Ik realiseerde me niet dat mijn jichtige lichaam er zo lang over deed om uit bed te komen totdat het te laat was - nadat ik mijn 10 maanden oude zoon, Tristan, over de reling van zijn wieg zag draaien. Toen mijn man zich ontplooide, heb ik de wieg uit voorzorg naar onze kamer verplaatst. Het voelde als het veiligste om te doen. Maar tegen de tijd dat mijn beide voeten stevig op de grond stonden, had Tristan al een salto gemaakt op de grond. Toen hij weer rechtop ging zitten en begon te huilen, werd mijn grootste angst als moeder met een handicap hersteld: ik was niet in staat om voor een baby te zorgen.
Zie je, ik heb diaastrofale dysplasie - een zeldzame vorm van dwerggroei. Tijdens mijn jeugd voorspelden artsen dat mijn lengte ergens tussen de 3 voet 6 inch en 3 voet 8 inch zou eindigen. Pijnlijk was ik in staat om mijn ledematen te verlengen met een verbazingwekkende 14 centimeter en ik ben nu 1,20 meter lang. Maar ik had nog steeds nooit gedacht dat ik kinderen zou krijgen.
Gelukkig was mijn moeder (een verpleegster) aan de overkant van de straat komen wonen. Ik belde haar en binnen enkele minuten stond ze aan mijn zijde en controleerde elk deel van Tristans lichaam. En hoewel we hem door een dokter hadden laten zien en hij het prima deed, raakte ik overladen met stress en schuldgevoelens. Wat zouden anderen zeggen van mijn capaciteiten als moeder? Wat zou mijn man denken als ik hem vertelde over Tristans radslag?
Meer: 15 handicaps die je met het blote oog niet kunt zien
Naarmate de week vorderde, plaagde de herinnering aan zijn kleine lichaam dat over de wieg gewelfd was me. En ik werd pijnlijk herinnerd aan wat veel moeders zoals ik wordt gevraagd als we horen dat we zwanger zijn: heb je overwogen? abortus?
Het is een gedachte die serieus, serieus in me opkwam. En hoe zou het niet kunnen? Tijdens mijn eerste zwangerschap met Titan (de oudere broer van Tristan), was er zoveel onzekerheid rond mijn man en mij; we hadden nauwelijks tijd om vreugde te vinden. Om eerlijk te zijn, had ik geen idee dat ik zwanger kon worden, maar toen Eric terugkeerde van zijn jarenlange inzet, werd ons allebei onverwachts het tegendeel bewezen.
Voor ons gezin betekende zwangerschap in het reine komen met het graf Gezondheid problemen; zou ik kunnen voldragen? Er zouden ongetwijfeld ademhalingsproblemen zijn omdat er niet veel ruimte is voor de baby om zich te ontwikkelen. Hoe zouden we overleven? En als we de termijn zouden halen (wat twijfelachtig was), welke opties waren er dan voor levering? Een ruggenprik werd uitgesloten vanwege de kromming van mijn wervelkolom. Was er een andere manier? Tot slot de enige vraag die geen enkele moeder wil stellen; zou mijn kind ook met een handicap geboren worden?
Test voor geboorte defecten zouden eerder vroeger dan later moeten worden verholpen, zei een arts tegen mij. Het leek alsof de lijst met wat er mis kon gaan nooit eindigde. Het overtrof zoveel van de positiviteit. En ik herinner me nog toen hij dit zei: "De staat North Carolina staat abortussen toe tot 20 weken."
Voor mij lijkt de samenleving, als het gaat om de verwevenheid van gezondheid en moederschap, de voorkeur te geven aan totale perfectie. Vrouwen die niet passen in het maatschappelijke beeld van A Perfect Mom en die een handicap hebben, worden te vaak aangemoedigd om hun zwangerschap niet door te zetten. Soms voelt het alsof we aangemoedigd worden om helemaal niet zwanger te worden. Toen het verhaal op People.com brak dat ik zwanger was van mijn tweede kind, aarzelden hatelijke commentatoren niet om me eraan te herinneren dat het doorgeven van mijn minder dan perfecte genen aan mijn nakomelingen "schadelijk" en "beschamend" en "onverantwoordelijk voor het menselijk ras" was.
Meer: Niemand heeft mijn moeder verteld hoe ze een kind met een handicap moet opvoeden - ze deed het gewoon
Op weg naar huis van het bezoek van die dokter, was er een reclamebord met de tekst: "Take My Hand. Niet mijn leven.” Het raakte me in het hart en veranderde mijn perspectief volledig. Ik huilde goed nadat ik thuiskwam. Ja, mijn man en ik hebben een abortus overwogen, omdat we bang waren te geloven dat er misschien geen ander alternatief was. Maar zwangerschap als geheel is een riskante zaak voor alle vrouwen. En net als dat reclamebord ben ik gaan beseffen dat een goede moeder zijn niets te maken heeft met fysiek bekwaamheid en alles wat te maken heeft met een goede partner zijn — zij het tussen moeder en kind of moeder, kind en gemeenschap. Ja, doorgaan met mijn eerste zwangerschap was riskant. En ja, mezelf toestaan om voor de tweede keer zwanger te worden, voelde veel als het lot testen. Maar God - was het het waard.
