmer for tidlig intervensjon. "
Tilleggsressurser
- Forventende foreldre som vil lære mer om andre foreldres erfaringer, kan glede seg over å lese Downsyndromeblogs.org
- Forventende foreldre som er interessert i et mer trosbasert perspektiv, kan være interessert i "Lys ved enden av tunnelen" eller "En god og perfekt gave", begge av Amy Julia Becker.
Mer om Downs syndrom
Koblingen mellom Alzheimers sykdom og Downs syndrom
Jeg har Downs syndrom og driver min egen virksomhet
Skilsmisse: Finnes det "fordel for Downs syndrom"?
