Als je een keuze hebt en je krijgt te horen dat meer dan 90 procent van de mensen A boven B kiest, is de kans dan groter dat je voor A kiest? Vraag je je af wat er mis is met B? Denk je: "Mijn God, ik had geen idee dat B zo'n ongewenste keuze was!" Maar wat als dat trompetterende percentage helemaal niet waar was?
Mijn zoon, die heeft Syndroom van Down, was bijna een jaar oud toen ik uit een brochure van een gerenommeerde non-profitorganisatie las dat meer dan 90 procent van de baby's met het syndroom van Down wordt geaborteerd.
Het concept deed pijn aan mijn hart en schokte me. Een nanoseconde van een fractie van een nanoseconde twijfelde ik aan onze keuze. Wat belachelijk is, want ik zou mijn zoon voor niets in het universum opgeven. Toen ik enkele jaren later hoorde dat de statistiek ronduit onjuist was, Ik werd boos.
Ik was boos dat een onnauwkeurigheid me zelfs maar een moment aan het twijfelen bracht. Ik was boos omdat ik weet dat ik sterk ben en mijn man en ik zaten op dezelfde lijn vanaf het moment dat we hoorden dat we in verwachting waren: dit was onze baby, onze toekomst. We zouden er alles aan doen om ons kind te koesteren.
Maar niet iedereen heeft zo'n overtuiging of zo'n ondersteunende relatie. En dus werd ik nog bozer, denkend aan de personen die een prenatale diagnose zouden krijgen en dan zwaaiend zouden worden achtergelaten, zonder bijgewerkte informatie of een greintje steun.
Elke vrouw verdient het om nauwkeurige, bijgewerkte, onbevooroordeelde informatie te ontvangen bij het leren van een prenatale diagnose van het syndroom van Down. Punt uit.
Herziene OB-vereisten
Toen het American College of Obstetricians & Gynecologists (ACOG) in 2007 zijn aanbevelingen over prenatale tests voor het syndroom van Down wijzigde, benadrukte dat verloskundigen "goed geïnformeerd" moeten zijn over het syndroom van Down en de "natuurlijke geschiedenis" van het syndroom van Down moeten verstrekken bij het afleveren van een diagnose.
In plaats daarvan rapporteren vrouwen ervaringen die doorgaans in twee categorieën vallen: OB's gaan ervan uit dat ouders die ontdekken dat hun ongeboren kind een genetische afwijking heeft, de zwangerschap willen beëindigen. Opnieuw beginnen. Schone lei en zo. Dus verplaatsen ze het gesprek in die richting.
Als alternatief verstikt een deken van druk de aanstaande ouders, terwijl voorstanders van het syndroom van Down zich haasten om hen te beïnvloeden, net zoals de Een segment van lactatiekundigen, bekend als Nipple Nazi's, storten zich in postpartum-emoties met grote doses schuldgevoel, druk en oordeel.
Ik ben hier niet om me te verzamelen tegen abortus of voorvechter van pro-keuze. Ik verlang wanhopig naar de dag dat een vrouw alle informatie krijgt die ze nodig heeft om een weloverwogen keuze te maken om de zwangerschap voort te zetten of te beëindigen.
Weigeren om beëindiging te erkennen
Nationale organisaties voor het syndroom van Down aarzelen om het T-woord (beëindiging) te noemen, in de overtuiging dat het noemen van het woord de optie aangeboren onderschrijft. Zo trokken de National Down Syndrome Society en het National Down Syndrome Congress hun steun in voor: brievenbus materialen, literatuur die door de medische gemeenschap wordt onderschreven als een onbevooroordeelde en grondige gouden standaard voor het informeren van patiënten die een prenatale diagnose van het syndroom van Down hebben gekregen.
Deze organisaties, zeggen bronnen dicht bij de besluitvormers, bezweken onder de druk van zelfadvocaten die erop stond dat het gebruik van het woord "beëindiging" - alleen maar te noemen - beledigend en respectloos is.
Ik wil de meningen van personen met het syndroom van Down respecteren en respecteren; mijn zoon is een van die personen. Maar als een organisatie beweert vrouwen met een prenatale diagnose te ondersteunen, neemt de geloofwaardigheid af - zo niet helemaal verloren - als de enige informatie die ze verstrekken een agenda duwt. Echte ondersteuning moet nauwkeurig, grondig en onbevooroordeeld zijn.
Ondanks de ingetrokken ondersteuning van Lettercase, bevat NDSS wel de volgende taal op haar website:
"NDSS erkent dat er verschillende redenen zijn waarom iemand ervoor zou kunnen kiezen om prenatale tests en screening te ondergaan, waaronder: geavanceerd bewustzijn over het syndroom van Down, adoptie of beëindiging. In alle gevallen moeten de vrouw en het gezin, na een positieve diagnose van het syndroom van Down, nauwkeurige, actuele en evenwichtige informatie over het syndroom van Down krijgen.
“Bovenal is NDSS er sterk van overtuigd dat door middel van publieke bewustwording, educatie en belangenbehartiging, professionals in de gezondheidszorg, beleidsmakers en de samenleving als geheel kunnen ervoor zorgen dat mensen met het syndroom van Down in toenemende mate worden gewaardeerd, geaccepteerd en inbegrepen.”
De aanpak van één zorgverlener
Ik sprak onlangs met een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg die dagelijks te maken heeft met patiënten met een hoog risico. Deze professional vroeg om anoniem te blijven vanwege een beleid om niet met de media te praten, tenzij de woorden van de geïnterviewde zijn doorgelicht door PR-mensen. Dat is standaardbeleid voor organisaties, maar als het om leven en dood gaat, verdient de samenleving ongefilterde meningen. De waarheid voelt niet altijd warm en wazig aan. Maar het moet gedeeld worden.
"Ik bespreek altijd het onderwerp zwangerschapsafbreking met elke patiënt die ik zie met wat als een 'belangrijk' probleem zou worden beschouwd", deelde de zorgverlener mee. “Dit omvat foetussen met chromosomale afwijkingen, ernstige hartafwijkingen, neurale buisdefecten, enz.
“Ik denk dat het mijn verantwoordelijkheid en plicht is om ervoor te zorgen dat patiënten op de hoogte zijn van hun opties, en de standaard van zorg vereist dat patiënten over deze optie worden geïnformeerd.
“Dat gezegd hebbende, het moet op een manier gebeuren die de patiënt duidelijk maakt dat ik hem niet adviseer te stoppen, maar alleen dat hij op de hoogte is van zijn mogelijkheden. De overgrote meerderheid begrijpt waar ik vandaan kom. En sommige patiënten drukken opluchting uit, omdat het hen ‘toestemming’ geeft om de optie te bespreken.
“Mijn gevoel zegt dat twee op de drie patiënten die de prenatale diagnose van het syndroom van Down krijgen, doorgaan met de zwangerschap. Zeker, het is de minderheid van patiënten die stoppen. Ik vertel patiënten dat het mijn rol is om elke beslissing die ze nemen te ondersteunen.”
Lopende campagne van verkeerde informatie
Hoe heeft deze statistiek van '90 procent beëindigen' zich dan ontwikkeld en in stand gehouden door de jaren heen?
Mark Leach is een advocaat met een master in bio-ethiek die internationaal heeft gepresenteerd aan verloskundigen, medisch genetici, geneticus, bio-ethici en ondersteuning bij het syndroom van Down organisaties. zijn blog, Prenataal testen van het syndroom van Down, is een voortzetting van zijn inspanningen om perspectief en middelen te bieden voor geïnformeerde besluitvorming voor degenen die betrokken zijn bij het uitvoeren van prenatale tests voor het syndroom van Down.
"Als ik presenteer op medische conferenties, zeggen bijna overal verloskundigen snel dat hun patiënten nooit eindigen. Toch weten we dat veel vrouwen ervoor kiezen om te doen na een prenatale diagnose - we weten alleen niet het exacte percentage. Dus de blinde vlek op het werkelijke abortuscijfer vind ik verrassend.”
De statistieken begrijpen
Leach deelt nog een schok die zijn onderzoek aan het licht bracht: "[Het is] contra-intuïtief... om te leren dat het abortuscijfer lager is dan het traditioneel citeerde '90 procent', maar dat betekent echt dat er nog meer selectieve abortussen zijn voor het syndroom van Down dan toen het percentage eigenlijk 90 was procent.”
Verward? Hang daar binnen. Ik heb ook een hekel aan gekibbel met statistieken, maar als je dit goed doet, kun je levens redden.
"Dit komt door de verwarring tussen 'tarieven' en 'werkelijke cijfers'", legt Leach uit. “Een tarief is een percentage van een geheel. Toen het percentage 90 procent was, kregen alleen vrouwen van 35 jaar en ouder routinematig prenatale tests voor het syndroom van Down aangeboden. Dat is goed voor slechts 20 procent van alle zwangerschappen in Amerika.
“Sinds 2007 krijgen nu alle vrouwen prenatale tests voor het syndroom van Down aangeboden, dus het ‘geheel’ is nu 100 procent. Zelfs als, zoals de Natoli studieschattingen, ligt het waarschijnlijke beëindigingspercentage momenteel ergens rond de 75 procent, en hoewel 75 procent lager is tarief dan 90 procent, 75 procent van 100 procent is in werkelijkheid een stuk groter dan 90 procent van 20 procent.”
Voor een meer diepgaande discussie, bekijk Leach's gast post op de website van Amy Julia Becker. >>
"Prenataal testen is gemakkelijker, vroeger, veiliger en goedkoper geworden", merkt Leach op. "En toch ontvangen vrouwen nog steeds niet de juiste informatie over wat een leven met het syndroom van Down is kan zijn zoals of de geruststelling dat er publieke en sociale steun is om hen te helpen zorgen voor hun kind."
De Down Syndrome Guild of Greater Kansas City publiceerde deze one-pager die de "90 procent"-mythe analyseerde en ontkracht.
Fotocredit: Down Syndrome Guild of Greater Kansas City
Oplossing: een dorpsaanpak
Dus, wat is de oplossing? Hoe bestrijden we foutieve statistieken met volledig geïnformeerde waarheid? Succes vraagt om een dorpsaanpak: zorgverleners, erfelijkheidsadviseurs, organisaties voor het syndroom van Down en ouders zelf moeten deze strijd voor nauwkeurigheid aangaan.
"Elke ouder van een kind met het syndroom van Down zou moeten beseffen dat, ongeacht het beëindigingspercentage, het hoog is genoeg dat voor elk gezicht dat je ziet met het syndroom van Down, er een ander leven is dat werd afgebroken, "Leach benadrukt.
“Als je gelooft dat het syndroom van Down een plaats heeft in onze samenleving, als je gelooft (ter ondersteuning van studies) dat mensen met het syndroom van Down de wereld een betere plek, ik hoop dat ouders de uitdaging van het beëindigingspercentage zouden herkennen en er iets aan willen doen het.
"Mijn aanbevolen 'iets' is om actief te worden in hun lokale organisatie voor het syndroom van Down, waarbij ze training krijgen over het verantwoord adviseren van nieuwe en aanstaande ouders en het effectief bereiken van de medische gemeenschap, en het doneren aan organisaties die zich inzetten voor het verstrekken van de erkende middelen aan aanstaande gezinnen, zoals het National Center for Prenatal & Postnatal Down Syndrome Resources.” (Leach heeft een betaalde functie bij de Nationaal Centrum.)
Ouder, schrijver en pleitbezorger Amy Julia Becker deelt haar weergave: “Mijn hoop blijft dat 'betere' prenataal testen op tijd niet alleen prenataal testen betekent voor een groter deel van de populatie zwangere vrouwen. Ik hoop nog steeds dat 'betere' prenatale tests (in verband met het syndroom van Down) tests zijn die meer bieden informatie over het echte leven van gezinnen met kinderen met het syndroom van Down vanuit een sociaal perspectief en niet alleen a medische. Mijn hoop blijft ook dat op termijn ‘betere prenatale testen’ zullen leiden tot minder abortussen van baby’s met het syndroom van Down.”
Lees meer over het syndroom van Down
Het verband tussen de ziekte van Alzheimer en het syndroom van Down
Ik heb het syndroom van Down en heb mijn eigen bedrijf
Echtscheiding: bestaat er een "voordeel van het syndroom van Down"?
