In januari 2009 begon de 3-jarige dochter van Rachel Reynolds, Charlotte, te klagen over hoofdpijn. Rachel, 36, en haar man Roger, uit Ashland, Virginia, gingen naar de kinderarts voor wat zij dachten dat een gewoon ziekbezoek was, maar het veranderde al snel in de nachtmerrie van elke ouder. Charlotte had een enorme hersentumor en moest onmiddellijk geopereerd worden. Vanaf die dag begonnen ze aan een ongelooflijke reis toen ze leerden hoe ze door het ziekenhuissysteem moesten navigeren en moesten vechten voor het overleven van hun dochter.
door Rachel Reynolds
zoals verteld aan Julie Weingarden Dubin
Op 20 januari 2009, terwijl Barack Obama de ambtseed aflegde, hoorden we dat onze 3-jarige dochter een oranje tumor in haar hersenen had. Twee dagen later onderging ze een operatie om zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. Toen de pathologie terugkeerde, ontdekten we dat het een primitieve neuroectodermale tumor was, of PNET - een type hersentumor dat zeer zeldzaam en zeer agressief is. In de loop van dat jaar onderging Charlotte nog drie hersenoperaties, meerdere rondes van chemotherapie, protonenbestraling en andere verschillende behandelingen.
Hé, moeders: Ken jij een moeder met een geweldig verhaal? We zijn op zoek naar moederverhalen. E-mail [email protected] met uw suggesties.
Helaas, ondanks tussenkomst van enkele van de beste artsen van het land, bleef de tumor groeien. Op 7 januari 2010 bezweek Charlotte's lichaam eindelijk aan de tumor die haar ruggengraat en centraal zenuwstelsel was binnengedrongen. Charlotte was bijna 4 1/2 toen ze vredig bij ons thuis stierf.
Mensen om op te leunen
Ik werk fulltime als directeur van een privéschool voor kinderen met autisme, en ik ben gewend om te helpen anderen, maar het was moeilijk om te leren hoe ik hulp van mensen moest verwelkomen toen Charlotte, mijn enige kind, was ziek.
Roger en ik waren verbaasd over de steun die we in onze gemeenschap vonden. Het kwam in grote daden van vriendelijkheid, zoals de vriezer die de ouders van Charlotte's kleuterschool voor ons kochten om extra voedsel in te bewaren. Het kwam in vliegtuigtickets gekocht om te helpen met onze reiskosten, eten werd veel naar onze deur gebracht nachten, en de donaties (groot en klein) die mensen hebben gedaan om te helpen met de medische behandeling van onze dochter zorg. Het verscheen ook in kleine daden: het anonieme bord met koekjes dat bij ons op de stoep stond, of de aanbiedingen om op Charlotte te passen zodat Roger en ik konden blijven werken. Het kwam in eenvoudige notities die zeiden: "Ik denk aan je." Er was nooit een tijd dat we ons niet gesteund voelden door onze gemeenschap.
Kracht vinden
Ik heb mezelf altijd als een optimistisch persoon beschouwd. Charlotte verliezen is absoluut de donkerste en laagste periode in mijn leven geweest. Ik ga stap voor stap vooruit. Ik vind kracht in de wetenschap dat mijn dochter in haar korte leven (medisch) meer heeft doorstaan dan haar vader en ik in onze (bijna) tachtig jaar samen. Als je voor dergelijke uitdagingen staat, heb je een keuze. Het is nooit gemakkelijk, maar je kunt vooruit komen door kleine stappen te zetten. Zo ga ik om.
Charlotte hield van zingen en boeken lezen. Ze wilde gewoon genieten van het leven en het volledig ervaren. Charlotte heeft me geleerd de wereld als een kind te zien en de tijd die we hebben te waarderen.
Nadat Charlotte stierf, realiseerde ik me dat ik mijn gedachten en gevoelens over onze reis kon omzetten in iets dat anderen kan helpen. Ik heb het boek geschreven, Vier seizoenen voor Charlotte: de reis van een ouder met kinderkanker, in de hoop dat het gezinnen helpt die moeilijke tijden doormaken zoals de onze, maar ik hoop ook dat het inzicht kan geven voor medische zorgverleners, leden van de gemeenschap en de vele andere teamspelers die worden opgeroepen om gezinnen te ondersteunen in hun tijd van nodig hebben.
Betaal het vooruit
Zelfs voordat Charlottes hersentumor als terminaal werd beschouwd, wisten we dat we iets wilden teruggeven aan de gemeenschap als een manier om iedereen te bedanken voor de tastbare, monetaire en spirituele steun die we hebben ontvangen. Wij hebben gemaakt Stichting Duimen Omhoog CJ (CJSTUF) ter ere van Charlotte betaal het vooruit en help anderen in nood. CJSTUF ondersteunt gezinnen in situaties zoals de onze door financiële steun toe te kennen (in stappen van $ 500) aan gezinnen van kinderen met chronische en levensbedreigende ziekten. We werken ook samen met andere maatschappelijke organisaties om gezonde maaltijden te bieden aan zorgverleners in het ziekenhuis en andere noodhulp wanneer we kunnen.
Roger en ik worden aangemoedigd en verheven door onze gemeenschap. Vrienden en vreemden omringden ons in onze tijd van nood. Via de stichting kunnen we een levensader zijn voor zoveel mogelijk gezinnen. We hebben van ons verdriet iets positiefs gemaakt en we zijn hier om andere ouders te helpen ter ere van Charlotte.
mama wijsheid
Accepteer hulp! Als moeders doen we altijd dingen voor anderen en hebben we de neiging om onze behoeften onderaan de lijst te zetten. Ik leerde heel snel dat ik niet alles kon. Er waren veel mensen bereid om te helpen, en ik moest die hulp accepteren.
Fotocredit: Deb Harper
Lees meer verhalen over echte moeders
moeder verhaal: Mijn zoon heeft de ziekte van Niemann-Pick
Ouderschap en autisme: het verhaal van Amy
Moederverhaal: ik help daklozen hun leven weer op te bouwen
