Elke keer dat een bedrijf of persoon een nieuwe autisme studie, een nieuwe autisme "therapie" of nieuwe toepassingen voor off-label drugs, ouders van speciale behoeften kinderen voelen hetzelfde gevoel van angst en opwinding dat ze zouden voelen als ze mogelijk het winnende Powerball-ticket zouden hebben.
Het winnende loterijticket
Elke keer dat je er zelfs maar aan denkt om een lot te kopen, kun je de grote uitbetaling in je toekomst zien. Je onderzoekt welke nummers statistisch het meest "hit" hebben en speelt ze. Je droomt ervan hoe anders je leven zou zijn als geld geen rol meer zou spelen. Je hebt het allemaal bedacht. De loterij van deze week zal anders zijn, zegt u. Deze keer win je; je voelt het in je botten.
Helaas is er geen snelle oplossing
De dag van de loterijtrekking breekt aan en je wacht met spanning af tot de winnende nummers worden afgeroepen door een overdreven parmantige, overdreven gebleekte blondine in een al te kleine, slecht passende jurk (wat mij een beetje beschrijft, als ik erover nadenk), en vergelijk je ticket met de nummers op de pingpongballen die glijden de spreekwoordelijke shoot af. Dan slaat de realiteit toe. Je hebt niet alleen de loterij van deze week niet gewonnen, je hebt ook geen enkel overeenkomend nummer; niet een.
Je schouders smachten een beetje naar het verlies van gemakkelijk geld en een financiële oplossing voor de lange termijn, maar je bent eraan gewend omdat je deze dans honderden keren op veel verschillende manieren hebt gedaan. Makkelijk geld is moeilijk; er is geen snelle oplossing, of het nu de loterij is of met autisme.
Hopen op genezing
Toen mijn zoon Ethan 5 jaar oud was, lokaal Connecticut Nieuws12 kwam naar ons huis om Ethans pianokunsten te demonstreren, het publiek voor te lichten over autisme en de fondsenwervingsinspanningen van mijn familie namens Autisme spreekt. (Het segment getiteld "Imagine" won vervolgens een New York Emmy Award voor beste openbare/huidige/communautaire zaken: één verhaal/serie.)
Op het moment van het interview (2011) was mijn manier van denken een allegaartje van emoties: boos, verdrietig, blij, ongelukkig, dankbaar, angstig, zelfmedelijden. Op een gegeven moment in het interview stelde ik mijn eigen hypothetische vraag aan anker/verslaggever/interviewer Kristi Olds, "... ik hoor hem deze prachtige muziek spelen en ik vraag me af: 'Moet hij autisme hebben om deze geschenk?'"
De video werd op de Facebook-site van Autism Speaks geplaatst en kreeg veel reacties, waarvan vele mij belasterden omdat ik een remedie wilde vinden. "Autisme is geen ziekte die genezen moet worden", schreef iemand. Een ander schreef: "Het doet me verdriet dat ze haar kind niet wil accepteren zoals hij is." En dan was er dit: “Ze zouden niet moeten proberen hem te genezen, ze zouden moeten proberen hem te helpen slagen. Hij is een speciaal en uniek mannetje en hij hoeft niet genezen te worden.” En dat waren enkele van de "leukere" vervelende brieven.
Terwijl ik elke opmerking las, respecteerde en probeerde ik de standpunten van de andersdenkenden te begrijpen. Toegegeven, autisme is een neurologische aandoening, geen ziekte; Ik heb nooit anders gezegd. Maar als u een kind had met jeugddiabetes, hersenverlamming, kinderkanker, spierdystrofie, enz., zou u dan niet willen helpen bij het vinden van een levensvatbare behandeling en genezing om het leven van uw kind gemakkelijker te maken? Waarom is proberen te helpen bij het vinden van een remedie voor autisme zo anders dan het vinden van een remedie voor een andere aandoening? Mijn kind is bijzonder en uniek en dat omarm ik onvoorwaardelijk. Maar van hem houden zoals hij is, betekent niet dat ik zal stoppen met zijn talloze therapieën om hem te helpen beter te integreren in de samenleving.
WWKSD?
Flash forward naar januari 2013, toen een andere hypothetische vraag in me opkwam. "Wat zou ik doen als een arts zou bellen en zei (s) dat hij een risicovrije operatie aan Ethan's hersenen zou kunnen uitvoeren die hem volledig typisch zou maken?"
Zonder aarzeling zou mijn hypothetische antwoord zijn: "We zijn er over vijf minuten." En dan het vervolgvoorbehoud: Wat als de operatie Ethan helemaal typisch zou maken, maar zijn liefde voor muziek en zijn musical volledig zou wegnemen? vaardigheid? Die vraag hield me tegen. WWKSD? (Wat zou koning Salomo doen?)
Vorige week, een nieuwe studie gepubliceerd door de The Journal of Child Psychology and Psychiatry stelt dat kinderen "uit autisme kunnen groeien" of "volledig kunnen herstellen". Zelfde dans, zelfde loterij, andere dag. Kan Ethan - of een ander kind in het spectrum - echt uit autisme groeien? Zoals iedereen die ooit een lot heeft gekocht, je zal vertellen: "het huis wint altijd." In mijn huis hoop ik het zeker.
Meer over autisme
Autisme: uit elkaar gaan is moeilijk
Autisme en het speciaal, speciaal onderwijs
Welke uitgang voor autisme?
