Hayley Okines mocht niet ouder worden dan 13 jaar. Maar het ongelooflijke tiener, die leed aan een zeldzame vroegtijdige verouderingsaandoening genaamd progeria, stierf op 17-jarige leeftijd in haar huis in Engeland.
Hayley's moeder deed gisteravond de trieste aankondiging op haar Facebook-pagina: "Mijn babymeisje is ergens beter heen gegaan. Ze blies om 21.39 uur haar laatste adem uit in mijn armen.”
Haar hele leven lang was het gemakkelijk te zien hoe Hayley doorging met moed en vastberadenheid: haar toegewijde ouders zeggen van wel "verdwaasd" door haar toen ze werd geboren en dat ze hen bleef verbazen door met 10 maanden te lopen en indrukwekkende tekenen van intelligentie. Maar progeria, die bij slechts 74 mensen in de wereld is gediagnosticeerd, heeft geen invloed op de geest. In plaats daarvan veroudert het lichaam snel met acht keer de normale snelheid en maakt het zijn patiënten vatbaar voor aandoeningen zoals artritis, hartaandoeningen en zelfs kaalheid.
Voordat ze stierf, leefde Hayley het leven met de geest van een 17-jarig meisje en het lichaam van een 104-jarige vrouw.
Na maanden van testen toen Hayley een baby was, kreeg ze de diagnose progeria en haar verwoeste ouders kregen het grimmige nieuws dat ze nog maar 13 jaar te leven had. Ze verspilde geen seconde van haar tijd. Zowel zij als haar familie namen deel aan tal van fondsenwervende inspanningen om geld en bewustzijn voor progeria in te zamelen. Ze was ook het onderwerp van verschillende documentaires over haar leven, waaronder: 'S Werelds oudste tiener: buitengewone mensen. En toen de meeste kinderen van haar leeftijd zich zorgen maakten over een schoolfeest, had Hayley haar gedachten bij haar autobiografie getiteld Oud voor mijn tijd.
De tiener verliet vorig jaar de school en reisde naar de Verenigde Staten om een nieuwe medicamenteuze behandeling te krijgen waarvan iedereen hoopte dat ze haar toestand zou verbeteren. Maar de afgelopen weken kreeg ze een longontsteking en haar... Gezondheid verslechterd.
Ze werd kort voor haar dood uit het ziekenhuis ontslagen, zodat ze deze wereld in vrede in het comfort van haar eigen huis kon verlaten.
Dit is zo'n triest verhaal en onze harten gaan uit naar de rouwende familie van Hayley. Maar tegelijkertijd was ze echt een geweldige jonge vrouw die haar strijd, haar pijn met ons deelde en haar absoluut normale tienerleven (ze was helemaal verliefd op Justin Bieber en ontmoette elkaar zelfs hem). Haar geweldige ouders zorgden ervoor dat ze haar de wereld rond namen voordat ze stierf en gaven haar het meest bevredigende leven dat een kind maar kan hebben.
En de geschenken die ze aan anderen doorgaf - hoop en perspectief - maken ons allemaal gelukkig dat Hayley dit universum met ons heeft gedeeld.
Meer over gezondheid
Moederverhaal: mijn zoon heeft de ziekte van Niemann-Pick
Enge ziekten die u moet kennen
Symptomen van de ziekte van Lyme die verkeerd worden gediagnosticeerd als griep
