Veel moeders van kinderen met Syndroom van Down kunnen u vertellen op welk moment ze de kenmerken van het syndroom van Down van hun kind begonnen of stopten. De kleine oren. De schuine ogen. Het kleine, knoopneus- en tonguitsteeksel. Het is volkomen natuurlijk en die momenten kunnen opduiken wanneer we ze het minst verwachten.
We kregen een prenatale diagnose van het syndroom van Down (Ds) voor onze zoon, Charlie. Voor mij betekende dat maandenlang doen alsof ik in het openbaar in orde was, terwijl ik privé uit elkaar viel. Ik nam het mezelf kwalijk. Ik dacht dat mijn zoon nooit 'echte' vrienden zou hebben. Ik anticipeerde het pesten en schelden.
Mijn man reageerde precies andersom. Hij werd lid van de lokale DADS-groep (Dads Appreciating Down Syndrome) voordat we zelfs maar een officiële diagnose hadden (hij is wat je proactief zou noemen). Hij wilde zo veel mogelijk weten over wat we konden verwachten.
Ik wilde onder de dekens kruipen. Ik kon niet naar foto's van kinderen met het syndroom van Down kijken - ik zag alleen hun fysieke verschillen, en in mijn onwetendheid was ik bang dat dat het enige was dat iemand anders zou zien.
De realiteit van het ontmoeten van mijn kind
Toen kwam Charlie met 33 weken en bracht een maand door op de NICU. Ik was elke dag bij hem en bracht uren door met hem te wiegen en elke vierkante centimeter van zijn mooie gezicht, kleine handen en bedwelmend schattige voeten te onthouden.
Ik bleef proberen zijn syndroom van Down te 'zien', maar kon het nooit, afgezien van het herkennen dat zijn tonguitsteeksel het gevolg was van het extra chromosoom.
Als ik nu naar babyfoto's kijk, zie ik soms het syndroom van Down en heb ik gemengde gevoelens. Ik wil zo graag dat anderen het zien Charlie ten eerste, niet de kenmerken van het syndroom van Down die zichtbaar zijn. Maar dan denk ik: als het is wat? Ik ben zien, hoe kan ik van streek zijn als anderen het ook merken?
De timing verschilt voor iedereen
De ervaring van elke moeder varieert. Voor sommigen kwam het moment dat ze het syndroom van hun kind daadwerkelijk 'zagen' toen ze nog een kind kregen zonder Syndroom van Down. Plots kwamen de verschillen naar voren en merkten ze dat ze geobsedeerd raakten door wat anderen konden zien en waar anderen zich op concentreerden.
De hartenbreker is dat we er allemaal zo hard naar streven om de samenleving te helpen voorbij het extra chromosoom van ons kind te kijken. Dus wat betekent het als ineens alles is? wij kan zien?
Raad eens? Het is natuurlijk!
"Het is niet ongewoon dat nieuwe ouders de kenmerken van het syndroom van Down soms pas lang na de geboorte beginnen op te merken van hun kind”, legt Dr. Brian Skotko uit, mededirecteur van het Down Syndrome Program van Massachusetts General Ziekenhuis.
“Dit wil niet zeggen dat de functies er niet altijd waren, ze waren gewoon niet belangrijk. Ouders merkten hun baby als eerste op. Hun wonderen. Hun feesten. Ze waren gefocust op eten, luiers verschonen, proberen het juiste te doen terwijl ze slaapgebrek hadden.
"Maar als ouders hun huiswerk beginnen te maken, lezen ze over het syndroom van Down en gaan ze in gesprek met andere ouders en de... belangenbehartigingsbeweging, beginnen ze vaak de kenmerken van het syndroom van Down te ‘zien’ die duidelijk waren voor ons artsen uit de begin."
Kenmerken van het syndroom van Down omarmen
Sommige ouders vonden troost in de kenmerken die ze wel herkenden. "Toen mijn [zoon] werd geboren, zeiden de artsen dat hij bepaalde fysieke 'markers' had voor Ds", vertelt Beth. "De enige die ik zag, helder als de dag, was de extra huid op zijn nek." (Een iets dikkere huid in de nek is een veelvoorkomende marker voor het syndroom van Down.)
"Ik raakte er snel aan gehecht", zegt Beth. "Ik was stiekem bang dat er iemand op de wereld zou zijn die niet van hem zou houden vanwege zijn D's, en die huid vertegenwoordigde de D's voor mij. Dus terwijl ik van hem hield, hield ik van zoenen, snuffelen en die zachte huid in zijn nek strelen. Het was rustgevend voor mij. In een tijd waarin ik zoveel onzekerheid voelde, was ik vastbesloten om lief te hebben elk een deel van mijn baby.”
Moeite om door de ogen van artsen te kijken
Andere ouders vertellen hoe moeilijk het was om meteen fysieke kenmerken van het syndroom van Down te zien.
"Ik heb het echt heel lang niet 'gezien'", vertelt Tamara. “De kinderarts die naar het ziekenhuis kwam, liet hem rechtop zitten om hem te controleren en ja, [mijn zoon] was slap, maar hij was mijn eerste en enige kind. Ik dacht dat ze allemaal slap waren.
“Ik was geschokt toen de dokter zei dat we hem moesten laten testen. Gedurende de 3 weken die nodig waren om met de geneticus in contact te komen, probeerde ik het te zien - [ik dacht] dat ze het mis moesten hebben ...
"Zelfs nadat [artsen] me de resultaten hadden laten zien, kon ik het nog steeds niet zien. Er zijn enkele eigenschappen die prominenter zijn geworden naarmate [mijn zoon] ouder is geworden en hij altijd de extra ruimte tussen zijn tenen heeft gehad. Ik vertel hem dat hij gemaakt is voor teenslippers en dat is bijna het hele jaar mijn favoriete schoen!”
De zoon van Jill werd onmiddellijk na zijn geboorte bij haar weggevoerd. “De verpleegkundig specialist kwam naar me toe, pakte mijn hand en vertelde ons dat ze dacht dat hij het syndroom van Down had. We hadden hem nog niet eens vastgehouden.
“[Mijn man] en ik hebben gesproken over hoe, hoewel het heel snel en plotseling was, we de manier waarop we erachter kwamen niet zouden veranderen omdat er geen echt elke keer nadat hij was geboren toen we de diagnose niet wisten... Ik zag de diagnose niet toen ik hem eindelijk vasthield of in de dagen later. Zelfs als ik terugkijk naar zijn babyfoto's, zie ik het niet echt en ik zie het niet dagelijks."
Kennis gemaakt met eigenschappen voor de baby
Voor andere ouders werd hun eerste ervaring met het vasthouden van hun kind overwonnen door hun focus op de markers van het syndroom van Down.
"Minuten na de geboorte, voordat ik [mijn dochter] zag, bracht de verpleegkundig specialist me op de hoogte van haar 'verdenking'", zegt Sandy. “Toen ik haar mocht vasthouden, was het eerste wat ik zag de Ds. De ogen, de mond, de vingers. Dat is alles wat ik kon zien. En dat is wat ik mijn baby vertelde... 'Ja... je hebt het.'
"Als ik terugkijk naar foto's van de geboorte, realiseer ik me hoe mooi ze was. Hoe perfect gevormd ze was. Eigenlijk 'zie' ik het syndroom van Down niet op die foto's, maar ik heb er toen zoveel van gezien', vertelt Sandy. "Het was het feit dat mij werd verteld dat ze het had voordat ik haar zag - het heeft mijn mening gevormd."
"Ouders moeten weten dat dit in orde is", zegt Dr. Skotko. “Mensen met het syndroom van Down zien er anders uit dan de rest van ons. Maar dat maakt ze niet minder belangrijk, niet minder waardevol. Fysieke verschillen zijn slechts een van de vele manieren waarop wij mensen rijk zijn aan diversiteit - en dat is reden om opnieuw te vieren."
De ironie om het zelf te zien
Net als ik pleiten veel ouders van een kind met het syndroom van Down voor gelijkheid en willen ze dat anderen onze kinderen eerst als kinderen zien, ook al zijn hun fysieke eigenschappen misschien verschillend.
"Het is grappig omdat we het niet leuk vinden als andere mensen zeggen: 'Hij doet het niet' kijk alsof hij het syndroom van Down heeft', alsof het een compliment is', zegt Sara. "[Mijn zoon] doet ziet eruit alsof hij het syndroom van Down heeft, en [hij is] verreweg de schattigste baby ooit in mijn ogen.”
Kracht van foto's
Sommige ouders geven toe dat ze moeite hebben met foto's en geven de voorkeur aan foto's van hun kind die de fysieke kenmerken van het syndroom van Down bagatelliseren.
"Ik merk de Ds-kenmerken op, maar hij heeft ze, dus ik voel me niet slecht als ik het merk", zegt Sara over haar zoon. "Ik zal zeggen dat wanneer ik foto's van [hem] maak, ik de neiging heb om niet van degenen te houden waar zijn tong uit is of zijn mond open is. Ik heb het gevoel dat ik op die foto's het syndroom van Down meer zie dan hij, en dus probeer ik alleen de glimlach of zijn persoonlijkheid te krijgen.
“In die gevallen voel ik me schuldig, het is niet alsof ik probeer het niet te zien, maar ik hou niet van de foto’s die [zijn Ds-kenmerken] laten zien…. en ik vind het niet leuk dat ik me zo voel.”
Jill zegt dat ze soms een foto van haar zoon tegenkomt en de Ds-kenmerken opmerkt. "Is dit omdat mijn hoofd en mijn hart ervoor kiezen om ze niet te zien of is het omdat zijn kenmerken mild zijn? Ik weet het echt niet zeker, om eerlijk te zijn. Ik weet alleen dat hij voor mij het mooiste kind is dat er ooit is geweest en ik denk dat het zo hoort te zijn."
Jenna kon de Ds-kenmerken van haar zoon niet zien toen hij werd geboren, maar vandaag, "zijn foto's waar ik het 'zie'", zegt ze. "We wisten het prenataal, dus zodra hij geboren was, probeerde ik het te zien, maar deed het niet."
Ze zegt dat ze het pas merkten toen haar zoon ongeveer 9 maanden oud was en zijn tonguitsteeksel toenam. "Nu nemen we tonnen foto's om te proberen er een paar te krijgen met zijn tong erin", zegt ze. "Om de een of andere reden is het erger als we buiten zijn... omdat hij het prettig vindt hoe de wind op zijn tong voelt. Maar ik ben partijdig omdat ik geloof dat [mijn zoon] mooi is! Iedereen met wie we in contact komen, zegt: 'Hij is zo schattig!' Weten ze het? [Het is] een vraag die ik me altijd afvraag."
Sandy, die de diagnose Downsyndroom van haar dochter kreeg voordat ze de kans kreeg haar vast te houden, neemt dezelfde benadering met foto's voor alle drie haar kinderen. "Nu, met 17 maanden, 'zie' ik zelden [de Ds-kenmerken van mijn dochter]. Ik vind haar mooi. Maar net als bij mijn andere twee kinderen, ben ik voorzichtig met de foto's die ik opsla en plaats. Ik wil haar beste foto's. En ja, dat betekent geen foto's waar haar tong 'te veel' uitsteekt. Ik wil dat anderen voorbij de D's kijken en zien hoe echt mooi en slim ze is.'
Wanneer vreemden het opmerken
"Als ik bang ben dat mensen merken dat [mijn zoon] het syndroom van Down heeft, is het dat ze dingen over de diagnose zouden aannemen en hem zouden onderschatten", legt Jill uit. "Hij is in alle opzichten zo slim, en als je hem kent, weet je dat hij niet zal worden onderschat, dus ik weet niet zeker waarom ik me zorgen maak.
'Ik vraag me soms af of vreemden het merken, of ze zich afvragen waarom hij minder praat. Ik krijg zelden vragen van volwassenen, waardoor ik me afvraag. Kinderen stellen sneller vragen, maar die zijn meestal gebaseerd op zijn spraak, niet op zijn gelaatstrekken."
Tamara schrikt als vreemden erkennen dat haar zoon het syndroom van Down heeft. "Toen [hij] ouder was, was ik eigenlijk geschokt toen iemand anders commentaar gaf op [hem] en het syndroom van Down! Serieus, er waren momenten dat ik naar [mijn man] keek en zei: 'Hoe wisten ze dat?'”
Volwassene vs. observaties van kinderen
Larina heeft een tegenovergestelde mening. "Ik ben er altijd van uitgegaan dat elke volwassene die [mijn dochter] ziet of ontmoet, weet dat ze Ds heeft. Het zou niet bij me opgekomen zijn (tot nu toe, eigenlijk) om te denken dat het niet duidelijk was voor een... volwassen. Ik weet echter nooit zeker wat andere kinderen denken... en ik ben benieuwd naar de leeftijd waarop ze dingen in elkaar gaan puzzelen.”
"Als het op de speelplaats aankomt, moeten ouders zich realiseren dat jonge kinderen de kenmerken van het syndroom van Down niet gemakkelijk herkennen", legt dr. Skotko uit. “Ze zien een andere speelkameraad. Ze zien eerst de mensen, niet de labels. Volwassenen, vooral degenen die alleen de verschillen zien, zouden lessen moeten trekken van deze jongere leraren.”
Afbeelding tegoed: Maureen Wallace
Lees meer over kinderen met het syndroom van Down
Het verband tussen de ziekte van Alzheimer en het syndroom van Down
Syndroom van Down: is het bewustzijn overdreven en moet er actie worden ondernomen?
Echtscheiding: bestaat er een "voordeel van het syndroom van Down"?
