Ik kan me niet herinneren wanneer mij werd verteld dat ik geboren was zonder zweetklieren op de handpalmen en de onderkant van mijn voeten; Ik was misschien 5 jaar oud en dat was wat een dermatoloog mijn kinderartsvader had verteld over mijn droge huid. “Er is niets aan te doen”, luidde het oordeel.
t
t Om mijn huid zachter te maken, bracht mijn moeder 's avonds lanoline, het middel tegen droge huid uit de jaren 50, op mijn handen en voeten aan en liet ze me 's nachts katoenen handschoenen en sokken aantrekken.
t Dat was prima toen ik een meisje was, maar als tiener wilde ik een andere dermatoloog zien, en zijn diagnose van psoriasis was anders. Advertenties noemden het destijds 'The Heartbreak of Psoriasis'.
tWauw, Ik dacht. Ik heb een echte ziekte.
t Eerlijk gezegd geloofde ik het niet echt. Mijn beperkte geval was niet bepaald een liefdesverdriet, en leek in niets op de lelijke foto's bij advertenties en het jeukte niet. Het was gewoon droog. De dokter gaf ons tubes met stinkende zalven en crèmes die ik een paar keer gebruikte en daarna weggooide.
t Het was gemakkelijker om gewoon verzachtende, vrij verkrijgbare crèmes aan te brengen, ook al betekende dit constant opnieuw aanbrengen.
t
Afbeelding: Comstock/Getty Images
t
t
Tienerangst
t Het ergste voor een tiener was dat ik niet de mooie sandalen en schattige slingbacks kon dragen die andere meisjes in de jaren zestig droegen omdat ze de aandacht vestigden op de onderkant van mijn voeten. Panty's hebben me maar één keer gedragen, omdat het nylon aan mijn droge huid bleef haken.
t Zonlicht zou helpen, dus toen ik 21 was en naar Florida verhuisde, verwachtte ik verbetering. Toen ik er geen zag, wist ik zeker dat de diagnose verkeerd was.
t Ik probeerde het aantal mensen te negeren wiens blik op mijn voeten bleef hangen als ik teenslippers droeg; er waren meer dan je zou denken. Dat soort mensen was moeilijk te negeren, omdat de meesten van hen me echt naar de aandoening vroegen. Het was verontrustend; Ik zou zoiets persoonlijks nooit hebben genoemd. Het gaf me een klein idee van hoe het is voor mensen die er "anders uitzien" en ik vond het niet leuk.
Een familielink
t Met het verstrijken van de jaren heb ik er nauwelijks over nagedacht. En toen ontwikkelde mijn moeder een andere vorm van de ziekte en het dook op veel delen van haar lichaam op, pijnlijk en lelijk. Tegen die tijd was ik verhuisd naar de San Francisco Bay Area en ze zou me elke keer bezoeken als ze naar Stanford ging voor behandeling. Rond diezelfde tijd kreeg een nicht een nog ernstiger geval over haar hele lichaam. Het blijkt dat de auto-immuunziekte een erfelijke link heeft. Ik telde mijn zegeningen dat mijn versie zo beperkt was en nooit significant slechter werd.
t Toch was het zo anders dan die van mijn familie en ik had er nog nooit iemand anders mee ontmoet, dus ik twijfelde nog steeds aan de diagnose. Toen ik in de veertig was, raadpleegde ik nog een andere topdermatoloog, en hij bevestigde (tot mijn verbazing) de diagnose. Meerdere keren per week schreef hij op zijn kantoor een tijdrovende UVB-lichtbehandeling met UVB-licht voor. Voor die sessies was het nodig om vrij te nemen van het werk en ik zag geen verbetering. Uiteindelijk heb ik het maar opgegeven.
t De tijden zijn veranderd en ik heb weer een andere derm gezien (dezelfde diagnose) maar de geneeskunde biedt nog steeds dezelfde behandelingen: lichttherapie, zalven en crèmes. Ben er geweest, gedaan.
t Tegenwoordig zijn er echter ook nieuwere behandelingen en orale medicatie beschikbaar. Ik ben nu in de 60 en mijn geval is mild. Maar de meer ernstige gevallen die mijn familieleden hebben meegemaakt, hebben mogelijk geprofiteerd van deze nieuwe behandelingen.
t Raadpleeg een goede dermatoloog als u een niet-gediagnosticeerd huidprobleem heeft. (En, in tegenstelling tot mij, zou je de diagnose de eerste keer misschien geloven!)
tOpenbaarmaking: dit bericht maakt deel uit van een samenwerking met gesponsorde advertenties.
tAfbeelding: Creatas-afbeeldingen/Getty Images
