Jamie-Lynn Sigler is veel: een actrice op zowel kleine als grote schermen (ze is het meest bekend om haar rol in The Sopranos), een pasgetrouwde en een eetstoornisactivist. En nu, met haar moedige aankondiging vandaag, kan ze een rolmodel aan de lijst toevoegen.
De 37-jarige onthulde aan Mensen tijdschrift dat ze leeft al meer dan tien jaar met multiple sclerose (MS), een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat het lichaam de myeline-omhulsels aan de buitenkant van de zenuwen aanvalt, wat ernstige neuromusculaire problemen veroorzaakt. Ze gaf toe dat ze nog steeds moeite heeft om haar diagnose te accepteren, vooral nadat ze zo hard had gewerkt om haar symptomen te verbergen tijdens haar tv-carrière, maar nu is ze klaar om over haar strijd te praten.
“Ik kan niet lang lopen zonder te rusten. Ik kan niet rennen. Geen superheldenrollen voor mij", aldus Sigler. "Trap? Ik kan ze doen, maar ze zijn niet de gemakkelijkste. Als ik loop, moet ik bij elke stap nadenken, wat vervelend en frustrerend is.”
Meer: Wat u moet weten over de ziekten die een einde maakten aan het leven van Glenn Frey?
Vervelend en frustrerend, zegt Vanessa Richard, een 33-jarige moeder van drie kinderen uit Washington, die ook MS heeft.
"Het is moeilijk omdat ik jong ben en deze ziekte heb die me kreupel zal maken en er is niets dat iemand eraan kan doen", zegt ze. “Het ergste is dat je er niet ziek uitziet, maar dat ben je zeker. Ik heb het gevoel dat ik het altijd moet verantwoorden en mezelf moet uitleggen aan mensen.”
Richard zegt dat ze sympathiseert met Sigler en dat ook zij veel heeft verloren aan de ziekte. Als voormalig taartdecorateur moest ze stoppen toen ze de kracht in haar handen verloor. "Maar het is echt niet meer in staat om met mijn kinderen te spelen zoals ik vroeger deed", zegt ze, terwijl ze tranen in de ogen kijkt als ze aan haar 9, 6 en 3-jarige denkt. "Het doet pijn... Het doet echt."
Sigler is ook een moeder van de 6-jarige Beau.
Maar de ziekte kan grappige dingen doen en over kinderen gesproken, Richard zegt dat ze nu zwanger is van haar vierde kind dankzij haar MS-medicijnen die haar anticonceptie opheffen. Het is echter een zegen, zegt ze, omdat zwangerschap haar MS in remissie brengt. En het is dit leven – haar kinderen en toegewijde echtgenoot – dat Richard aan het vechten houdt, ondanks de chronische vermoeidheid en pijn.
"Er is absoluut een stigma van 'Oh je hebt een ziekte, we moeten medelijden met je hebben', maar ik ben vastbesloten niemand tot last te zijn, vooral mijn familie niet", zegt ze.
Meer: Eerste geval van Zika-virus gevonden in de Verenigde Staten
Sigler en Richard zijn slechts twee van de bijna een half miljoen Amerikanen en 2,3 miljoen mensen wereldwijd die MS hebben, volgens de nationale Multiple sclerose Maatschappij. Hoewel artsen denken dat het aantal hoger kan zijn, omdat veel milde gevallen jarenlang niet worden gediagnosticeerd. Dit was het geval voor Richard, die op 16-jarige leeftijd symptomen begon te vertonen, maar pas op 30-jarige leeftijd een nauwkeurige diagnose van MS kreeg en met een schedelverpletterende hoofdpijn op de Eerste Hulp verscheen. Artsen bestelden uiteindelijk een MRI en konden meer dan 60 actieve laesies opsporen.
Richards verhaal is niet uniek. MS kan lastig te diagnosticeren zijn omdat de symptomen - veranderingen in het gezichtsvermogen, spierzwakte, vermoeidheid, duizeligheid, verlies van coördinatie en problemen met motorische controle - worden gemakkelijk afgeschreven als stress of een verkeerde diagnose gesteld als iets anders. Hoewel sommige mensen zeer ernstige gevallen hebben, waaronder gedeeltelijke verlamming, zijn de meeste gevallen relatief mild. Bovendien kunnen de symptomen toenemen en afnemen, waarbij patiënten maanden of zelfs jaren tussen de aanvallen in goed blijven.
Het is niet precies bekend wat de oorzaak is van de immuunsysteem om zich op deze manier tegen zichzelf te keren, maar de National Institutes of Gezondheidzegt dat de oorzaak genetisch, omgevings- of zelfs viraal kan zijn (of al het bovenstaande). Vreemd genoeg is de omgevingsfactor die het meeste verschil kan maken, hoe ver naar het noorden of zuiden u woont, aangezien het aantal MS-gevallen toeneemt naarmate u verder van de evenaar komt. (Richard zegt dat de wisseling van de seizoenen haar grootste trigger voor een aanval is.) Leeftijd is ook een factor, net als geslacht. De meeste gevallen worden voor het eerst gediagnosticeerd tussen de 20 en 40 jaar met twee keer zoveel vrouwelijke patiënten als mannen. Diabetes, schildklieraandoeningen en darmaandoeningen kunnen ook uw risico op het krijgen van MS verhogen.
Hoewel er geen genezing is en de ziekte in de loop van de tijd steeds erger wordt, is de prognose over het algemeen goed, meldt de NIH. De ziekte kan slopend zijn, maar wordt niet als dodelijk beschouwd en lijkt de levensduur niet te verkorten.
Meer: Symptomen van longkanker die niet-rokers ooit zouden moeten weten
Maar er zijn enkele veelbelovende behandelingen waarvan de meest voorkomende bèta-interferon en andere therapieën zijn die het immuunsysteem onderdrukken, waardoor het geen verdere zenuwbeschadiging kan veroorzaken. Steroïden en andere medicijnen, zoals de Tecfidera Sigler zegt, helpen haar, kunnen symptomen beheersen en aanvallen verkorten. Bovendien worden patiënten aangemoedigd om hun leven aan te passen door hitte en overmatige activiteit te vermijden, volgens de NIH.
Aan deze hoop klampt Richard zich ondanks al deze onzekerheid vast. "Toen ik de diagnose voor het eerst hoorde, dacht ik dat het een doodvonnis was", zegt ze. Maar nu zegt ze dat ze een pleitbezorger wil zijn, anderen met de ziekte wil helpen en meer mensen wil aanmoedigen - vooral degenen die in het hoge noorden wonen - om gescreend te worden. "Hoe meer we weten, hoe meer onderzoek er is, hoe groter de kans dat we de antwoorden krijgen die we allemaal nodig hebben."
