Als u hoort dat uw kind is geboren met een aangeboren afwijking, een handicap of een levensbedreigende aandoening, breekt onvermijdelijk het hart van een ouder. Maar wat gebeurt er als je eigen familie - vlees en bloed die hebben beloofd van je te houden, wat er ook gebeurt - in de tegenovergestelde richting rennen?
Ouders van kinderen met speciale behoeften vertellen hoe ze ermee hebben leren omgaan, en experts delen tips over hoe ze verder kunnen.
Om vele redenen kunnen sommige gezinsleden ervoor kiezen om zich terug te trekken uit hun relatie met een ouder van een kind met speciale behoeften of — waarschijnlijk erger nog — een deel van hun wereld blijven, maar de tijd doorspekken met grove, ondoordachte en soms ongelooflijk pijnlijke opmerkingen en vragen.
"Wanneer ga je je zoon in een tehuis plaatsen?" vraagt een moeder aan haar dochter, die een kind heeft met Syndroom van Down.
"Oh kijk! Hij kan zichzelf voeden! Hij doet het gewoon fantastisch!” zegt een goedbedoelende familielid tegen een andere moeder van een kind met Syndroom van Down.
Jane (niet haar echte naam) deelt haar eerste ervaring met pijn, weken nadat haar zoon werd geboren met het syndroom van Down. “[Mijn moeder] belde… en vertelde me dat ze een programma bij haar in de buurt hadden waar hij kon leren conciërge te worden. Ze was deze programma's aan het onderzoeken, zei ze, 'omdat ik leer van [je zoon] te houden.'”
Oorsprong van misstappen
Wat beweegt een familielid om aan de horizon van het leven van een mooi kind te leven? Dr. Kay Seligsohn is de stafpsycholoog van het Massachusetts General Hospital Down syndroom programma. Ze werkt al meer dan 20 jaar met gezinnen van kinderen met speciale behoeften en deelt enkele theorieën - en oplossingen.
Ze wijst op twee belangrijke redenen waarom het gezin geen voeling kan hebben met wat een ouder nodig heeft: goede bedoelingen op basis van decennia-oude kennis en, ja, soms gewoon het algemene onvermogen om medelevend te zijn.
Verouderde informatie
"Het gebied van kinderpsychologie is erg jong", legt Dr. Seligsohn uit.
“Als wij als professionals het functioneren van kinderen met een handicap pas echt beginnen te begrijpen, moet je je gezin een pauze inlassen.
“[Gezinsleden] brengen vaak verouderde kennis in hun relatie met uw kind. Het wordt de taak van een ouder van een kind met het syndroom van Down om je familie, vrienden en ondersteuningssysteem op te voeden, "adviseert ze.
Hoe familie op te voeden?
“De grote boodschap is dat de meeste mensen wil om behulpzaam te zijn, maar ze zijn overweldigd en weten niet hoe,” benadrukt Dr. Seligsohn. “We hebben maar al te vaak verwachtingen van onze familie die we nooit expliciet maken. Het belangrijkste is om duidelijke communicators te zijn.”
Dr. Seligsohn beveelt het volgende aan om uw gezin te helpen opvoeden:
- Zorg voor hulpmiddelen. Dit kunnen boeken zijn uit de uitleenbibliotheek van uw plaatselijke ondersteuningscentrum (de meeste verenigingen voor het syndroom van Down hebben deze bijvoorbeeld) of, als uw familielid geen fervent lezer is, kunnen video's nuttige bronnen zijn. Dr. Seligsohn raadt aan om boeken te zoeken die een algemeen onderwerp behandelen in plaats van persoonlijke verhalen, die de neiging hebben zich te concentreren op de omstandigheden van één kind in plaats van op het scala aan mogelijkheden.
- Wees direct. "Mensen hebben toestemming nodig om direct en openhartig te zijn... om te zeggen: 'Kunnen we een gesprek hebben over de soorten hulp die nuttig zouden zijn?'", zegt Dr. Seligsohn.
Voorbereiden op pijnlijke opmerkingen
Dr. Seligsohn wijst erop dat gezinnen met kinderen met speciale behoeften vaak soortgelijke pijnlijke opmerkingen tegenkomen "verpakt in" verschillende vormen." Ze adviseert om gebruik te maken van de jaren waarin opmerkingen van familie, vrienden of vreemden die van uw kind te boven gaan begrip. "Je hebt de luxe om de jongere jaren als oefentijd te gebruiken", zegt ze.
Denk na voordat je reageert
Zelden is iemand voorbereid op een pijnlijke of onbeschofte vraag of opmerking, hoewel we waarschijnlijk weken, zo niet maanden daarna herhalen wat we zouden willen dat we hadden gezegd - en geweldige reacties bedenken.
Inderdaad, vragen zullen ouders overrompelen, dus het is belangrijk om na te denken over hoe je wilt reageren. SheKnows vroeg Dr. Seligsohn om een veelvoorkomende vraag te beantwoorden die pijnlijk kan zijn om te beantwoorden: "Bestaat er geen medicatie om de toestand van uw kind te beheersen?"
Dr. Seligsohn zegt dat je jezelf twee vragen moet stellen voordat je een pijnlijke vraag beantwoordt:
- Moet ik deze vraag waardig maken met een antwoord? "Als het een kruidenier is, hebben ze geen enkel recht om iets over [uw] kind te weten", zegt Dr. Seligsohn.
- Wil ik deze vraag beantwoorden? nu? Uw kind kan bij u zijn, of u wilt de vraag misschien uitgebreid behandelen en heeft geen tijd.
Kiezen niet te beantwoorden
Als je besluit dat je het doet niet de vraag wilt beantwoorden, stelt Dr. Seligsohn twee soorten antwoorden voor, beide bedoeld om de vraagsteller te helpen beseffen dat hij of zij een opdringerige, ongepaste vraag heeft gesteld:
- "Vraag je mensen meestal welke soorten medicijnen ze gebruiken?"
- “Dat is een heel interessante vraag om aan een klant te stellen.”
Wanneer je nodig hebben antwoorden
Soms heeft de persoon die de vraag stelt de behoefte om het antwoord te weten en te begrijpen, bijvoorbeeld een leerkracht op de school van uw kind. Als de timing niet goed is: "Houd een antwoord van twee regels [klaar] dat de persoon opvoedt en helpt hem te begrijpen", biedt Dr. Seligsohn aan.
Als een grondig antwoord meer tijd kost of als u liever antwoordt zonder dat uw kind aanwezig is, stelt Dr. Seligsohn een eenvoudig antwoord voor van: "Ik wil die vraag echt beantwoorden, maar het is een lang antwoord. Kunnen we daar in de toekomst over praten?” Zorg er dan voor dat u op een geschikter tijdstip terugkeert.
onverzettelijke familieleden
Soms zijn familieleden "gewoon onbuigzaam in hun verwachting", legt Dr. Seligsohn uit. "Er zijn momenten waarop bepaalde familieleden niet echt het voorrecht krijgen om uw kind te kennen, [en] er zijn bepaalde familieleden die verschillen niet kunnen tolereren."
Een familielid kan bijvoorbeeld verwachten dat een 4-jarige zich op een bepaalde manier gedraagt, maar misschien is uw 4-jarige niet op hetzelfde niveau. In dat geval beveelt Dr. Seligsohn een directe aanpak aan: "Mijn 4-jarige is echt meer een 2-jarige, dus ik denk dat als je op die manier aan hem denkt, het je goed zal doen."
Soms gaan familieleden te ver. Ann (niet haar echte naam) heeft een dochter met het syndroom van Down en vertelt dat ze haar schoonvader heeft horen lachen met kinderen met speciale behoeften. “l kon niet geloof wat ik hoorde... [dacht ik], dat zou je kleindochter kunnen zijn waar je nu grappen over maakt! Ik verloor die dag meer respect voor hem en zal haar nooit alleen bij hem achterlaten.”
Als alles goed lijkt
Vaak "zien gezinnen [ons kind] als dit schattige kleine meisje dat het zo verbazingwekkend goed doet, dus waarom zou ik extra hulp nodig hebben?" legt Christi uit, wiens dochter het syndroom van Down heeft. "[De perceptie die ze geven is dat mijn dochter] er geweldig uitziet voor hen, dus we moeten het allemaal onder controle hebben.
“Ze zien niet al het werk, de therapiebezoeken, de doktersbezoeken, de specialisten, het onderzoek, de kosten, de [evaluaties], [geïndividualiseerde onderwijsplan]-bijeenkomsten, de emotionele uitputting die nodig is om dit ‘schattige kleine meisje.'"
Een andere moeder, die vroeg om niet bij naam genoemd te worden, zegt: "Soms denk ik dat het ze gewoon niet kan schelen de waarheid weten, of ze horen me niet klagen, dus denken ze dat alles goed moet komen en stoppen vragen.”
Dr. Amy Keefer is een klinisch psycholoog in de Centrum voor autisme en aanverwante stoornissen aan het Kennedy Krieger Institute en werkt met gezinnen aan de emotionele aspecten van autisme.
"Gezinsleden denken vaak dat ze ondersteunend zijn als ze de zorgen van ouders over hun kinderen minimaliseren", legt ze uit. "Ouders hebben echter vaak het gevoel dat hun zorgen door hun familieleden zijn genegeerd, wat kan leiden tot gevoelens van isolement en zelfs in de steek gelaten worden als ze omgaan met de diagnose."
Dr. Keefer geeft tips om vooruit te komen:
- "Probeer een opmerking te maken die de andere persoon niet in de verdediging drijft, zoals: 'Ik begrijp dat je me probeert gerust te stellen als je zegt dat je de moeilijkheden van mijn kind niet ziet. Wat ik echter echt nodig heb, is iemand die gewoon naar mijn zorgen en gevoelens luistert.”
- Nodig belangrijke familieleden uit voor therapie- en evaluatieafspraken. "Soms kan het horen van de diagnose en de probleemgebieden van het kind van een professional de stoornis legitimeren", merkt Dr. Keefer op.
- Begrijp dat het accepteren van deze diagnose vaak tijd kost. "Wees bereid om familieleden de tijd te geven om deze informatie te verwerken en om te gaan met hun eigen gevoelens over de diagnose", zegt ze.
Misverstanden van een ASS
"Soms kunnen de kenmerken van een autismespectrumstoornis (ASS) subtiel zijn en moeilijk te herkennen tijdens korte interacties zoals occasionele familiebijeenkomsten", benadrukt Dr. Keefer. "[Die kenmerken] lijken ook vaak op problemen die worden toegeschreven aan andere problemen, zoals verlegenheid, hyperactiviteit, sociale onvolwassenheid, temperament en taalproblemen. Het kan dus moeilijk zijn voor familieleden om te herkennen wanneer een ASS aanwezig is.”
Kunnen vrienden familie vervangen?
Wanneer familie meer kwetsend dan behulpzaam is, nemen vrienden niet noodzakelijk hun plaats in, maar kunnen ze zeker helpen een leegte te vullen, vooral vrienden die soortgelijke opvoedingservaringen doormaken.
"Vrienden van kinderen met D's zijn zo belangrijk omdat ze weten dat als ik mijn handen in de lucht gooi, vloek en schreeuw, 'oom!', dat niet betekent dat ik medelijden wil [of] nodig heb", vertelt Jenn. “Ze weten dat het niet betekent dat ik niet van mijn kind hou zoals hij is. Ze weten dat ik alleen maar moet schreeuwen om door te kunnen gaan.”
Wanneer geruststellingen plat vallen
"In ieder geval voor mij, [mijn] familiemensen vertellen me altijd dat het beter zal worden [en] dat het goed zal komen", legt Jenn uit. “[Mijn familie denkt] dat ik rust nodig heb. Mijn ‘familie’ met het syndroom van Down geeft me een glas wijn en zegt: ‘[Wat je ook doormaakt] is klote.'”
Christi wijst vrienden aan zonder een kind met speciale behoeften kan ook net zo ondersteunend zijn.
"Mijn vrienden zijn mijn familie geworden", vertelt ze. “De vrienden die naar haar therapie vragen, brengen extra tijd met haar door en tonen oprechte interesse in haar.”
Cammie deelt haar benadering: "Ik heb me gerealiseerd dat ik niet altijd op mensen kan rekenen, maar wel op de Heer."
Meer over het opvoeden van een kind met speciale behoeften
Nodig mijn kind met een handicap uit voor het feest van uw kind
Echtscheiding: bestaat er een "voordeel van het syndroom van Down"?
Do's en don'ts van het plannen van de toekomst voor een kind met speciale behoeften
