Handelscarrière voor het moederschap
Joanna heeft een zoon met het syndroom van Down. In het verleden heeft ze fulltime gewerkt en tegenwoordig blijft ze thuis met haar twee kinderen.
"Beide [arrangementen] zijn even uitputtend", zegt ze. “Soms mis ik de gesprekken met volwassenen en de lunchpauze met collega's. [Mijn zoon] heeft veel medische problemen, waaronder een [voedingssonde], en we zijn meerdere keren geweigerd voor enige hulp. Dus totdat sommige van zijn medische problemen met de tijd beter worden, tel ik elke dag mijn zegeningen dat ik degene ben die voor hem en mijn dochter kan zorgen.”
Voor ouders die fulltime thuis blijven, kan het moeilijk zijn om de ouder die elke dag naar kantoor gaat niet te kwalijk te nemen.
Jenn had een fulltime carrière die ze verruilde voor fulltime moederschap. Ze heeft ook een zoon met het syndroom van Down.
"Ik vertel [mijn man] de hele tijd dat zijn baan net zo zwaar is, maar zijn dag is opgebroken", zegt Jenn. “Hij ziet verschillende mensen. [Hij] heeft tijd voor zichzelf. [Hij] krijgt gegarandeerd elke dag een douche. Hij heeft een uur alleen tijd voor het woon-werkverkeer en krijgt dan ten minste één maaltijd - lunch - alleen en terwijl het warm is.
Joanna voegt eraan toe: "Soms klaagt [mijn man] over zijn woon-werkverkeer en er zijn dagen dat ik een uur alleen zou willen, zelfs als het vaststond in het verkeer!"
Parttime balans vinden
Voor ouders die hunkeren naar het hoge tempo van een carrière, maar ook tijd met hun kinderen willen, kan parttime werken de oplossing zijn.
"Ik werk parttime sinds ik kinderen heb", zegt Ashley, een verpleegster wiens zoon het syndroom van Down heeft. "Ik nam negen maanden verlof nadat ik Connor had gekregen en keerde toen geleidelijk terug naar parttime." Ze schrijft "een geweldige" neurochirurgische groep die zo flexibel en geweldig met me is sinds ze kinderen heeft" om haar te helpen "het gevoel te hebben dat ik het beste van beide heb s werelds."
Wanneer familie en vrienden de planningseisen die gepaard gaan met het opvoeden van een kind niet begrijpen? speciale behoeften, kan het frustratieniveau stijgen.
Schema's voor speciale behoeften
Veel punten die door deze moeders van kinderen met speciale behoeften naar voren zijn gebracht, resoneren waarschijnlijk met veel thuisblijvende moeders van kinderen zonder handicap. Dus, wat is er anders aan het hebben van een kind met speciale behoeften?
"Het toevoegen van speciale behoeften aan de mix voegt een niveau van frustratie toe waarvan ik nooit had gedacht dat ik er ooit mee te maken zou krijgen", zegt Jenn.
“De grootste misvatting is dat mijn dag draait om deze ziekelijke jongen die de vreselijke ziekte heeft en zijn therapieën. Ik leg het iedereen zo uit: 'Je neemt je kinderen mee naar sport en activiteiten. Dat doe ik ook. Ik heb gewoon extra bezoekers en extra activiteiten.'“
"Ik denk gewoon dat anderen dat hebben" geen idee wat er komt kijken bij de zorg voor een kind met speciale behoeften, of je nu werkt of thuisblijft”, zegt Ashley. “De meesten realiseren zich niet alle therapie die er dagelijks/wekelijks bij komt kijken, de vergaderingen, evaluaties, doktersafspraken, het goochelen met werk/schoolroosters, het omgaan met je andere kinderen en hun schema's, het schema van je man, steun vinden en proberen nog steeds in de samenleving te functioneren zoals je eerder deed, maar het zal echt nooit meer hetzelfde zijn opnieuw!"
"Ik heb situaties geleerd waarin ik wel en niet kan functioneren, en ben eerlijker begonnen te zijn over dingen die ik wel en niet kan doen zonder de schuld of perfectie die ik gebruik om te proberen te dragen. Helaas kan dit betekenen dat je een paar mensen in je leven verliest of wint."
Thuisblijfouders van kinderen met speciale behoeften hebben nogal wat gemeen met thuisblijvende ouders van typische kinderen. Zoals Jenn opmerkt: "Mijn leven draait ook niet [om mijn zoon] en zijn speciaalheid. Het draait om proberen te vinden evenwicht tussen moeder, echtgenote en vrouw zijn.”
Al deze eisen komen met grote beloningen en afwegingen voor de werkende echtgenoot. "[Mijn man] krijgt de dagelijkse triomfen niet te zien die beide kinderen maken", zegt Jenn. “Zoals bij turnen of bij fysiotherapie. Hij is niet zo betrokken als ik bij de dagelijkse beslissingen over ons leven.”
Wat mij betreft, ik ben dankbaar dat mijn man deze nieuwe werk/gezinsregeling steunt. Het is misschien niet de ideale situatie in 10 jaar, maar voor nu is iedereen gelukkig, gezond en zo stressvrij als elk gezin kan zijn.
En dat voelt best bijzonder.
Lees meer over speciale behoeften
Beste apps voor kinderen met speciale behoeften
10 dingen die je moet weten over autisme
Een broer of zus hebben met het syndroom van Down
