Syndroom van Down belangenorganisaties beweren dat de medische gemeenschap geen evenwichtige informatie biedt na een prenatale of bij de geboorte diagnose van het syndroom van Down en abortus aanmoedigt. De medische gemeenschap bestrijdt dat de informatie van belangengroepen aan propaganda grenst en alle opties uitsluit. Ondertussen zorgen geavanceerde prenatale tests ervoor dat meer vrouwen prenatale diagnoses krijgen te midden van het debat over wiens informatie het beste is.
Landelijk hebben veel lokale organisaties voor het syndroom van Down zich ertoe verbonden om onbevooroordeelde, nauwkeurige informatie te verstrekken aan: aanstaande of nieuwe ouders, zo ver gaan dat ouders worden opgeleid om ondersteuning te bieden op basis van de behoeften van een aanstaande moeder en wil.
Twee kanten van het verhaal
Op een bredere schaal hangt er een vaak genegeerde spanning tussen de nationale belangenbehartigingsorganisaties voor het syndroom van Down en de medische gemeenschap. Blijf even bij me - het uitleggen van de kernproblemen vereist wat pingpong.
- De gemeenschap met het syndroom van Down is het er over het algemeen over eens dat aanstaande moeders geen bijgewerkte, nauwkeurige informatie van de medische wereld krijgen gemeenschap over de realiteit van het hebben van een kind met het syndroom van Down, en ze beweren dat artsen te snel aanmoedigen beëindiging.
- De medische gemeenschap is over het algemeen op hun hoede voor belangenbehartigingsorganisaties voor het syndroom van Down voor het verstrekken van propaganda-achtige informatie die een beeld schetst van engelachtige harmonie gedurende het hele leven van een kind met Syndroom van Down.
- De medische gemeenschap is wettelijk verplicht om een vrouw bij wie de foetus is gediagnosticeerd met het syndroom van Down te informeren over de mogelijkheid om de zwangerschap te beëindigen.
Als beide partijen - de medische gemeenschap en de belangenbehartigingsgemeenschap voor het syndroom van Down - het erover eens zijn dat vrouwen niet worden bijgewerkt, nauwkeurig, onbevooroordeelde informatie, zou het logisch zijn om samen te werken aan literatuur die alle opties en invalshoeken biedt en door beide wordt onderschreven groepen.
Rechts?
Ontmoeting van verschillende gedachten
De nationale belangenbehartigingsorganisaties voor het syndroom van Down waren het er ooit over eens dat literatuur als betrouwbaar en onbevooroordeeld door een patiënt (en de arts die ervoor kiest haar de informatie te geven), moet het alle opties bevatten, inclusief: beëindiging.
“In 2009 vertegenwoordigden vertegenwoordigers van de professionele medische organisaties en de Nationale Vereniging voor Downsyndroom (NDSS) en Nationaal congres over downsyndroom (NDSC) bijeengeroepen om prenatale tests aan te pakken”, legt Stephanie Meredith, auteur van de brievenbus pamflet dat, voor een moment in de tijd, opschepte over publieke goedkeuring door zowel de medische gemeenschap en de landelijke organisaties voor het syndroom van Down.
"Een van de eerste dingen die ze deden, was vaststellen dat het een misvatting was om NDSS en NDSC als pro-life-organisaties te bestempelen", vervolgt Meredith. “In de Consensusverklaring van Downsyndroom van die bijeenkomst stemden de nationale Downsyndroom- en medische organisaties in met de volgende verklaring: ‘Voor ouders die een prenatale diagnose, voortzetting van de zwangerschap met plannen om de pasgeborene op te voeden, de pasgeborene ter adoptie te plaatsen en de aangedane zwangerschap af te breken zijn mogelijk opties. Ouders moeten hun persoonlijke keuze kunnen maken op basis van volledige, actuele informatie zonder dwang van beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg of de belangenbehartigingsgemeenschap.'”
Het verhaal van Lettercase
Het Brievenkastboek, gemaakt in 2008, werd in 2009 geselecteerd als de “gouden standaard” door de lokale en vertegenwoordigers van de nationale Downsyndroomorganisatie die deelnamen aan de Kennedy Foundation “First Bel” subsidie.
In 2010 werd het boek herzien met inbreng van vertegenwoordigers van de Down Syndrome Consensus Group, waaronder de nationale medische en Down syndroomorganisaties, en in 2012 aan de Kennedy Foundation gegeven om te worden beheerd via de Human Development van de Universiteit van Kentucky Instituut.
“Het Lettercase-boek is absoluut uniek omdat het de enige bron is voor aanstaande ouders die over Down leren syndroom dat een consensus vertegenwoordigt tussen topleiders in de medische wereld en de gehandicaptengemeenschap,' wijst Meredith erop uit.
Letterkast tij keert
Maar één woord veranderde de gezamenlijke inspanning in een storm van debat - inclusief "beëindiging" als een wettelijke optie voor aanstaande moeders bij wie de foetus is gediagnosticeerd met het syndroom van Down.
"Vrouwen moeten worden geadviseerd over beëindiging wanneer ze een positieve diagnose voor het syndroom van Down krijgen", zegt Meredith. "Dit is vereist door medische richtlijnen en in meer dan de helft van de staten kan het niet adviseren over beëindiging de arts onderwerpen aan een rechtszaak omdat hij zijn patiënt niet goed heeft geadviseerd.
"In dit opzicht is het syndroom van Down te onderscheiden van veel aandoeningen die prenataal kunnen worden gediagnosticeerd en waarvoor geen professionele richtlijnen zijn die counseling over beëindiging vereisen", voegt ze eraan toe.
Is het noemen van abortus een aanbeveling van abortus?
Het onderwerp abortus is een bliksemafleider, politiek, religieus, ethisch en sociaal. “Maar er is een belangrijke discussie die zich onderscheidt van abortus en waar iedereen het over eens lijkt te zijn. Dat wil zeggen, aanstaande stellen verdienen nauwkeurige en actuele informatie over het syndroom van Down”, zegt dr. Brian Skotko, mededirecteur van de Downsyndroomprogramma in het Massachusetts General Hospital. “[Aanstaande stellen] verdienen het om te weten wat het betekent om op dit moment in de VS het syndroom van Down te hebben. Daar zijn ouders het mee eens. Zorgprofessionals zijn het daarmee eens. Non-profitorganisaties zijn het daarmee eens. Waar ze het niet over eens zijn, is welke informatie moet worden gepresenteerd.”
Misschien veroorzaakte de komst van minder invasieve, snellere prenatale testopties de volgende draai aan dit verhaal (d.w.z. dat testen de schuld kreeg van meer beëindigingen). Misschien was het de realiteit om te zien hoe de overeengekomen taal van een succesvolle samenwerkingsbijeenkomst granaten voor debat werd zodra de deelnemers zich weer bij hun massa voegden.
Hoe dan ook, zoals dominostenen die reageerden op de groepsdruk van de zwaartekracht, herriep elke nationale organisatie voor het syndroom van Down haar goedkeuring van het Briefcase-pamflet.
