Valider følelser
På samme måte er det viktig å gi søsken tillatelse til å føle negative følelser, for eksempel sinne eller forlegenhet.
"Spør, har [denne situasjonen] noe å gjøre med Downs syndrom eller har det ingenting å gjøre med Downs syndrom? ” Dr. Skotko ga råd. «Erkjenn at negative følelser er passende. Hvis barnet ditt hadde en raserianfall, er det upassende å si til det andre barnet ditt: 'Du skal ikke være flau; han har Downs syndrom. ’Det er OK å være flau.”
Lag "aha" øyeblikk
"Den største forbindelsen jeg liker å gjøre for søsken er å innse at de ikke er alene," sa Dr. Skotko. "Når de innser, 'å, det gjør broren din også?' Brødre og søstre innser tidlig at det positive oppveier det negative."
En forskningsgjennomgang utført av Dr. Skotko og hans kollega, Susan P. Levine, viste at søsken som har brødre og søstre med Downs syndrom ofte har tre egenskaper som skiller dem fra søsken som ikke har det:
- Mer positive interaksjoner (mer vennlighet, mindre konflikt)
- Mindre utsatt for atferdsproblemer
- Mer omsorgsfull og empatisk
Søskenes vanligste spørsmål
I 2011 publiserte han og Levine sine erfaringer med å gjennomføre søskenverksteder. I sitt papir kategoriserte Skotko og Levine typer spørsmål søsken mest ønsker eller pleier å stille:
- Medisinsk spørsmål (f.eks. Kan Downs syndrom være dødelig?)
- utdanning spørsmål (f.eks. Hvorfor gjentok broren min førskole?)
- Sosial spørsmål (f.eks. Kan personer med Ds ha jobber?)
- Negative følelser spørsmål (f.eks. Hvorfor er broren min besatt av TV -filmer?)
- Vanskelig øyeblikk spørsmål (f.eks. hvorfor stirrer folk på søsteren min offentlig?)
Under sin presentasjon for Charlottes Downs syndrom -samfunn, taklet Dr. Skotko en håndfull ofte stilte spørsmål med gjennomtenkt presisjon, og svarene hans hadde tre konsekvente trinn: Et dypt pust før han svarte, etterfulgt av ærlighet og validering.
"Foreldre som om Downs syndrom ikke eksisterer"
Selv om foreldrenes instinkt er å avvise et barns klage eller spørsmål om et sensitivt problem, "hvis du slår ut, får du ikke de andre spørsmålene som kommer," påpekte Dr. Skotko.
"Jeg tror foreldre noen ganger overreagerer [og] tror en situasjon er dramatisk fordi Downs syndrom er en del av det," sa han. "Når vi virkelig bryter det ned og snakker om det, [skjønner vi at det riktige svaret er]," Gratulerer! Du har en typisk, gal, komplisert amerikansk familie, og Downs syndrom er bare en liten del av det. ”
Faktisk, "i oppveksten var Downs syndrom alltid en del av familien min, men aldri midtpunktet," sa Dr. Skotko. "Jeg tror foreldre innser at de noen ganger bare må være foreldre som om Downs syndrom ikke eksisterer."
Tips til foreldre
Dr. Skotko og Levine anbefaler følgende åtte "doser" for foreldre som oppdra et søsken til et barn med Downs syndrom:
- Vær åpen og ærlig, forklar Downs syndrom så tidlig som mulig.
- La brødre og søstre uttrykke negative følelser.
- Kjenn igjen de vanskelige øyeblikkene som brødre og søstre kan oppleve.
- Begrens omsorgsansvar.
- Gjenkjenne individualiteten og særegenheten til hvert barn i familien.
- Vær rettferdig.
- Dra nytte av støtte for søsken.
- Foreldre bør få tilgang til støtte for seg selv.
Diskusjonsspor vitenskap
Downs syndrom -samfunn står overfor et veikryss. Den har oppnådd enorme fremskritt med å øke bevisstheten og hjelpe folk å snakke om Downs syndrom; Imidlertid advarer Dr. Skotko om risikoen for at Ds kan bli en foreldreløs sykdom.
I dag lar avansert og ikke-invasiv testing vordende foreldre identifisere prenatale kromosomforhold, noe som fører til en høy graviditetsavslutning i USA.
"Vitenskapen har overgått diskusjonen vår om emnet," sa Dr. Skotko nylig.
I to timer i Charlotte tok vitenskapen baksetet.
Du kan kontakte Dr. Skotko på hans nettsted på brianskotko.com, så vel som på Facebook, Twitter @brianskotko, YouTube eller på Massachusetts General Hospital Down Syndrome Program.
Bildekreditt: International Down syndrom Coalition
Mer om Downs syndrom
Å ha et søsken med Downs syndrom
Mødre deler favorittbøker om Downs syndrom
NIH kunngjør register for personer med Downs syndrom
