Mijn reis als ouder van een kind met een onbekwaamheid is een reeks zegeningen, fouten en goede bedoelingen geweest. Ik zou hetzelfde zeggen over mijn ervaring als schrijver gericht op het opvoeden van een kind met een handicap. Ik heb veel geleerd in deze korte zes jaar; bovenal heb ik geleerd dat er nog veel meer te leren is.
Ik heb ook een beetje geleerd over genade en mezelf tijd gunnen om te leren. Life biedt geen zesweekse nachtcursus in handicap 101. Totdat ik iemand in mijn leven had met een handicap, totdat de ervaring zo persoonlijk werd als moederschap kan zijn, ik ben gewoon door het leven gegaan in de hoop het goed te doen, in de hoop niemand te beledigen in algemeen.
Meer:Boeren, snoep eten en 8 andere belachelijke redenen waarom kinderen problemen kregen op school
Toen had ik mijn zoon Charlie, die heeft... Syndroom van Down. Toen brandden mijn oren toen ik iemand hoorde weggooien
het R-woord. Toen wiebelden mijn benen terwijl ik opstond, wetende dat ik bereid was om iets te zeggen en het moment niet voorbij te laten gaan.Maar mijn baby in mijn armen houden maakte me niet een expert op het gebied van het syndroom van Down. Charlie is nu bijna 6 jaar oud, en soms deze reis - leren hoe ik voor mijn zoon kan pleiten en alle mensen met een handicap - voelt als een oneindig afstudeerprogramma met constante pop quizzen. Ik heb zeker wat gezakt onderweg.
Drie jaar geleden, toen Charlie amper 3 was, schreef ik een artikel met de titel “De ontleding van inspiratieporno.” Inspiratieporno beschrijft wanneer mensen met een beperking alleen of gedeeltelijk inspirerend worden genoemd op basis van hun beperking. Ik bedoelde het goed, en ik kan dat essay nu niet afwijzen omdat ik volledig weet dat ik me toen zo voelde. Maar persoonlijke essays zijn als dagboekaantekeningen, en wie heeft er tijdens de puberteit niet gekrompen voor zijn krabbels?
In dit geval luidt de zin die me nu doet ineenkrimpen: "Aan de nee-zeggers die boos kijken als een feelgoodverhaal viraal gaat, houd alsjeblieft je mond. cynisme voor jezelf.” Wat ik had moeten schrijven was: "Hou alsjeblieft je cynisme voor jezelf, want ik ben niet klaar om te verwerken wat het middelen."
Mijn denken is geëvolueerd. Mijn ervaringen verbreedden zich. Destijds moest ik bewijs zien dat mijn zoon kon worden opgenomen. Nu wil ik bewijs dat hij volledig is opgenomen om de juiste redenen: omdat hij dat recht heeft.
Voorbeelden van inspiratieporno zijn er in overvloed. Er is de middelbare schoolklas die een jonge man met het syndroom van Down noemde als zijn thuiskomstkoning, en krantenkoppen verzamelde over het 'medeleven' van de studenten. Wat als ze de man gewoon echt leuk vonden? Dan was er de ongeslagen worstelaar die een andere worstelaar met het syndroom van Down een wedstrijd liet winnen. Wanneer die jongeman als held wordt geprezen, is de boodschap dat een persoon met het syndroom van Down pauzes moet krijgen om gelukkig zijn en dat winnen alles is - of op zijn minst een manier om deze jonge man met het syndroom van Down het gevoel te geven dat hij erbij hoort.
Misschien herinnert u zich eerder dit jaar een verhaal uit Nashville. Het lokale ABC-filiaal meldde: “Robert, wie heeft? Syndroom van Down, aankleden en spelen met het basketbalteam van Franklin Road Academy... Met nog maar vijf seconden te gaan in de wedstrijd, stond Roberts school aan de leiding, 61-47. Een teamgenoot gaf de bal door aan Robert, die achter de 3-puntslijn stond te wachten. Toen Robert het schot zonk, vulde het gejuich de zaal. Toen de klok om was, haastten de studenten zich naar de rechtbank en tilden Robert op hun schouders.”
Meer:Niemand heeft me laten zien hoe ik een moeder moet zijn, maar ik deed het toch
Was dit een moment van je leven voor Robert? Kan zijn. Een eerdere versie van het verhaal meldde dat Robert's basket het spel won. Misschien kon de verslaggever of redacteur niet geloven dat zo'n rompslomp kon ontstaan over een schot dat niet win het spel?
Robert's coach vertelde een media-outlet: "Als we comfortabel of achterliggen en een beetje uit het spel zijn, zullen we die jongens aan het einde van de wedstrijd.” Met 'die jongens' doelde hij op Lewis en de andere teammanager, die ook het syndroom van Down heeft.
Wat als Robert het hele seizoen had mogen spelen? Wat als hij volledig was omarmd door het team en aangemoedigd was om zijn vaardigheden aan te scherpen en bij te dragen - elke week? In plaats daarvan werd hij aangeduid als 'teammanager', een rol die op de bank blijft. Toen hij eindelijk de kans kreeg om te spelen, sloeg hij een driepunter en de arena werd gek.
Wanneer video's zoals deze viraal gaan, versterken ze de boodschap dat mensen met een handicap de barmhartigheid en liefdadigheid van mensen met een normale handicap nodig hebben om gelukkig te zijn en te slagen in het leven.
Robert heeft dat seizoen misschien in elke wedstrijd een driepunts schot gemaakt, maar we zullen het nooit weten. Hij kreeg de kans niet. Zijn coach ging ervan uit dat hij dat niet zou doen. Toen klopten ze zichzelf allemaal op de schouder toen hun tijdelijke toelage - voor Robert om als volwaardig lid deel te nemen - zich uitbetaalde in de vorm van een prestatie.
Het hele scenario riekt naar bekwaamheid - een term die ik pas een paar jaar geleden kende. Ableism is de discriminatie ten gunste van valide mensen. Ableism zegt dat iemand zonder handicap de norm of de standaard is en beschouwt iedereen die anders is als minder dan. “Een bekwaam perspectief stelt dat het voor een kind beter is om schrift te lezen in plaats van braille, te lopen in plaats van een rolstoel te gebruiken, zelfstandig te spellen in plaats van een spellingcontrole, lees geschreven tekst in plaats van naar een boek op band te luisteren, en hang rond met niet-gehandicapte kinderen in plaats van met andere gehandicapte kinderen”, schrijft Thomas Hehir in een essay getiteld "Ableism confronteren.”
Nu weet ik beter. Net zoals ik het heb uitgesproken als ik iemand iets kwetsends en onwetends heb horen zeggen, zal ik het zeggen als mensen iets doen dat er alleen maar om draait hen voel je goed - en is dat niet de essentie van inspiratieporno?
Meer: Wie houdt er van korte broeken? Deze zijn voor alle moeders van kleine meisjes die dat niet doen
Vorige week snikte ik van vreugde toen ik Charlie's allereerste muzikale productie als kleuterschool zag. Hij was omringd door zijn leeftijdsgenoten en zo trots als maar kon. We hebben zo hard gevochten voor hem om naar onze thuisschool te gaan en samen met zijn leeftijdsgenoten te leren in de klas voor algemeen onderwijs. Ik werd overmand door geluk toen ik me realiseerde dat dit het succes was waar we naar streefden.
Ouders die ik amper kende, stuurden me foto's van Charlie die danste, klapte en zong. Niemand zei: "Hij is zo'n inspiratie!" Integendeel: "Hij had zoveel plezier!" De vreugde op zijn gezicht was allesomvattend en verspreidde zich door de zaal. Hij verdiende dat plezier. Hij verdiende het om mee te doen. Hij verdiende het om bij de groep te horen.
Hij verdient het ook om te mogen slagen en falen. Zijn partner op het podium was de muziekleraar en zij leidde hem vakkundig door de twee minuten durende voorstelling. Zij is dezelfde lerares die hem 's ochtends bij het inleveren vakkundig uit de auto heeft gejaagd door hem aan het werk te zetten met haar stopbord voor overstekende bewaker. Ze snapt het. Hij wil erbij horen. Hij wil bijdragen. En laten we eerlijk zijn, hij wil ook het glanzende, felrode bord dragen waardoor iedereen op zijn plaats bevriest.
De volgende keer hoop ik dat hij kan deelnemen met een klasgenoot als zijn danspartner. Zal het vlot verlopen? Misschien niet. Maar we zullen het nooit weten als hij niet de kans heeft gekregen om het te proberen. De inspanning zal het succes zijn, en ik zal dat succes vieren.
Charlie inspireert me niet omdat hij het syndroom van Down heeft. Charlie inspireert me omdat hij elke kans om te zingen, dansen en stralen vast te grijpen. Hij inspireert me, want als hij de verwachtingen van mensen ontrafelt, verandert hij de wereld. Soms zie ik het voor mijn ogen transformeren.
Een dierbare vriend en mede-ouder van een kind met het syndroom van Down maakte ooit T-shirts met de richtlijn 'Veronderstel competentie'.
Amen.
