We hebben allemaal angsten, of het nu hoogtevrees is of angst voor spinnen. Maar als we geobsedeerd zijn door onze angsten, hebben we de neiging om al het mogelijke te doen om te voorkomen dat ze onze realiteit worden, en die obsessie kan slopend zijn.
Sara Gordon, 28, kan dit zeker bevestigen, omdat ze uit de eerste hand weet hoe het is om je angsten elk moment van je bewustzijn te laten binnendringen. Op 13-jarige leeftijd werd Gordon formeel gediagnosticeerd met een obsessief-compulsieve stoornis, hoewel haar OCS-achtige gedrag veel eerder begon.
"Ik was een jonge hamsteraar", vertelt Gordon aan SheKnows. "Ik zou dingen van de straat plukken en ze redden omdat ik dacht dat ze cool waren - een stuk van een band, een oude yoghurtcontainer - eigenlijk gewoon alles wat rondslingerde."
Hoewel dit misschien een van die vreemde fasen lijkt die kinderen moeten overwinnen, is hamsteren een van de vroege detectiesignalen van OCS (na veel onderzoek in 2012, de
DSM-5 geïntroduceerd hamsteren stoornis onderscheid te maken tussen hamsteren in de context van OCS en hamsteren in isolatie). Na maanden van hamsteren begon Gordons OCS zich op nieuwe manieren te manifesteren toen ze naar de achtste klas ging.Meer: Hersenmist is echt - hier is hoe ermee om te gaan
"Ik dacht altijd dat dingen plakkerig waren", herinnert ze zich. "Op een dag vroeg ik mijn moeder: 'Voelt deze pen plakkerig aan?' en toen wist ze dat het OCS was."
hebben tactiele problemen is een ander teken van OCS, dus met twee veelvoorkomende symptomen begon Gordons familie conclusies te trekken.
"Ik was mijn handen minstens drie keer tijdens één lesperiode", zegt Gordon over haar tijd op de middelbare school. "Op een keer vroeg een kind me om een pen en ik begon gewoon te huilen... omdat ik niet wilde dat hij het zou besmetten."
De volgende zomer kreeg Gordon steeds meer symptomen met meer rituelen en vreemd gedrag, waaronder drie uur durende douches per nacht, wat alleen maar meer stress en angst opriep.
"Mijn douchevoorbereiding duurde een uur omdat ik ervoor moest zorgen dat de handdoek niets of niemand aanraakte - zelfs mij niet", legt ze uit. "Ik moest mijn loofa in de magnetron doen om hem te ontsmetten. Ik zou mijn haar niet kammen omdat de kam ‘vies’ zou zijn.”
Met alle stress van het uitvoeren van schijnbaar eenvoudige alledaagse taken, begon Gordon dagelijkse meltdowns te ervaren, en op dit moment werd ze suïcidaal. "Ik zou mijn ouders vragen me elke nacht te vermoorden, omdat ik hier gewoon niet mee om kon gaan", merkt ze op.
Hoewel Gordon al sinds haar vijfde in therapie was, wendden haar ouders zich nu tot ocs-specialisten in een behandelcentrum in Long Island. Zes dagen per week zou Gordons familie een rondreis van vier uur maken om de juiste hulp te zoeken, maar omdat de... obsessies werden erger, Gordon - die het grootste deel van haar leven bij de beste van haar klas had gestaan - begon te worstelen academisch.
Omdat ze niets kon aanraken, werd lezen een onmogelijke prestatie. "Elke keer als ik een pagina omsloeg, moest ik mijn handen wassen", legt ze uit. “Ik kon me niet concentreren of mijn focus behouden. Ik kon geen informatie leren en onthouden.”
Omdat reizen naar Long Island zinloos bleken te zijn, kwamen Gordons artsen en ouders overeen om de volgende stap te zetten: ziekenhuisopname. Met een opzegtermijn van een week moest Gordon haar koffers pakken en haar diepbedroefde ouders zetten haar met tegenzin af bij een psychiatrische instelling aan de andere kant van het land. Na een verblijf van vijf maanden zonder vooruitgang, ging Gordon naar een andere ziekenhuis, maar deze keer in Utah, waar ze elf maanden bleef en erin slaagde haar leven terug te winnen.
Nadat ze het programma met succes had afgerond, keerde Gordon terug naar haar familie aan de oostkust en voltooide ze haar opleiding. Daarna ging ze naar de universiteit en behaalde ze veel succes, waarbij ze afstudeerde met een perfecte GPA en een toelating tot de Graduate School of Education van Harvard University. Maar de universiteit was zeker niet gemakkelijk.
Hoewel Gordon erin slaagde haar obsessies en dwanghandelingen te verwerken voor de meeste van haar bachelorstudies, keerde de OCS tijdens haar laatste semester terug naar zijn vroegere ernst. Rond deze tijd had Gordons moeder een fragment over diepe hersenstimulatie bekeken op de... Vandaag tonen, en na wat onderzoek nam ze contact op met Dr. Wayne Goodman op de berg Sinaï.
Zes maanden na haar afstuderen had Gordon haar eerste consult met Goodman om de optie van hersenchirurgie voor OCS te bespreken.
DBS wordt sinds 1987 gebruikt voor de behandeling van de ziekte van Parkinson, maar op feb. 19, 2008, de FDA keurde het gebruik ervan voor vuurvaste OCD goed. Het is echter zeker niet eenvoudig om hiervoor in aanmerking te komen. Om in aanmerking te komen, moet de patiënt gedurende ten minste vijf jaar een gedocumenteerde diagnose van OCS hebben; getest 35 of hoger op de Yale/Brown Obsessive Compulsive Scale; verbeterde niet van minimaal drie selectieve serotonineheropnameremmers, clomipramine en augmentatie met minimaal twee antipsychotica; en slaagde er niet in om verder te komen van een specifiek aantal cognitieve gedragstherapie en exposure en responspreventietherapie.
Aangezien Gordon meer dan 30 medicijnen voor ocs heeft geprobeerd, al meer dan tien jaar verschillende soorten therapieën heeft ondergaan en 38 op de YBOCS, kwalificeerde ze zich als kandidaat, maar ze moest nog steeds minstens één keer per week hersenscans, MRI's en andere tests ondergaan voorafgaand aan haar goedkeuring. In maart 2014 werd Gordon officieel goedgekeurd voor de operatie en na een lange, moeilijke strijd met de verzekering onderging ze de eerste van drie chirurgische rondes op 25 juni 2014.
In de eerste ronde worden elektroden - die dienen als digitale medicijnen - aan de linkerkant van de hersenen geïmplanteerd, en een maand later worden ze aan de rechterkant geïmplanteerd (hoewel sommige chirurgen beide zijden zullen implanteren bij) een keer). Een week later worden onder elk sleutelbeen twee pacemakers geïmplanteerd, die de elektrochemische signalen naar de hersenen reguleren samen met de batterijen — die elke drie jaar operatief moeten worden vervangen als ze niet oplaadbaar zijn en elke 10 jaar als oplaadbaar. Elke operatie duurt drie tot vier uur en gedurende 30 minuten tijdens de operatie wordt u gewekt en wordt u gevraagd uw stemming, angst en energieniveau te beoordelen.
Een week na de laatste ronde keerde Gordon terug naar het ziekenhuis om Goodman haar geïmplanteerde apparaat te laten programmeren en activeren.
“Tijdens het programmeren geef je feedback”, legt Gordon uit. "Als ze een instelling veranderen, kan ik me superangstig voelen. Op een keer hebben ze het apparaat uitgeschakeld zonder het me te vertellen, gewoon om te zien wat er zou gebeuren, en ik begon zonder duidelijke reden te brullen."
Gordon kan het apparaat zelf herprogrammeren met behulp van een afstandsbediening, maar zoals ze heeft geleerd, kan onjuist programmeren schadelijk zijn.
Meer: Wat u moet weten over postpartum OCD
"Toen ik op Harvard was, probeerde ik een dokter te raadplegen voor hulp bij het programmeren, maar wat hij ook veranderde, ik voelde me suïcidaal. Ik heb meteen Dr. Goodman gebeld en hij liet me drie instellingen wijzigen, wat zeker heeft geholpen, "zegt ze.
Maar zoals bij elke grote operatie zijn er enkele beperkingen. Door de kale plekken over de incisies kan Gordon bepaalde haarstijlen niet dragen en kan ze geen kam op haar hoofdhuid gebruiken. Ze kan ook niet krabben of te veel druk uitoefenen op haar hoofd, en ze moet zich bewust zijn van de shirts die ze draagt, omdat een laag uitgesneden shirt haar pacemakerincisies zou kunnen onthullen.
Omdat haar apparaat op batterijen werkt, moet ze elke nacht opladen, en dat proces kan uren duren waarin ze zich niet kan bewegen. Maar als haar apparaat helemaal leeg is, moet ze een Medtronic-vertegenwoordiger bellen voor een vliegende start.
Ook reizen is een issue geworden. Gordon moet er altijd aan denken om haar oplader, die vrij groot is, mee te nemen en niet door metaaldetectoren te lopen.
"Mensen vertellen me dat ik zo dapper ben, maar ik zeg altijd dat ik geen keus had", zegt ze.
Drie weken na ontvangst van haar apparaat begon Gordon aan haar afstudeerstudie aan de universiteit van Harvard. Ze studeerde in mei 2015 af aan de School of Education en werkt nu als collegeadviseur voor Collegewise in Harrington Park, New Jersey. Ze besteedt haar vrije tijd aan bewustwording voor mentale gezondheid en pleiten voor organisaties zoals de National Eating Disorders Association, de International OCD Foundation en de American Foundation for Suicide Prevention.
Hoewel het apparaat Gordon heeft geholpen om haar OCS te beheersen, blijft ze psychiatrische medicijnen gebruiken en gaat ze regelmatig naar therapiesessies. Op de vraag of ze spijt heeft van de operatie, antwoordde Gordon resoluut nee.
"Als ik het niet had gekregen, denk ik niet dat ik zou zijn waar ik nu ben", zegt ze.
