Bērni, kas aug kopā ar brāli vai māsu ar invaliditāti, var izjust apmulsuma brīžus, kas ir gan dabiski, gan ne vienmēr saistīti ar brāļa vai māsas invaliditāti. Bet tiem brīžiem, kad emocijas ir saistītas ar invaliditāti, veterāns brāļi un māsas dalīties padomos vecākiem, lai palīdzētu sagatavoties.
Dažreiz es domāju, vai mana meita Emma kādu dienu jutīsies samulsusi no sava brāļa Čārlija, kuram ir intelektuālās un attīstības kavēšanās. Varbūt tas ir burvīgais veids (man!) Čārlijs sveic katru svešinieku kā Visuma mērs. Varbūt tas ir viņa cīņa staigāt, aizkavētā runa vai zems muskuļu tonuss, kas izraisa pastāvīgu droolingu.
Protams, Dauna sindroms (tāpat kā jebkurai invaliditātei) nenozīmē, ka viņš maldina savu māsu. Galu galā brāļi un māsas ir eksperti, kas galu galā apkauno viens otru.
Bet kā vecāks, kā es varu sagatavoties brīdim, kad apmulsums dara izriet no Čārlija dažādajām spējām un palīdz manai meitai to izdzīvot, vienlaikus atzīstot, ka ir labi, ja ir šīs jūtas?
Neliela perspektīva
"Visi parasti augošie brāļi un māsas piedzīvo apmulsuma brīžus, kad runa ir par viņu brāļiem un māsām ar Dauna sindromu," saka doktors Braiens Skotko. Dauna sindroma programma Masačūsetsas vispārējā slimnīcā un līdzautors Piesprādzējiet drošības jostas: avārijas kurss par Dauna sindromu brāļiem un māsām.
"Bet bieži tam nav nekāda sakara ar faktu, ka viņu brālim un māsai ir Dauna sindroms! Manuprāt, vecākiem ir svarīgi atcerēties, ka apmulsums ir visu brāļu un māsu attiecību sastāvdaļa. ”
Kad tas ir par invaliditāti
"Bet reizēm apmulsuma avots ir saistīts ar Dauna sindromu," turpina Skotko. "Un šajos apstākļos vecākiem un brāļiem un māsām ir jāsaprot, ka tas ir labi un ka viņi nav vieni."
Skotko, Sjūzena P. Levins un Riks Goldšteini aptaujāti brāļi un māsas visā valstī, un no aptaujas dalībniekiem 9 procenti no 9 līdz 11 gadus veciem bērniem un 7 procenti vecāko brāļu un māsu atzina, ka jūtas apkaunoti, parasti no brāļa vai māsas ar Dauna sindromu.
"Visbiežāk šīs apmulsuma sajūtas ir īslaicīgas, un brāļiem un māsām bieži ir grūtības atcerēties šos mirkļus gadus vēlāk," saka Skotko.
Skotko var sazināties no pirmavotiem. “Reiz man prezentācijas laikā tika uzaicināts atstāstīt apmulsuma epizodi ar savu māsu Kristīnu, kurai ir Dauna sindroms. Pagāja diezgan ilgs laiks, līdz atcerējos, ka kā jauns zēns jutos apmulsis, kad viņa man lūdza „salabot zirgasti”, kas publiskajā peldbaseinā vairākkārt tika atsaukta. Nav mans puiša darbs māsai matus taisīt! Bet šīs epizodes tagad šķiet tikai humoristiskas, kad es varu atskatīties pagātnē ar nobriedušākām acīm. Šīs ikdienas emociju svārstības jaunībā tiek aizstātas ar ilgstošām lepnuma un cieņas atmiņām. ”
Skotko un Levins dalās padomos brāļiem un māsām YouTube.
Neaizmirstama brāļa bērnība
Džonatans Islijs ir viens no trim dēliem Šarlotei, Ziemeļkarolīnas radio personībai Džons “Džons Zēns” Islija. Viņa brālim Metijam ir Dauna sindroms. Trīs brāļiem, kas tagad ir pieauguši, ir ciešas attiecības, ko papildina izklaidējošas atmiņas, kas tajā laikā nebija tik smieklīgas.
Izmantojot gudrības un brieduma priekšrocības, kas var nākt tikai laika gaitā, Džonatans piekrita dalīties savā mīļākajā (vai neaizmirstamākajā) atmiņas no bērnības ar Matiju - kā arī gūtās atziņas - cerībā palīdzēt vecākiem zināt, ko gaidīt, un labākos veidus, kā atbildēt.
1. scenārijs: Metijs mājās
"Metijs kļūst ļoti satraukti, kad mums ir apmeklētāji, un viņš vienmēr vēlas viņus izklaidēt un likt viņiem smieties," skaidro Džonatans. “Tas parasti ietvers to, ka viņš lēkā vai dejo un skaļi, pēkšņi smejas un elpo. Viņam ir arī tendence sveikt cilvēkus mūsu mājā, nokāpjot pa kāpnēm tikai apakšveļā (viņš paņem pēc tēta). Esmu diezgan pārliecināts, ka šādā veidā viņš ir apsveicis katru meiteni, kuru esmu atvedis mājās. ”
Padoms
“Sazinieties tikai ar cilvēkiem, kuriem šādā veidā ir humora izjūta. Ja viņi nav pietiekami saprotoši, lai novērtētu Metiju viņa komforta zonā un novērtētu viņa personīgo hostinga zīmolu, es arī varētu viņus vispirms neaicināt. ”
2. scenārijs: Metijs publiski
“Metijs bērnībā piedzīvoja posmu, kad restorānos uzvedās slikti. Viņš būtu skaļš, kliegtu, izjauktu un nekad nevarētu mierīgi sēdēt. Viņš vienkārši nekad nesaprata klusuma un cieņas jēdzienu, ”skaidro Džonatans.
“Ja mēs tur būtu pārāk ilgi, viņš satrauktos un bēgtu. Dažreiz tas bija labākais risinājums, jo, ja mēs neļautu viņam aiziet, viņš rīkotos nepareizi, un cilvēki, kas sēdēja netālu no mums, stātos pretī manai mammai un lika viņai savaldīt savu bērnu.
“Bērnībā man vienmēr gribējās stāties pretī šiem cilvēkiem un paskaidrot, ka Metijs vienkārši nesaprot… bet man bija bail to darīt. Viņš patiesi nesaprata, kāpēc viņam jābūt klusam un labi audzinātam apkārt svešiniekiem. [Vidējais brālis] Mēs ar Maiklu to sapratām un apstāsimies, kad vecāki pārmeta. Savukārt Matijam bija vajadzīgs daudz ilgāks laiks, lai uzzinātu, kāpēc mēs nevaram publiski rīkoties tāpat kā mājās. ”
Padoms
"Es noteikti iemācījos iegūt lielāku izpratni, kad mēs nonācām noteiktās situācijās (piemēram, restorānos), un es zināju, ka būs liela iespēja, ka mēs varētu uzņemt ainu."
Padomi vecākiem:
- Ņemiet līdzi aktivitātes, kas palīdz bērniem aizņemties.
- Brīdinājumu serveriem jābūt īpaši uzmanīgiem.
- Palīdziet citiem bērniem iemācīties meklēt veidus, kā izklaidēt arvien nemierīgāko brāli vai māsu.
- Labas manieres, kas tiek praktizētas mājā, var izpausties situācijās ārpus mājas.
3. scenārijs: izsauciet 911
"Viens no Metija leģendārākajiem" nepareizas uzvedības "posmiem bija tad, kad viņš iemācījās zvanīt pa tālruni 911. Viņš vienmēr ir aizrāvies ar automašīnām, un es domāju, ka viņš domāja, ka, zvanot pa tālruni 911, viņš garantēs, ka viņa personīgais policists tiks piegādāts tieši uz māju ar automašīnu, gatavs lietošanai.
“Matijs bija ļoti gudrs par šo. Viņš pat izdomāja, ka policija atzvanīs, tāpēc viņš piezvanīs no tālruņa nepārblīvētā guļamistabā un pēc tam atstās tālruni no āķa, lai novērstu jebkādu atzvanīšanu. Tādējādi virsnieks būtu jānosūta uz mūsu atrašanās vietu, un spēles laiks bija beidzies!
"Par laimi, visi virsnieki galu galā saprata... [bet] bija ļoti saspringti, ka tas vienkārši turpinājās."
Padoms
“Metijam tik ļoti patika redzēt virsniekus un viņu automašīnas, ka es sāku šaubīties, vai viņš kādreiz pārstās to darīt. Bet, tāpat kā lielākajā daļā citu posmu, šis arī pagāja. Es domāju, ka mācība šeit ir turpināt mēģināt mācīt un izskaidrot, nezaudējot ticību, jo galu galā ziņa tiks saņemta un tā pāries uz nākamo lietu! ”
4. scenārijs: bēgšana un pārkāpšana
“Mēs vienmēr esam nosaukuši Metiju par bēgļu mākslinieku. Neatkarīgi no tā, cik daudz slēdzeņu mēs ieliekam pie durvīm, viņš joprojām atradīs veidu, kā izlauzties un klīst apkārtnē. ”
Padoms
“Labākais, ko mēs darījām, bija iepazīt savus kaimiņus un noteikti iepazīstināt viņus ar Metiju. Nekad nevar zināt, kad viņš varētu ieiet kādā no viņu mājām, un viņiem būs jāizkāpj no dušas, jāiesaiņojas peldmētelī un jāatved viņu mājās (jā, tiešām). ”
"Visi, kas satiek Matiju, viņu absolūti mīl un darīs visu, lai viņu aizsargātu," saka Džonatans. "Bet ir ļoti svarīgi sazināties ar citiem jūsu kopienā, lai viņi varētu jums palīdzēt, kad jums tas ir nepieciešams!"
Vairāk par Dauna sindromu
Alternatīvas terapijas bērniem ar Dauna sindromu
Mammas atzīšanās: es redzu tikai Dauna sindromu
Dauna sindroma diagnoze: atrodiet atbalstu, nevis propagandu
