Wat als je je perfecte kind zou kunnen creëren? Haarkleur, oogkleur, lengte, intelligentie, persoonlijkheid... elk zo gemakkelijk als kanten te selecteren uit een à la carte menu.
Op het eerste gezicht lijkt het misschien afschuwelijk om te overwegen uw eigen baby te 'bouwen'.
Overweeg nu een ander scenario: wat als u wist dat uw kind zou worden geboren met een genetische aandoening? Zou je willen dat het anders was? Kan zijn.
Aan de vooravond van Valentijnsdag, een universeel gevierde feestdag die ongetwijfeld heeft geleid tot de conceptie van veel kinderen, presenteerde Intelligence Squared U.S. (IQ2US) een debat in Oxford-stijl met de titel "Genetisch gemanipuleerde baby's verbieden.”
Het debat wordt live vanuit New York City online gestreamd en is ook beschikbaar via NPR en PBS.
Gebaseerd op een debatprogramma in Londen - genaamd Intelligence Squared - heeft Intelligence Squared U.S presenteerde meer dan 70 debatten over een reeks "provocerende en actuele onderwerpen", volgens zijn website.
Toen het IQ2US-team zich voorbereidde op een voorstel om genetisch gemanipuleerde baby's te verbieden, vroegen ze: "... zelfs als de wetenschap geperfectioneerd zou kunnen worden, is het moreel verkeerd? Zou het leiden tot? eugenetica en een gelaagde samenleving waar alleen de rijken profiteren van de voordelen van genetische verbetering? Of zou het echte onrecht onze kinderen alle wetenschappelijk mogelijke kansen ontnemen?”
Tufts University-professor Sheldon Krimsky en Imperial College-professor Lord Robert Winston maakten bezwaar tegen Nita Farahany van Duke University en Lee Silver van Princeton.
Krimsky en Winston concentreerden hun argumenten onwrikbaar op de onbekenden rond genetische verbeteringen en de complexiteit en onvoorspelbaarheid van genetische manipulatie.
"Vanuit biologisch en ontwikkelingsoogpunt kunnen zogenaamde eigenschappen niet op afstand worden verbeterd door een of twee genen te wijzigen," hield Krimsky vol.
Vanuit een moreel standpunt voerden Krimsky en Winston aan dat het nastreven van de idee van menselijke perfectie is immoreel en gruwelijk, daarbij verwijzend naar het werk van de nazi's om de Joodse bevolking uit te roeien.
“Gene defecten zijn verschrikkelijk”
Winston knipoogde kort naar de focus van hun oppositie op genetische afwijkingen “omdat gendefecten natuurlijk verschrikkelijk zijn. Ze behoren tot de ergste soorten ziekten die mensen hebben … en het lijdt geen twijfel dat als we deze ziekten konden vermijden, als we ze konden voorkomen of effectiever behandelen, we dat ook zouden moeten doen.”
Maar hij trok zich terug van het onderschrijven van genetische manipulatie met het punt "... dat je bij het voorkomen van één genetische ziekte waarschijnlijk, zeer waarschijnlijk, een andere genetische ziekte veroorzaakt."
Farahany antwoordde: "Ik heb nieuws voor je: elke keer dat we ervoor kiezen om te reproduceren, is er onzekerheid. We hebben geen idee hoe deze unieke combinatie van individuen gaat uitpakken.” Haar punt werd met applaus ontvangen van het live publiek.
Toezicht versus "Rechtstreekse verbod"
Farahany concentreerde haar argumenten op twee punten: dat genetisch gemanipuleerde baby's al bestaan, en dat toezicht en regulering van genetische manipulatie beter zijn dan een regelrecht verbod.
"Technologie op zich is niet slecht", zei ze. "Alleen misbruik en verkeerde toepassing is." Ze wees op prenatale screening (gebruikt om embryo's te identificeren die tekenen vertonen) van genetische aandoeningen, vaak met het oog op beëindiging) en zelfs het gebruik van foliumzuur tijdens de zwangerschap van een vrouw zwangerschap. Ze waarschuwde dat de Verenigde Staten achterblijven door andere landen die al op zoek zijn naar genetische manipulatie-ontdekkingen.
Het verhaal van een moeder
Farahany concentreerde zich ook op de diep persoonlijke menselijke kant van genetische aandoeningen, en deelde een verhaal van een moeder die vijf keer beviel om elke pasgeborene binnen enkele uren na de geboorte te zien sterven.
Haar zesde zwangerschap resulteerde in een zoon die het overleefde, maar op vierjarige leeftijd herhaaldelijk begon te vallen en nu de rest van zijn leven in een rolstoel zal doorbrengen. De oorzaak was het Lee-syndroom, een zeldzame mitochondriale ziekte die aan alle zes haar kinderen werd doorgegeven.
"De enige manier waarop Sharon of een vrouw met een hoge mate van mitochondriale afwijking haar eigen gezonde genetische kinderen kan krijgen, is door genetische manipulatie van de baby's," zei Farahany.
Waarom moeten kinderen DNA van ouders hebben?
Krimsky reageerde op het voorbeeld door erop te wijzen dat Sharon koos om kinderen te blijven krijgen.
"Wat is de urgentie van mensen om hun DNA in hun kind te hebben?" vroeg Krimsky. "In feite komen de meeste dingen die onze kinderen krijgen niet [van] ons DNA [maar] van alle verbetering die we ze geven."
Silver voegde een nieuwe laag toe aan het emotionele debat van hun team: “Als je erover nadenkt om voor dit voorstel te stemmen [om genetische manipulatie van baby’s], moet je uitleggen waarom je dat deed als je dochter of kleindochter naar je toe komt met de volgende vraag: ‘Papa, opa, waarom kan ik mijn kind Gezondheid-bevorderende, ziektevoorkomende genen die andere kinderen van nature krijgen?’ Als je die vraag niet kunt beantwoorden, moet je nee stemmen op dit voorstel.”
Misschien heeft die uitdaging van gedachten veranderd. Bij de conclusie van het debat toonde een tweede stemming een sway tegen een verbod op genetische manipulatie van baby's, evenals een toename van het aantal onbesliste aanwezigen.
Meer weten? Bekijk de hele debat. Je kunt de mening van deze schrijver ook lezen op: alleOuderschap.
Vertel ons
Wat denk je? Moeten ouders de keuze hebben om genetische manipulatie na te streven? Of maakt een verbod effectief een einde aan het sleutelen aan eigenschappen?
De verhalen waar je om geeft, worden dagelijks bezorgd.
