Voorbij zijn de dagen dat ouders met suiker beladen, caloriearme, holte-inducerende, koolhydraatrijke lekkernijen naar de school van hun kind brachten voor een verjaardag. Maar zelfs zonder alle zoete lekkernijen was de verjaardag van deze jongen nog steeds behoorlijk zoet.
In plaats van verjaardagscupcakes, koekjes en andere lekkernijen heeft mijn schooldistrict de politiek correct tijdperk van "voed-de-hersenen-en-niet-de-buik"-mentaliteit, die de "Verjaardag van ouders/voogden voortbracht" Boek lezen.”
Mijn zoon, Ethan, heeft sowieso een hekel aan de meeste dessertdelicatessen (DNA-tests om te bewijzen dat hij eigenlijk mijn biologische zoon is, zijn in behandeling), dus het boek is een leuke afwisseling.
Een speciaal cadeau
Ethan was jarig op vrijdag 7 september. 6, dus Michael en ik werden uitgenodigd in de klas. Katelyn Kawejsza (spreek uit: kah-way-zah) en Alissa Faucher (spreek uit: vijand-shay), respectievelijk Ethans nieuwe leraar en paraprofessional, begroetten ons hartelijk toen we aankwamen, net als Ethan. Vooruitlopend op de dag vertelde Ethan Michael en mij eerder dat het voorlezen van het boek als volgt zou verlopen: 'Papa leest één pagina voor. Mama leest een pagina voor. Ik [Ethan] heb één pagina gelezen.”
Voordat we het verhaal lazen, liet mevrouw Kawejsza de kinderen (en ons) in een kring zitten, zoals ze dat elke dag doen. "ochtendvergadering." Toen ze zat en stil was, haalde mevrouw Kawejsza een klein doosje met een strik tevoorschijn, symbolisch voor een verjaardag cadeau. Ze legde uit dat het geschenk van het ene kind naar het andere zou gaan, waarna de klas het kind met het geschenk bij zijn/haar voornaam zou begroeten. Op zijn beurt complimenteert het kind met het geschenk het jarige kind met een zin die begint met "Ik merk het" jij..." - en het compliment moet gericht zijn op de acties en het gedrag van het kind, niet op zijn/haar fysieke kenmerken.
Ik merk je op…
Het eerste kind was amper klaar met het woordje 'jij' of de tranen sprongen in mijn ogen. Dit zijn enkele van de complimenten die Ethans klasgenoten over mijn zoon zeiden:
"Ik merk je op…"
- zeg hallo tegen mensen als je ze in de gang ziet
- zijn altijd stil en luisteren als we kringtijd hebben
- zijn altijd aardig voor mensen
- zijn altijd blij
- altijd een lach op je gezicht
- help je vrienden op de speelplaats
- de knapste moeder hebben, niet alleen in deze klas, maar in de hele school, en waarschijnlijk de hele stad (OK, niemand zei dat. Maar ik weet zeker dat het alleen komt omdat de kinderen geen commentaar mogen geven op fysieke kenmerken. Dat is het verhaal waar ik bij blijf.)
Op dat moment gaf juffrouw Faucher me verschillende tissues om mijn ogen af te vegen - en mijn neus te snuiten op een zeer onvrouwelijke manier (een Ziering-familietraditie) - en de complimentencirkel was nog maar half rond. Elke moeder (ouder) zou opzwellen van trots om te weten dat haar kind zo'n positieve, blijvende impact heeft op klasgenoten. Maar alleen de ouder(s) van a speciale behoeften kind kan de dagelijkse mentale, fysieke, financiële en emotionele inspanning die het kost, echt begrijpen - door zowel ouder als kind — oneindige therapieën, IEP's, PPT's en buitenschoolse activiteiten te ondergaan, opdat een kind in de hoofdstroom.
Zoals opgemerkt auteur, spreker, geciteerde expert en autisme pleiten voor Tempel Grandin perfect verwoord: "Ik ben anders, niet minder." De generatie van Ethan - een generatie die getuigt van 1 op de 50 leeftijdsgenoten met de diagnose autisme - begrijpt dat hij anders is, maar niet minder. Wat de klasgenoten van Ethan niet opvallen, is hoe hard hij (en andere kinderen met speciale behoeften) werkt om te assimileren in een typisch klaslokaal en een typische samenleving.
Wat ze niet merken
- Ze merken niet de ontelbare uren die Ethan doorbrengt in privétherapieën om 'gewoon een kind' te worden in de ochtendbijeenkomst.
- Ze merken niet dat Ethan een kwartier na een schooldag van bijna zeven uur (wanneer de meeste 7- en 8-jarigen een dutje nodig hebben) al aan zijn eerste privétherapiesessie van 45 minuten zit.
- Ze merken niet de uren die Ethan in logopedie heeft doorgebracht om verder te komen dan zinnen van vier woorden, of om... beantwoord hun "wh"-vragen, voer een heen en weer gesprek of praat over dingen uit zijn comfort zone.
- Ze merken niet hoeveel uur Ethan bij ergotherapie heeft doorgebracht om ze recht in de ogen te kijken, te stuiteren basketbal zodat hij in de pauze kan spelen, om de beurt kan spelen zodat anderen niet gefrustreerd raken, hun Valentijnsdagkaarten kan schrijven of zijn schoenen.
- Ze merken niet dat Ethan meer uren in een zwembad heeft doorgebracht dan Michael Phelps om de spiercontrole te vergroten, zijn bewegingsbereik te vergroten en uithoudingsvermogen te krijgen.
- Ze merken niet hoe zijn fysiotherapeut hem meeneemt op de speelplaats om hem te leren voortbewegen zichzelf op de schommels, stap voor stap de trap op of til gewichten op voor het bovenlichaam kracht.
- Ze merken niet dat wanneer ze speeldata hebben, Ethan aanwezig zal zijn craniosacraal therapie — een excursie van twee uur heen en terug — een alternatieve therapie die helpt bij het reguleren van de stroom van cerebrospinale vloeistof door therapeutische aanraking te gebruiken om de synarthrodiale gewrichten van de schedel te manipuleren (Google het.).
- Ze merken niet dat hij tijd doorbrengt met een muziektherapeut die hem door middel van muziek leert hoe hij beter kan socializen en communiceren met anderen.
- Ze merken niets van de drie uur durende repetities van de School of Rock-band, die plaatsvinden na zijn ergotherapie van 45 minuten sessie, die plaatsvindt na zijn zeven uur durende schooldag, zodat hij door zijn muzikale gaven met anderen kan assimileren.
- Ze merken niet hoeveel sociale verhalen Ethan leest om de angst voor nieuwe situaties te verminderen of om uit te leggen wat er in verschillende omgevingen van hem wordt verwacht.
- Ze merken niet dat hij (soms) compressieshirts draagt op de heetste dagen, omdat de lichte druk zijn sensorische systeem kalmeert en hem een gevoel van zelf/plaats geeft.
- Ze merken niet dat Ethan zich altijd 110 procent moet inspannen om deel uit te maken van hun wereld, die volgens de definitie van autisme een wereld is die hij van nature ongemakkelijk vindt.
Maar ik merk deze dingen op. Ik merk ze op omdat ik zijn moeder ben. Bovenal merk ik dat mijn zoon - door zijn harde werk, empathie, intelligentie, glimlach en muziek - op een dag de wereld ten goede zal veranderen. En ik merk dat hij dat al heeft gedaan.
Meer over autisme
Beste iPad-apps voor kinderen met autisme
Uw kind heeft autisme: wat nu?
De waarheid over liefde… en autisme
