Audrey Nethery is, net als veel 6-jarigen, dol op dans. Het vermogen van de schattige kleine blondine om te dansen was echter niet altijd een gegeven.
Audrey lijdt aan Diamond Blackfan Anemia (DBA), een zeldzame en levensbedreigende aandoening waarbij haar beenmerg niet genoeg rode bloedcellen aanmaakt. Deze cellen zijn verantwoordelijk voor het transporteren van zuurstof door haar bloed. Alsof dat nog niet genoeg was, werd ze ook geboren met een gat in haar hart, een gespleten gehemelte en groeiachterstand.
“Vijftig procent van de mensen met DBA elke drie tot vijf weken een bloedtransfusie nodig hebt om te leven,” zei haar vader Scott Nethery, volgens de… Dagelijkse spiegel.
Niet dat je zou weten dat ze vecht tegen ernstige medische aandoeningen: Audrey's favoriete ding om te doen is dansen, en haar ouders hebben video's van haar aanstekelijke bewegingen naar iedereen geüpload via een Facebookpagina. Haar favoriete muziek om op te dansen? Bruno Mars, Taylor Swift en Katy Perry natuurlijk!
Meer:Mama's Facebook-bericht bewijst dat niet alle handicaps zichtbaar zijn
"Als mensen zich realiseren dat ze een levensbedreigende ziekte heeft, raakt dat hun hart echt", zei Scott over de virale dansvideo's van Audrey. Ze zijn doorgegaan met het uploaden van de clips in de hoop het bewustzijn over DBA en geld voor onderzoek te vergroten - en hopelijk op een dag een remedie. Haar huidige behandelingen omvatten corticosteroïden en bloedtransfusies, maar dat is niet genoeg.
"Het doel is om op een dag een veilige, betrouwbare remedie te vinden", schreef de familie op de Facebook-pagina, eraan toevoegend dat een echte remedie nog jaren verwijderd is. “Voor een zeldzame ziekte net als bij DBA zijn er doorgaans te weinig onderzoekers om het onderzoek echt vooruit te helpen.”
Meer:Tiener met lichaam van 100-jarige sterft op 17-jarige leeftijd, maar inspireert ons allemaal
Dat weerhoudt de familie er niet van om het te proberen - en tot die tijd zal ze blijven dansen.
"Ze maken opmerkingen over hoe vol leven ze is", voegde Scott eraan toe, over hoe zijn kleine meisje een gezicht geeft aan een weinig bekende maar uiterst gevaarlijke ziekte. “Ik weet dat Audrey erin slaagt het bewustzijn over DBA te verspreiden met alle opmerkingen die we ontvangen. Er zijn ups en downs, aangezien DBA een levensbedreigende ziekte is met veel problemen. Het komt erop neer dat het niet gemakkelijk is, maar Audrey is het absoluut waard!”
