Hayley Okines skulle ikke leve over 13 år. Men det utrolige tenåring, som led av en sjelden tidlig aldringstilstand kalt progeria, døde i en alder av 17 år hjemme hos henne i England.
Moren til Hayley ga den triste kunngjøringen på Facebook -siden hennes i går kveld: "Jenta mi har gått et bedre sted. Hun tok sitt siste åndedrag i armene mine klokken 21.39 x. "
Gjennom hele livet var det lett å se hvordan Hayley fortsatte å fortsette med mot og besluttsomhet: Hennes hengivne foreldre sier at de var "Besott" av henne da hun ble født, og at hun fortsatte å forbløffe dem ved å gå i 10 måneder og vise imponerende tegn på intelligens. Men progeria, som har blitt diagnostisert hos bare 74 mennesker i verden, påvirker ikke sinnet. I stedet eldes kroppen raskt åtte ganger den normale hastigheten og etterlater pasientene utsatt for tilstander som leddgikt, hjertesykdommer og til og med skallethet.
Før hun døde, levde Hayley livet med tankene til en 17 år gammel jente og kroppen til en 104 år gammel kvinne.
Etter måneder med testing da Hayley var en baby, ble hun diagnostisert med progeria og hennes ødelagte foreldre fikk de dystre nyhetene om at hun bare hadde 13 år å leve. Hun kastet ikke bort et eneste sekund av tiden sin. Både hun og familien deltok i en rekke innsamlingsarbeider for å skaffe penger og bevissthet for progeria. Hun var også gjenstand for flere dokumentarer om livet hennes, inkludert Verdens eldste tenåring: Ekstraordinære mennesker. Og da de fleste barna på hennes alder bekymret seg for en skoledans, tenkte Hayley på selvbiografien hennes med tittelen Gammel før min tid.
Tenåringen forlot skolen i fjor og reiste til USA for å få en ny medikamentell behandling som alle håpet ville forbedre tilstanden hennes. Men de siste ukene fikk hun lungebetennelse og henne Helse forverret.
Hun ble løslatt fra sykehuset kort tid før hennes død, slik at hun kunne forlate denne verden i fred i sitt eget hjem.
Dette er en så trist historie, og våre hjerter går til Hayleys sørgende familie. Men samtidig var hun virkelig en fantastisk ung kvinne som delte med oss om hennes kamp, hennes smerte og hennes helt normale ungdomsliv (hun var helt forelsket i Justin Bieber og fikk til og med møte ham). Hennes fantastiske foreldre sørget for at de tok henne med rundt i verden før hun døde og ga henne det mest tilfredsstillende livet et barn kan ha.
Og gavene hun ga videre til andre - håp og perspektiv - gjør oss alle heldige til at Hayley delte dette universet med oss.
Mer om helse
Mors historie: Sønnen min har Niemann-Pick sykdom
Skremmende sykdommer du bør vite om
Lyme sykdom symptomer som er feildiagnostisert som influensa
