Vanuit mijn ooghoeken zag ik mijn grootmoeder in mijn kamer op de IC zitten terwijl ik bijna levenloos in bed lag voor, denk ik, de zesde opeenvolgende dag. Te midden van een waas van sterke kalmerende middelen en pijnstillers was ik in en uit bewustzijn geweest sinds mijn beroerte en slechts spaarzaam bewust van mijn omgeving. Maar de volgende paar minuten van tijdelijke helderheid zou ik me mijn leven lang herinneren.
Een onbekende vrouw kwam mijn kamer binnen en stelde zichzelf voor als de verpleegkundig specialist die aan mijn verdieping was toegewezen. Omdat de vreemde vrouw een gevoel van autoriteit en intellect uitstraalde, maakte mijn grootmoeder van de gelegenheid gebruik om haar een zeurende vraag te stellen die door haar hoofd spookte.
"Wanneer zal ze weer lopen?" vroeg mijn grootmoeder aarzelend.
De verpleegster stak haar hand uit en greep haar hand. Ze antwoordde: "Ze zal nooit meer lopen. Ze heeft een ingesloten syndroom.”
Meer: Een beroerte op mijn 23e heeft me gehandicapt en mijn doel in het leven in twijfel getrokken
Als ik op dat moment had kunnen schreeuwen, had ik dat gedaan. Als ik in een bal had kunnen kruipen en snikken, had ik dat gedaan. Als ik uit het raam had kunnen springen, had ik dat waarschijnlijk ook gedaan. Maar ik kon niets anders doen dan doodgaan en stil van binnen huilen terwijl ik in de verte de zachte, pijnlijke snikken van mijn grootmoeder hoorde.
Dat was de eerste keer dat ik die vreselijke uitdrukking hoorde - het locked-in-syndroom. Ik wist niet wat het betekende, maar het leek me wreed duidelijk. Met die paar woorden had de verpleegkundig specialist snel en bondig elke hoop die ik had op een betere toekomst aan flarden gescheurd. Ik kon niet ademen. Ik kon niet praten. Ik kon niet eten. Ik kon geen enkele spier in mijn lichaam bewegen - en dat was voor altijd. Levenslang. Een blijvende bewuste groente.
Locked-in-syndroom, ook bekend als pseudocoma, is een zeldzame catastrofale aandoening waarbij elke willekeurige spier in het lichaam verlamd is, maar bewustzijn en cognitie worden gespaard. Een getroffen persoon kan geen beweging of spraak produceren, maar is zich volledig bewust van haar omgeving. Er is geen behandeling, geen genezing, en de levensverwachting voor de meesten is een paar maanden.
Alexandre Dumas had de eerste huiveringwekkende beschrijving van dit bijna ongelooflijke syndroom binnen De graaf van Monte Cristo: “een lijk met levende ogen.” Blijkbaar, l was dat lijk, en mijn levende ogen moesten mijn enige verbinding met het leven zijn.
Het was bijna een Tom Sawyer-achtige ervaring waarin ik getuige was van mijn eigen begrafenis en het horen van mijn dierbaren' pijn, behalve in dit geval, ik wilde iemand zo graag door elkaar schudden en zeggen dat ik nog leefde en het was stil mij. Ik zag de wereld. Ik begreep de wereld, maar ik kon er niet mee omgaan. En dat soort mentale eenzame opsluiting is marteling.
Mijn ogen werden mijn enige redder. Alleen al hun blik waarschuwde mijn artsen en familie dat ik daar nog steeds was. Hun beperkte bewegingen waren zelfs in staat om een paar eenvoudige ja-of-nee-vragen te beantwoorden. Maar de pas ontdekte stem van mijn ogen kon niet veel zeggen. Elke dag was ik nog steeds alleen ik, alleen met mijn hopeloze tranen en opgesloten angsten die op het punt stonden vrij te zijn, terwijl ik gedwongen werd toe te kijken hoe de hele wereld om me heen dreef.
Na een leven lang in mijn eigen betekenis te hebben geloofd en dat mijn wereld niet zou kunnen functioneren zonder mijn wijsheid, was het bijna onmogelijk om te accepteren dat ik absoluut machteloos was geworden. Ik had geen andere keuze dan elke schijn van controle die ik ooit had op te geven en elk stukje van mijn wereld volledig over te geven aan de artsen, verpleegsters, therapeuten en familie om me heen.
Ik zag hoe de dokters een slangetje in mijn keel stopten om me te helpen ademen en vloeibaar voedsel door een slangetje in mijn maag schonken. Ik slikte mijn trots in terwijl de verpleegsters me elke dag aankleedden door me rond het bed te rollen - daarbij mijn levenloze armen verpletterend - en twee sterke verpleegsters droegen mijn slappe lichaam naar de rolstoel. Ik staarde terwijl de therapeuten elektrische stimulatie toepasten op al mijn spieren van top tot teen en mijn ledematen zo veel als ze konden als een lappenpop bewogen. Het belangrijkste was dat ik luisterde terwijl mijn familie me leerde weer te geloven.
Ik had niets anders gehoord dan kommer en kwel en een beetje medelijden van de medische professionals om me heen, maar van mijn familie hoorde ik alleen maar grenzeloze positiviteit. Maar het was een positiviteit die ik niet kon geloven. Zelfs in de meest ellendige situaties hebben wij als emotionele wezens het onmiskenbare recht op hoop. In de donkerste tijden tovert het een glimlach op ons gezicht, kalmeert het onze onproductieve angsten en voert het ons door naar de volgende dag. Maar in één klap stal die verpleegkundig specialist mijn recht om te hopen, te dromen en te geloven dat de zon morgen zou schijnen.
Gelukkig had mijn familie een dikkere huid dan ik en weigerde ze me toe te laten niet van mening zijn. Mijn ouders zouden positiviteit en hoop door mijn nieuwe cynische strot duwen, en mijn broer zou onweerlegbare medische feiten in mijn gezicht gooien. Ik gaf me over aan hen en hun geloof zoals ik elk ander deel van mijn leven had overgegeven.
Die totale overgave aan mijn therapeuten, mijn familie en vooral aan de grillen van het lot had me kunnen redden. Ondanks de vele nee-zeggers en door een aantal massale hartinfarct geluk, ik werd beter.
Meer: 40 jaar zorg voor anderen heeft me geholpen te herstellen van een coma
Na een paar maanden begonnen mijn spieren en stembanden te trillen en kreeg ik mijn eerste smaak van vrijheid. Het begon als een bijna onmerkbare beweging van mijn hoofd en een vol keelgeluid achter mijn eens zo stille snikken (en lacht). Binnen enkele weken zou ten minste één spier in elke ledemaat in mijn lichaam lichtjes bewegen als ik dat wilde, en ik kon hier en daar een geluid mompelen.
Ik besefte het niet omdat de verandering onbeduidend leek, en het zou jaren van revalidatie vergen om iets te zien ingrijpende verandering, maar op dat moment zat ik niet langer in mezelf gevangen - ik had mijn wurgketens doorbroken en ontsnapte. En ik was eindelijk vrij.
