De pijn begon rond de tijd dat ik naar de middelbare school ging. Ik zat in de Engelse les en probeerde me te concentreren op het analyseren van Shakespeare, maar kon me niet concentreren vanwege een constante pijn en een vol gevoel in mijn blaas. Zelfs nadat ik de badkamer, dat gevoel bleef, variërend van een klein ongemak tot een scherpe, ondraaglijke pijn.
Het duurde 15 jaar voordat ik ontdekte dat ik leed aan interstitiële cystitis, een aandoening die van invloed is op tot 12 miljoen mensen alleen al in de VS, waarvan ongeveer 66 procent vrouw is - wat betekent dat 3 tot 6 procent van alle vrouwen in dit land aan deze aandoening lijdt, ook bekend als pijnlijk blaassyndroom of blaaspijnsyndroom.
Als je nog nooit van interstitiële cystitis hebt gehoord, verbaast het me niet. Veel urologen (en naar mijn ervaring, met name mannelijke artsen), blijven het bestaan ervan betwisten, en ontslaan of stellen een verkeerde diagnose van patiënten met deze symptomen.
Meer:3 tips voor het beheren van een prikkelbare blaas
In het begin stelde mijn huisarts de diagnose van frequente urineweginfecties waarvoor antibiotica nodig waren, maar de symptomen bleven zelfs nadat de infecties waren verdwenen.
Mijn eerste uroloog, een man van in de zestig, deed verschillende vernederende en pijnlijke diagnostische tests voordat hij me vertelde: "Je hebt de blaas van een oude man." Het was een wrede en verwoestende opmerking om een ongemakkelijk, zelfbewust 15-jarig meisje te horen lijden aan een vreemde en angstaanjagende pijn. Ik kreeg medicatie voorgeschreven voor het overactieve blaassyndroom en werd op pad gestuurd. De medicatie had geen effect op mijn klachten.
Deze cyclus van ongevoelige specialisten en vage diagnoses duurde meer dan een decennium. Zelfs toen ik mijn onderzoek deed en de mogelijkheid van interstitiële cystitis ter sprake bracht, vertelden de artsen me ofwel het was geen echte aandoening of het was gewoon een onderdeel van mijn angststoornis, en in wezen zat het allemaal in mijn... hoofd.
In feite was IC tot 1984 beschouwd als een zeldzame psychosomatische aandoening bij postmenopauzale vrouwen, volgens Vicki Ratner, oprichter en emeritus voorzitter van de Interstitial Cystitis Association of America. Gelukkig wordt IC nu erkend als een aandoening die mannen en vrouwen van alle leeftijden treft en geen psychiatrische stoornis is, merkte ze op.
Ik probeerde mijn symptomen alleen en door cognitieve gedragstherapie te beheersen, maar het werd alleen maar erger toen ik angst kreeg om naar de wc te gaan.
Meer:Wat is jouw 'Peehavior'? Het is tijd dat we de gezondheid van de blaas openlijk bespreken
Badkamergerelateerde angst nam mijn leven over. Ik zorg ervoor dat ik naar de badkamer ga vlak voordat ik het huis verlaat. Ik ga weer wanneer ik op mijn bestemming aankom en vlak voordat ik vertrek. Ik maak me zorgen over autoritten, vluchten, bioscopen, concerten en overal waar geen toilet is direct toegankelijk zijn of waar naar het toilet gaan het evenement zal verstoren of de mensen die ik ben zal irriteren met.
Ik heb evenementen vermeden en plannen geannuleerd vanwege mijn angst dat ik niet naar een toilet kan als dat nodig is. Als ik me in een situatie bevind waarin ik niet naar een badkamer kan, voel ik me gevangen en doodsbang, en het enige waar ik aan kan denken is wanneer ik weer in staat zal zijn om te gaan. Dit brengt op zijn beurt mijn aandacht naar mijn blaas, wat mijn drang om te gaan alleen maar vergroot.
Ik ga elke één tot twee uur naar de badkamer, en dat geldt ook voor de hele nacht, waardoor ik mijn slaap verstoor. Maar hoe vaak ik ook ga, de pijn blijft, zelden ophoudend of overgaand, alleen tijdelijk verminderd door mijn blaas te legen of vrij verkrijgbare medicijnen te nemen, zoals Azo.
Pas in mei 2016, toen ik mijn eerste vrouwelijke urogynaecoloog zag, kreeg ik eindelijk de juiste diagnose. Er is een chronische ontsteking in mijn blaas die de pijn veroorzaakt, evenals een verminderde blaasvoering die de zenuwgevoeligheid verhoogt. Het is een echte aandoening met een echte diagnose en door de FDA goedgekeurde behandelingen.
Hoewel ik eindelijk mijn diagnose heb, is mijn strijd nog niet voorbij. Er is geen remedie voor IC. De beschikbare behandelingen hebben veel bijwerkingen en het is veel vallen en opstaan om erachter te komen welke zal helpen.
Meer:Blijkt dat abdominale hypopressieve techniek blaaslekkage niet stopt
Er zijn een paar door de FDA goedgekeurde behandelingen specifiek voor de stoornis. Veel zijn voorgeschreven allergiemedicatie en antidepressiva voor off-label behandeling van de aandoening. Ik kreeg een zes weken durende in-office ronde van blaasinstillaties, waarbij medicatie rechtstreeks in mijn blaas werd afgeleverd. Ik heb ook 12 weken bekkenbodemfysiotherapie gevolgd, waar ik massagetherapie kreeg om mijn spieren te ontspannen, strekoefeningen leerde om verlichtte de spanning in mijn benen en maag en ontdekte nieuwe technieken om mijn driften en de daarmee gepaard gaande angst te beheersen.
Het is moeilijk om te leven met deze onzichtbare handicap, en het was moeilijk voor mensen in mijn leven om te begrijpen hoe het is om het gevoel te hebben dat je de hele dag moet plassen en last hebt van chronische pijn gelijk aan of erger dan een urineweginfectie
Het kan lastig zijn om over blaaspijn te praten, omdat gesprekken over urinewegproblemen vaak als onsmakelijk worden beschouwd. Maar hoe meer we onze pijn verbergen en vermijden om erover te praten, hoe minder bewustzijn er zal zijn rond het diagnosticeren en behandelen ervan.
Het helpt me om in de buurt te zijn van vrienden en familie die me steunen en mijn constante toiletbezoeken niet beoordelen. Ik heb ook gedragsaanpassingen, rekoefeningen, meditatie en ademhalingsoefeningen gevonden om de pijn te verlichten en af te leiden. Ik ben blij met de vooruitgang die ik heb geboekt, maar ik kijk uit naar een dag waarop ik mijn leuke weekenduitstapjes niet hoef te plannen op basis van de nabijheid van openbare toiletten.
Een versie van dit artikel is oorspronkelijk gepubliceerd in december 2016.
