Alysse Mengason no Birmingemas, Mičiganā, bija grand mal lēkme miegā un nonāca komā. Kad viņa pamodās, viņai nebija ne jausmas, kas noticis, bet viņa cīnījās, lai atgrieztos pilnvērtīgā dzīvē, un raksta blogus par dzīves pārbaudījumiem. epilepsija vietnē BrainThunders.com. Šeit ir jautājumi un atbildes ar Mengasonu Nacionālajam epilepsijas apziņas mēnesim šī gada novembrī.
SheKnows: Pēc intensīvas terapijas jūs atguvāt lielu daļu līdzsvara un kognitīvās funkcijas, taču joprojām piedzīvojat pat 15 krampjus nedēļā. Kas notiek krampju laikā?
Alysse Mengason: Man var būt vismazākā mazā epizode, kas ilgst septiņas līdz desmit sekundes, kur man vienkārši reibst galva un zūd runas spēja. Vai arī man var būt epizode, kas ilgst apmēram 30 sekundes; Man kļūst ļoti smagi, es nevaru atcerēties visvienkāršākās lietas, piemēram, vīra vai meitas vārdu. Es burtiski zaudēju spēju runāt. Mani grand mal krampji nenotiek bieži, bet man ir tā sauktā „aura”. Man ir apmēram a piecu sekunžu brīdinājums, kad mana galva sāk griezties, es sajutu sava veida metāla smaržu un aptumšoju pilnīgi.
SheKnows: Kā jūs tiekat galā ar krampjiem?
Alysse Mengason: Esmu izmēģinājis vismaz duci pretkrampju zāļu-vienu medikamentu vai medikamentu kombināciju. Esmu izmēģinājis ketogēno diētu-diētu ar augstu tauku saturu un zemu ogļhidrātu saturu, kas, kā pierādīts, samazina krampjus. Esmu arī veicis divus operācijas mēģinājumus divās dažādās slimnīcās. Viena zāļu terapija bija ceļš, jo es gribēju ierobežot savas blakusparādības.
SheKnows: Kā VNS terapija, kurā ar ķermeni darbināta ar baterijām darbināta ierīce sūta signālus jūsu smadzenēm, lai apturētu krampjus, palīdzēja jums dzīvot “regulārāku” dzīvi?
Alysse Mengason: Tā kā esmu samazinājis krampju skaitu, es jūtos labāk. VNS man ieteica mani ārsti pēc tam, kad mans otrais operācijas mēģinājums bija neveiksmīgs.
SheKnows: Kā jūs pārvaldāt ikdienu?
Alysse Mengason: Mana dzīve ir neticami plānota un disciplinēta. Šī iemesla dēļ mana meita un mans vīrs ir ļoti ieplānoti! Es nebraucu, tāpēc manas lietas tiek veiktas noteiktā laikā, kad man ir palīdzība. Mūsu meita ir iesaistīta dažādās aktivitātēs, un man ir ļoti konkrēts plāns, kā mēs nokļūsim tur, kur esam ir jābrauc kopā ar mūsu auklīti vai manu mammu - daudzi cilvēki izmanto transportu piešķirts. Esmu smagi strādājis, lai izveidotu nelielu ģimenes un draugu komandu, kas man šad un tad palīdz.
SheKnows: Vai varat uzlabot atmiņas funkciju?
Alysse Mengason: Es daudz pierakstu. Es cenšos būt ļoti organizēts un sekot līdzi aktuālajiem notikumiem. Ziņas uzjundīs manu atmiņu. Es arī cenšos par sevi labi rūpēties. Sociālie mēdiji palīdz arī. Es varu sazināties ar veciem draugiem Facebook, un tikai dažās rindās viņi var man atgādināt par lietām, kuras es nevaru atcerēties.
SheKnows: Kāda ir jūsu galvenā ziņa cilvēkiem ar epilepsiju?
Alysse Mengason: Esiet pats par sevi. Lietojiet izrakstītās zāles, izvairieties no krampju izraisītājiem, pārliecinieties, ka atrodat ārstu, ar kuru esat apmierināts, un strādājiet, lai veidotu lieliskas attiecības. Sekojiet līdzi epilepsijas ziņām un neatkarīgi no tā, vai tās ir virtuālas vai klātienē, pārliecinieties, vai jums ir atbalsta sistēma.
Lai iegūtu papildinformāciju par epilepsiju, apmeklējiet BrainThunders.com.
Kas izraisa epilepsiju?
Sešdesmit miljoniem amerikāņu dzīves laikā attīstīsies epilepsija. Apskatīsim, kāpēc.
Vairāk par epilepsiju
- Padomi epilepsijas ārstēšanai
- Epilepsijas zāles var izraisīt seksuālus traucējumus
- Kāpēc jums ir nepieciešams B6 vitamīns?
