Toen Veronica Crowe een jong meisje was, voelde ze zichzelf vaak ongeveer 30 seconden "uit elkaar gaan" als ze naar de televisie staarde. Ze kon het scherm niet duidelijk zien of geluiden om haar heen horen. Artsen realiseerden zich pas dat de starende spreuken eigenlijk aanvallen waren, totdat Veronica 13 jaar oud was toen ze een ernstigere aanval kreeg, een neuroloog zag en, na maanden testen, eindelijk de diagnose kreeg met epilepsie. Nu ze 29 is, reikt ze uit om anderen te helpen de hindernissen van het leven met epilepsie te overwinnen.
Epilepsie hebben betekent niet dat je je leven beperkt
Veronica Crowe werkt als bibliothecaris bij een advocatenkantoor in Dallas. Ze is van plan om voor het eerst zelfstandig naar het buitenland te reizen. Ze gaat naar Italië voor haar 30e verjaardag. Het is nogal een
sprong voor een vrouw die na de universiteit met haar moeder naar huis verhuisde, bang dat ze door een aanval in het ziekenhuis zou belanden.
Crowe is een van de drie miljoen Amerikanen die leven met epilepsie, een chronische neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door terugkerende niet-uitgelokte aanvallen. Ze schrijft haar huidige onafhankelijkheid en geluk toe aan:
haar ondersteunende familie en vastberadenheid om de juiste arts te vinden. Ze wil anderen inspireren om de controle over hun eigen situatie te nemen en een pleitbezorger te worden voor hun eigen gezondheid met de medische
gemeenschap.
“Het vinden van de juiste medicatie nam een deel van de angst weg en gaf me de kracht om te geloven dat ik niet constant iemand nodig had om over me te waken, zodat ik eindelijk het leven van een
onafhankelijke volwassene”, zegt ze. “Nu ben ik klaar om te reizen, desnoods alleen. Zolang ik de juiste voorzorgsmaatregelen neem, voel ik me heel veilig in mijn eentje.”
Bouw een ondersteunend netwerk op voor informatie en moed
Crowe begint haar eigen steungroep en overweegt een graduaat om counselor te worden.
"Het starten van een steungroep is belangrijk voor mij omdat ik pas zes jaar na de diagnose een andere persoon met epilepsie had ontmoet", zegt Crowe. "Had ik iemand anders gekend"
in dezelfde situatie in die vroege jaren zou ik me niet zo abnormaal en verward hebben gevoeld. Dit gevoel gaat nooit helemaal weg omdat zoveel mensen aanvallen niet begrijpen, dus het is
handig om anderen om je heen te hebben die precies begrijpen wat je doormaakt.”
Zoek de tekens: kinderen die "uit de ruimte" zijn, hebben mogelijk hulp nodig
Crowe zou "uit elkaar gaan" terwijl ze televisie aan het kijken was, niet in staat om te horen of te spreken. Soms belde haar moeder haar en werd ze boos als Crowe niet reageerde. Ze dacht dat Crowe
negeerde haar. Deze starende spreuken bleken epileptische aanvallen te zijn, maar werden niet gediagnosticeerd totdat ze op 13-jarige leeftijd een grotere aanval kreeg en maanden van testen moest ondergaan.
"Ik wist dat dit niet normaal was en niet zou mogen gebeuren", zegt ze over de afleveringen. “Ik was boos dat mijn moeder niet begreep wat er met me gebeurde, maar ik kon het niet uitleggen
iets wat ik ook niet begreep.”
Aanvankelijk werd Crowe behandeld door een neuroloog die haar medicijnen vaak veranderde, maar Crowe had nooit het gevoel dat hij er echt belang bij had haar te helpen 'beheersing van aanvallen' te krijgen.
Op haar 18e nam ze de leiding. Ze vond een epilepsiespecialist die haar al meer dan 10 jaar behandelt. Het keerpunt kwam toen de specialist Crowe voorstelde zich in te schrijven voor een klinische proef voor een nieuwe
medicatie. Succes volgde; Crowe had eindelijk de aanvalscontrole en de onafhankelijkheid die ze zocht.
Het vinden van een competente, begripvolle arts is belangrijk
Crowe is vastbesloten om anderen te inspireren om soortgelijke controle over hun gezondheidszorg te nemen en de juiste oplossingen te vinden.
“Epilepsie is een verwarrende en frustrerende aandoening en ik geloof dat patiënten specialisten nodig hebben die luisteren en hun belangen voor ogen hebben in plaats van van en naar verschillende
medicijnen elke keer dat iemand niet werkt, "zegt ze. “Specialisten hebben meer mogelijkheden om een patiënt te bieden, zoals klinische onderzoeken, nervus vagus stimulator of een operatie. Het belangrijkste punt is om
streven naar aanvalsvrijheid met minimale bijwerkingen.”
Vertel anderen wat ze kunnen verwachten van aanvallen
Crowe raadt aan om over uw aanvallen te praten met uw dierbaren en anderen met wie u tijd doorbrengt. De meeste mensen met epilepsie hebben de neiging om de mensen om hen heen te waarschuwen voor wat ze moeten doen als ze
een aanval hebben, maar de meesten kunnen niet precies uitleggen wat er gebeurt, zegt ze.
"Helaas, als iemand ziet dat je voor het eerst een aanval krijgt, zullen ze bang zijn en lange tijd weigeren te geloven dat je weer 'normaal' bent", legt ze uit.
"Het is belangrijk dat mensen het weten."
Pleitbezorger voor uw eigen gezondheidszorg
Crowe beveelt de volgende tips aan om anderen met epilepsie te helpen pleiten voor hun gezondheid:
- Op bezoek komen EpilepsieAdvocate.com als een startpunt om onderzoek te beginnen en een steungroep te vinden.
- Vragen stellen. Wees niet bang dat je vraag dom of ongepast is. Gewoon vragen.
- Wees niet bang om een nieuwe arts te zoeken als u niet tevreden bent met de antwoorden of zorg die u krijgt.
- Breng uw familie en vrienden in uw vertrouwen. Ze kunnen u in sommige gevallen niet alleen helpen uw ziekte te beheersen, maar kunnen ook uitstekende klankborden zijn als u alles doorzoekt wat er is
weten. - Doe je eigen onderzoek.
- Geef nooit op.
Epilepsie is een angstaanjagende ziekte, maar het kan worden beheerd en jij kan leef een vol en gelukkig leven als u de leiding neemt over uw gezondheid.
Meer over epilepsie
- Baanbrekende behandeling voor kinderen met epilepsie
- Medicijnen tegen epilepsie kunnen seksuele stoornissen veroorzaken
- Beckhams zoon heeft epilepsie
