Het allereerste wat ik leerde toen ik het nieuws kreeg dat mijn kind een fatale degeneratieve aandoening heeft - en geluk zal hebben om tot 30 te leven - was dat het hart en de hersenen ongelooflijk sterke organen zijn.
Ik leerde op dat moment dat, terwijl je lichaam wordt overspoeld met stresshormonen bij het horen van het slechtste nieuws dat een ouder kan krijgen, je hart nog steeds koppig klopt - zelfs als het in stukken breekt. Je geest weigert uit te checken; het blijft zitten, neemt de informatie op technisch niveau in zich op, maar kan het ondenkbare feit niet bevatten: mijn kind zal waarschijnlijk eerder sterven dan ik.
Mijn zoon was precies 13 maanden oud - en ik was een week voor mijn 30e verjaardag - toen een zeer verontschuldigende geneticus me vertelde dat mijn baby Duchenne-spierdystrofie had. Deze degeneratieve aandoening treft wereldwijd 1 op de 3.500 levend geboren mannen en wordt meestal overgedragen van moeder op zoon. In mijn geval bood een bordeauxrode flacon van mijn eigen bloed geen logische bron; er was geen gen om terug te vinden, alleen een buitenissig geval van pech. Ergens in de eerste seconden van de conceptie van mijn kind was er iets misgegaan.
Meer: Hoe iemand te helpen omgaan met het verlies van een baby?
Spier voor spier, zijn lichaam zal falen. Hij zal stoppen met lopen, zal een rolstoel moeten gebruiken. Dan verliest hij de kracht in zijn handen en heeft hij eindelijk een beademingsmachine nodig. Er is geen behandeling en geen genezing.
Het was nieuws dat me dwong om het hele kompas van mijn leven opnieuw in te stellen. Ik kwam thuis en huilde harder dan ik ooit heb gehuild terwijl mijn zoon zat te spelen, zich niet bewust. In de komende dagen viel het delicate idee van een toekomst die ik rond mijn moederschap had opgebouwd volledig uiteen. Ons leven zoals we het kenden was voorbij.
En toen gebeurde er iets verrassends.
Het begon met het sprankje hoop dat nog ergens in mijn hoofd verstopt zat. Aanvankelijk nam het de vorm aan van te denken dat de artsen het bij het verkeerde eind hadden. Maar toen groeide het uit tot iets anders. Nadat ik in duisternis was gedompeld, was hoop mijn enige lichtbron. Hoop, zo leerde ik, zou mijn allerbelangrijkste bondgenoot zijn op deze reis.
Verstreken tijd. Mijn hart bleef kloppen. Mijn kind groeide en begon mijlpalen te missen. En toch, mijn geest heeft nooit gecontroleerd. Er waren dagen dat er hoop in mijn zeilen zou waaien en me met optimisme naar een gedurfde nieuwe toekomst zou sturen. Maar er was ook hoop, in kleine hoeveelheden, toen ik uit elkaar viel en de dag moest opdelen in verteerbare momenten. 'Haal de volgende vijf minuten door,' zei Hope, 'en haal dan de volgende vijf door tot dit uur voorbij is, totdat deze dag achter je ligt. En dan morgen opnieuw beginnen.”
Meer:Therapeuten onthullen wat 'goede ouder' eigenlijk betekent
De diagnose van mijn zoon leerde me dat, ondanks wat ik eerst had gedacht, ons leven nog niet voorbij was. De toekomst van mijn kind was niet verdwenen. Het was er allemaal nog; Ik moest gewoon in een andere richting kijken. De diagnose leerde me om in cirkels rond een obstakel te gaan opvoeden, iets dat nuttig is gebleken voor het opvoeden beide mijn kinderen.
Natuurlijk zou hij nooit op de maan lopen, maar hij zou aan de wetenschap kunnen werken om de volgende persoon daar te plaatsen.
Er zijn ook wat moeilijkere lessen te leren, zoals het feit dat toen ik ze het meest nodig had, bepaalde mensen uit mijn leven verdwenen. In de loop van de tijd realiseerde ik me dat degenen die vertrokken ruimte maakten voor een beter, sterker ondersteuningssysteem.
Maar misschien wel de belangrijkste les die de diagnose van mijn zoon me leerde, is hoe mooi het leven is. Het klinkt misschien vreemd, maar voordat ik het wist, tikte er ergens op de achtergrond een klok, ik nam veel voor lief. Ik zocht op alle verkeerde plaatsen naar vervulling, ik liet negatieve mensen in mijn leven blijven, en ik zette mijn eigen dromen op een laag pitje omwille van financiële zekerheid.
Sinds de diagnose van mijn zoon, en nu ik de strijd ken die voor me ligt, ben ik gegalvaniseerd op een manier die voorheen ondenkbaar was voor mij. Ik heb fysieke en mentale kracht gevonden waar ik nog nooit eerder gebruik van had gemaakt. Ik heb relaties schoongemaakt en dromen herrezen. Ik leer om echt in het moment te leven, omdat de toekomst van niemand van ons is, en mijn leven is daardoor veel beter.
Meer:Ik heb er geen spijt van dat ik mijn zoon heb opgegeven voor adoptie
Ik heb geleerd dat onze geest zelfs op de donkerste momenten een ongelooflijk vermogen heeft om te dromen en te hopen. Mijn aanvankelijke verdriet over hoe frustrerend kwetsbaar het leven is, is veranderd in een soort ontzag. Ja, de caleidoscoop van onze hoop en verlangens is broos en delicaat, en breekt wanneer het leven erop instort. Maar dit is ook wat het zo voortreffelijk maakt. We hoeven het alleen maar op te pakken en vast te houden aan een gloeiend sprankje hoop, hoe klein ook, om het prachtige netwerk te zien dat zichzelf herschikt.
Want hoewel morgen en de volgende dag en de volgende niet van ons zijn, is hoop niet-lineair. En hoop is het prisma waardoor het leven er nog wonderbaarlijk uit kan zien.
