Ik ben zeker niet een van je traditionele 'ouders', om zo te zeggen. Mijn partner, Stephen, en ik werden de belangrijkste verzorgers van mijn speciale behoeften zus, Angela, iets meer dan twee jaar geleden. Onnodig te zeggen dat we niet zo zeker wisten wat deze reis zou inhouden; we waren echter vastbesloten om haar een betere kwaliteit van leven te geven.
Angela is 39 jaar oud, dus we hebben altijd een enorm scala aan emoties om mee om te gaan. Ze is mijn zus, maar we behandelen haar allebei als onze dochter. Ze is een zeer capabel persoon, maar we houden ons bezig met de dagelijkse taken van wat elke andere ouder in de wereld moet doen en herinneren haar aan taken zoals: haar haar borstelen, ervoor zorgen haar schoenen zitten aan de juiste voeten, wat haar eraan herinnert zichzelf af te vegen en haar handen te wassen na gebruik van de badkamer, ervoor te zorgen dat ze haar tanden goed poetst, achter haar oren helpt wassen, haar kleren uitkiezen voor overdag en om in te slapen, en ons best doen om ervoor te zorgen dat haar haar lijkt op dat van een van haar vele favoriete Nick en Nick Jr. tv-programma's karakters. Weet je echt hoeveel haarlak daarvoor nodig is? Wij doen!
Voordat ze bij haar introk, bedachten Stephen en ik een enorme lijst met regels... zoals de meeste ouders doen: no schelden - ze doet dat genoeg alleen als ze een kernsmelting heeft; niets anders dan biologisch, gezond eten; gebalanceerde maaltijden; niet te veel tv en de lijst gaat maar door. Voordat je het wist, besloten we haar taart en taart te laten eten als ontbijt. Niet altijd, maar af en toe.
Zie je, Angela hoort vandaag niet te leven en is een wandelend medisch wonder. Ze hoort niet te leven, maar dat is ze wel. De eerste keer dat ze vroeg of ze een cupcake mocht hebben als ontbijt, hadden we zoiets van: "Hell no! Je moet iets gezonds en goeds voor je eten!”
In de maanden daarna veranderden we van gedachten. We vroegen ons af hoe vaak ze eerder "nee" te horen had gekregen. Ik bedoel, hebben we niet allemaal iets als ontbijt gegeten dat niet normaal is als we gewoon zin hadden in iets speciaals? Angela is een beetje meedogenloos als ze vastbesloten is. Het maakt deel uit van haar mentale handicap, maar ze zal je steeds weer iets vragen totdat ze het antwoord krijgt dat ze wil - of totdat ze begrijpt wat we haar echt proberen te zeggen. De dag kwam dat we instortten. Ze gaf de grootste glimlach die je ooit zou kunnen zien. Haar ogen werden zo groot dat we dachten dat haar ogen uit haar hoofd zouden springen.
Ze mocht een cupcake eten als ontbijt. Oké, misschien laten we haar er twee eten. Dat is niet ter zake - oordeel ons niet. Soms moeten we in het leven een of twee regels overtreden om in evenwicht te blijven. Het is oké om af en toe buiten de lijntjes te kleuren, om het leven een beetje interessanter te maken en een glimlach te verspreiden.
