Inhoud gemaakt door SheKnows-editors en aangeboden door onze partners.
Leven met chronische migraine is geen geringe prestatie. De ziekte eist een fysieke, mentale en emotionele tol en kan helaas onze relaties beïnvloeden. Er zijn veel schadelijke mythen en misvattingen over migraine - en een van de meest voorkomende is dat een migraine gewoon een slechte hoofdpijn is en we overdrijven wanneer we uitleggen dat een migraineaanval ondraaglijk en slopend is. Elke chronische ziekte kan isolerend en eenzaam zijn, en daarom is het zo belangrijk dat migrainepatiënten hebben een sterk ondersteuningssysteem.
“Mensen hebben waarop je kunt vertrouwen om je te ondersteunen tijdens een aanval (medicijnen ophalen bij de apotheek, afzeggen) gebeurtenissen, of u naar de dokterspraktijk of spoedeisende hulp brengen) kan nuttig zijn om uw aanval te beheersen,” Dr. Gretchen Tietjen, regisseur van Het Centrum voor Neurologische Aandoeningen — Behandeling en onderzoek van hoofdpijn aan de Universiteit van Toledo, vertelt Zij weet het. "Maar uw ondersteuningssysteem kan u ook gemoedsrust geven dat er voor uw kinderen en huisdieren wordt gezorgd totdat u hersteld bent. Steun en empathie van dierbaren kan angst en depressie helpen voorkomen, wat op zijn beurt de pijn verergert.”
Maak een communicatieplan met dierbaren
Dit is zeker het geval geweest voor Kaitlyn W., 32. Het grootste deel van haar leven zegt Kaitlyn dat ze haar migraineaanvallen voor zichzelf hield omdat het "onmogelijk" was om de mate van pijn die ze had te beschrijven. Toen ze het voor het eerst probeerde, herinnert Kaitlyn zich dat een te veel vrienden en vriendjes minachtend waren over de ernst van haar ziekte. “Maar omdat ik de steun van mensen in mijn leven niet had, voelde ik me erg alleen toen er een aflevering plaatsvond, "vertelt Kaitlyn Zij weet het. “Ede tijd nemen om aan de mensen om me heen uit te leggen wat ik doormaak als ik migraine heb, was een onschatbare inspanning die ik wou dat ik eerder had gedaan.'
Wanneer ze migraine heeft, stuurt Kaitlyn een "Migraine Day" -tekst naar haar vrienden, zodat ze weten dat ze haar een tijdje niet moeten bellen of sms'en omdat schermtijd de migrainesymptomen verergert. In plaats daarvan sturen ze een e-mail of laten ze een spraakbericht achter om in te checken, en haar vriend pakt een ijszak uit de koelkast en zet de muziek zachter. "Deze kleine gebaren helpen me om me gesteund en gevalideerd te voelen als ik lijd, wat de worsteling eerlijk verlicht, "zegt Kaitlyn. "Het enige dat een migraine erger maakt, is wanneer de mensen om je heen denken dat het gewoon hoofdpijn is en je dramatisch doet."
Als u niet zeker weet hoe u een ondersteuningssysteem moet opzetten, Dr. Komal Naik, DO, neuroloog met Summit Medical Group Neurowetenschappen, beveelt aan om met uw arts te praten over de beste manier om gesprekken met de mensen om u heen te benaderen. “Doe open. Praat met uw dierbaren en leer hen over migraine en de mate van invaliditeit die het kan veroorzaken, "adviseert Naik. Tietjen benadrukt dat het belangrijk is om eerlijk te zijn tegen familie en vrienden over je behoeften en om concrete suggesties te doen over hoe zij je kunnen ondersteunen. “Neem ze mee naar een doktersbezoek of een lezing, zodat ze beter begrijpen dat dit een echte medische aandoening is en dat er veel verschillende behandelingsopties zijn”, stelt ze voor.
Zoek een gemeenschap van migrainepatiënten
Naik raadt ook aan om contact te maken met andere mensen die migraine ervaren. "Er zijn veel steungroepen online in deze tijd van sociale media", zegt ze. "Deze groepen begrijpen hoe chronische migraine iemands leven beïnvloedt en kunnen een geweldige hulpbron en bron van ondersteuning zijn."
Andrea L., 28, zegt dat online steungroepen haar hebben geholpen om zich minder alleen te voelen. “Mijn familie en vrienden zijn erg behulpzaam en ik zou hen niet dankbaarder kunnen zijn. Maar soms heb ik gewoon echt behoefte om te praten met iemand die precies weet wat ik doormaak." Andrea heeft geen vrienden of familieleden in het "echte leven" die migraine ervaren, maar privé-Facebookgroepen voor migrainepatiënten zitten vol met mensen die dezelfde fysieke en emotionele strijd voeren als Andreas. "Het is gewoon een veilige, oordeelvrije zone om te luchten over hoe moeilijk het leven met migraine kan zijn", legt ze uit. "En ik voel me niet als een last of een totale domper omdat ik praat met mensen die in mijn schoenen staan en met veel van dezelfde emoties te maken hebben."
Steungroepen zijn meer dan alleen een plek om hun hart te luchten - ze zijn ook een ruimte waar mede-migrainepatiënten advies en tips kunnen delen over hoe ze met de ziekte kunnen omgaan. Wanneer mensen een product ontdekken dat de symptomen van een migraineaanval helpt verlichten, zegt Andrea dat ze het graag met de groep willen delen omdat het hopelijk iemand anders zal helpen. En als u problemen ondervindt bij het vinden van de juiste arts of behandelstrategie, is dit een goede plek om om suggesties te vragen.
Als je niet groot bent op sociale media, zijn er andere manieren om steungroepen te vinden. Dr. Charles Gellido, board-gecertificeerde neuroloog bij IGEA Brain, Spine & Orthopedics, raadt aan de websites te bezoeken van organisaties zoals De Amerikaanse Migraine Stichting en De Vereniging van Migraine Aandoeningen. "Mijn advies is om online te gaan en uitgebreide informatie te vinden over migraine en mensen die eraan lijden", vertelt Gellido Zij weet het. "Je zult versteld staan van het aantal groepen dat hulp kan bieden."
Probeer niet ontmoedigd te raken
Het vormen van een ondersteuningssysteem is een proces dat misschien niet van de ene op de andere dag gebeurt - maar, zoals Kaitlyn opmerkte, het is de moeite waard en je moet niet opgeven als een vriend een minder dan empathische reactie heeft. Artsen die patiënten met chronische migraine behandelen, zeggen dat ze een duidelijk verschil waarnemen tussen mensen met sterke ondersteuningssystemen in vergelijking met mensen die dat niet hebben. “De emotionele steun alleen is van onschatbare waarde, en natuurlijk als er hulp is bij het afhandelen van maaltijden of bij kinderopvang bijvoorbeeld die veel verlichting biedt voor iemand met chronische migraine”, zegt Naik. vertelt Zij weet het.
Naast de onschatbare emotionele steun, kunnen vrienden en familieleden een groot verschil maken door hun geliefde eenvoudigweg te helpen bij het maken van afspraken en het volhouden van hun behandelingsregime. Dr. Stephen Silberstein, MD en professor directeur van het Headache Center, Sidney Kimmel Medical College aan de Thomas Jefferson University, vertelt Zij weet het dat hij migrainepatiënten heeft die te ziek zijn om naar kantoor te komen en niet met het openbaar vervoer kunnen komen. “Sommigen hebben vrienden of familie die ze kunnen besturen of voor ze kunnen zorgen”, zegt Silberstein. 'Wat als je moet overgeven? Wie gaat ervoor zorgen dat je in orde bent? Je moet echt iemand hebben om je te controleren. Weten dat ze er zijn en dat ze om hen geven, maakt echt een verschil.”
