Ik kreeg op tweejarige leeftijd de diagnose spastische hersenverlamming diplegie nadat mijn ouders zich zorgen maakten dat ik niet liep. Cerebrale parese is een hersenletsel of stoornis die de spieren of het vermogen van een persoon om ze onder controle te houden beïnvloedt. Voor mij betekent het dat ik gedeeltelijk verlamd ben. Doktoren vertelden mijn ouders dat ik geen normaal leven zou hebben, dat ik nooit zou kunnen lopen en dat ik in speciale klassen en logopedie moest worden geplaatst.
Meer: 10 tips die mij als chronische migrainepatiënt hebben geholpen
De spieren aan mijn linkerkant waren erg zwak. Ik had moeite met lopen en soms zelfs met staan. Mijn been en arm zouden het begeven en ik zou vallen of laten vallen wat ik ook vasthield. Ik bracht maanden van mijn jeugd door in het ziekenhuis waar artsen en therapeuten mijn gezin hielpen en ik werk aan behandelplannen voor mijn diagnose.
Ik liet hersenverlamming het beste van me krijgen. Ik had het gevoel dat het me ervan weerhield een normaal leven te leiden. Ik voelde me zo beschaamd en gekwetst dat ik niet kon rolschaatsen of deelnemen aan gymles zoals de rest van mijn vrienden.
Ik heb 15 jaar lang een enkel-voetorthese (EVO) gedragen, een brace die me hielp om beter zelf te lopen. Ik zou de klittenbandriemen in kleur coördineren, zodat ze overeenkwamen met mijn Reebok Classics die ik in veel kleuren had. Uiteindelijk was ik sterk genoeg om zonder te lopen, hoewel mijn lichaam zelfs nu als volwassene zwak kan zijn. Ik heb tegenslagen gehad na een paar beroertes. Ik val nog steeds en raak gewond.
Toch ben ik gewend geraakt aan de vele dingen waar iemand zonder hersenverlamming nooit aan zou hoeven denken. 's Ochtends uit bed komen is een uitdaging omdat mijn lichaam stil heeft gestaan en mijn spieren meer zijn aangespannen dan ze al zijn, waardoor het moeilijk is om te bewegen. Traplopen is moeilijk omdat het moeilijk kan zijn om mijn been op te tillen, waardoor ik zowel de trap op als af val. Soms is er geen reling of zijn de treden zo steil dat ik moet kruipen of klauteren. Zelfs dingen die ik leuk vind, zoals reizen, zijn een worsteling omdat langdurig in een auto zitten pijnlijk is. Ik ben stijf en kan niet bewegen.
Meer: Mensen beschuldigden me ervan lui te zijn - totdat ik de diagnose narcolepsie kreeg
Maar ik leef het leven. Ik werk met een geweldige groep jongeren. Ik ben nauw betrokken bij de kerk, ik reis veel, ik ben een social media manager en ik heb mijn eigen foodblog. Een ding dat zeker veranderde, was mijn zelfvertrouwen. Ik was vroeger erg onzeker en verlegen omdat ik dacht dat mijn hersenverlamming gênant was. Toen ik ouder werd en er meer over begon te leren en met mensen over sommige van mijn ontberingen begon te praten, realiseerde ik me dat ik nog steeds van het leven kan genieten. Ik kan trouwen, kinderen krijgen, reizen (wat ik veel doe) en schoenen kopen. Natuurlijk, ik heb een riem over mijn enkel nodig en Ik kan geen stiletto's, maar ik hou nog steeds van mijn schoenen. Nu ontmoet ik zelfs ouders van kinderen met hersenverlamming om mijn verhaal met hen te delen en hen te laten weten waartoe hun kinderen in staat zijn.
De waarheid is dat hersenverlamming me een reden heeft gegeven om te leven, om anders te zijn en uniek te zijn. Het heeft jaren geduurd, maar het is gebeurd. Ik realiseerde me dat we allemaal anders zijn gemaakt, we hebben allemaal een doel in het leven en het mijne is om anderen te laten zien dat alleen omdat je anders bent, niet betekent dat je niet geweldig kunt zijn. Zoals ik altijd zeg: "Cerebrale parese is mijn superkracht."
Meer: Het moeilijkste van lupus was niet weten wat het was
