Džeimija Lina Siglere ir daudzas lietas: aktrise gan uz maziem, gan lieliem ekrāniem (viņa ir visslavenākā ar savu lomu Soprāni), jaunlaulātais un ēšanas traucējumu aktīvists. Un tagad ar savu drosmīgo paziņojumu šodien viņa var pievienot sarakstam paraugu.
37 gadus vecais atklāja Cilvēki žurnāls, ka viņa jau vairāk nekā desmit gadus dzīvo ar multiplo sklerozi (MS), autoimūna slimība, kuras dēļ organisms uzbrūk mielīna apvalkiem nervu ārpusē, izraisot nopietnas neiromuskulāras problēmas. Viņa atzina, ka joprojām cīnās, lai pieņemtu savu diagnozi, īpaši pēc tam, kad televīzijas karjeras laikā tik smagi strādāja, lai slēptu simptomus, taču tagad viņa ir gatava runāt par savu cīņu.
"Es nevaru staigāt ilgu laiku bez atpūtas. Es nevaru skriet. Man nav nekādu supervaroņu lomu,” sacīja Siglers. “Kāpnes? Es varu tos izdarīt, bet tie nav no tiem vieglākajiem. Kad es eju, man ir jādomā par katru soli, kas ir kaitinoši un nomācoši.
Vairāk: Kas jāzina par slimībām, kas izbeidza Glena Freja dzīvi
Kaitinoši un kaitinoši, maigi izsakoties, saka Vanesa Ričarda, 33 gadus vecā trīs bērnu mamma no Vašingtonas, kurai arī ir MS.
"Tas ir grūti, jo esmu jauna, un man ir šī slimība, kas mani kropļos, un neviens neko nevar darīt," viņa saka. “Sliktākais ir tas, ka tu neizskaties slims, bet noteikti tāds esi. Man šķiet, ka man tas vienmēr ir jāattaisno un jāizskaidro cilvēkiem.
Ričards saka, ka viņa jūt līdzi Sigleram un ka arī viņa ir daudz zaudējusi slimība. Bijusī kūku dekorētāja viņai nācās pamest darbu, kad zaudēja spēkus rokās. "Bet patiesībā vairs nevaru spēlēties ar saviem bērniem kā agrāk," viņa saka, raugoties, domājot tikai par savu 9, 6 un 3 gadus veco bērnu. "Tas sāp... Tas tiešām sāp."
Siglere ir arī 6 gadus vecās Beau mamma.
Taču slimība var radīt smieklīgas lietas, un, runājot par bērniem, Ričards saka, ka tagad viņa ir stāvoklī ar savu ceturto bērnu, pateicoties MS medikamentiem, kas atceļ viņas dzimstības kontroli. Tomēr viņa saka, ka tā ir svētība, jo grūtniecība noved pie MS remisijas. Un tieši šī dzīve — viņas bērni un uzticīgais vīrs — liek Ričardam cīnīties, neskatoties uz hronisko nogurumu un sāpēm.
"Noteikti ir stigmatizācija:" Ak, tev ir slimība, mums tevis ir žēl, bet es esmu apņēmusies nekļūt par nastu nevienam, īpaši savai ģimenei," viņa saka.
Vairāk: Pirmais Zikas vīrusa gadījums atklāts ASV
Siglers un Ričards ir tikai divi no gandrīz pusmiljona amerikāņu un 2,3 miljoniem cilvēku visā pasaulē, kuriem ir MS, saskaņā ar nacionālais Multiplā skleroze Sabiedrība. Lai gan ārsti uzskata, ka to skaits varētu būt lielāks, jo daudzi viegli gadījumi netiek diagnosticēti gadiem ilgi. Tā tas bija Ričarda gadījumā, kuram simptomi sāka parādīties 16 gadu vecumā, bet precīzu MS diagnozi nesaņēma līdz 30 gadu vecumam un ieradās ātrās palīdzības nodaļā ar galvaskausu graujošām galvassāpēm. Ārsti beidzot pasūtīja MRI un varēja pamanīt vairāk nekā 60 aktīvus bojājumus.
Ričarda stāsts nav unikāls. MS var būt sarežģīti diagnosticēt, jo simptomi — redzes izmaiņas, muskuļu vājums, nogurums, reibonis, vājums. koordinācija un problēmas ar motora vadību — tiek viegli norakstītas kā stress vai nepareizi diagnosticētas kā kaut kas cits. Lai gan dažiem cilvēkiem ir ļoti smagi gadījumi, tostarp daļēja paralīze, vairums gadījumu ir salīdzinoši viegli. Turklāt simptomi var izpausties un izzust, un starp uzbrukumiem slimniekiem ir labi mēnešiem vai pat gadiem.
Nav precīzi zināms, kas izraisa ķermeņa stāvokli imūnsistēma lai ieslēgtu sevi šādā veidā, bet Nacionālie institūti no Veselībasaka ka cēlonis var būt ģenētisks, vides vai pat vīrusu (vai visi iepriekš minētie). Savādi, ka vides faktors, kas var radīt vislielāko atšķirību, ir tas, cik tālu jūs dzīvojat ziemeļos vai dienvidos, jo MS gadījumu skaits palielinās, jo tālāk jūs nonākat no ekvatora. (Ričards saka, ka gadalaiku maiņa ir viņas lielākais uzbrukuma izraisītājs.) Vecums ir arī faktors, tāpat kā dzimums. Lielākā daļa gadījumu pirmo reizi tiek diagnosticēti vecumā no 20 līdz 40 gadiem ar divreiz vairāk sieviešu nekā vīriešu. Cukura diabēts, vairogdziedzera slimība un zarnu slimība var arī palielināt risku saslimt ar MS.
Lai gan to nevar izārstēt un slimība laika gaitā kļūst arvien sliktāka, prognoze kopumā ir laba, ziņo NIH. Slimība var būt novājinoša, bet netiek uzskatīta par letālu, un šķiet, ka tā nesaīsina dzīves ilgumu.
Vairāk: Plaušu vēža simptomi, kas vienmēr ir jāzina nesmēķētājiem
Bet ir daži daudzsološi ārstēšanas veidi, no kuriem visizplatītākais ir beta interferons un citas terapijas, kas nomāc imūnsistēmu, neļaujot tai radīt turpmākus nervu bojājumus. Steroīdi un citas zāles, piemēram, Tecfidera Sigler saka, ka viņai palīdz, var pārvaldīt simptomus un saīsināt uzbrukumus. Turklāt pacienti tiek mudināti mainīt savu dzīvi, izvairoties no karstuma un pārmērīgas aktivitātes, saskaņā ar NIH.
Tā ir cerība, pie kuras Ričards pieķeras visas šīs nenoteiktības priekšā. "Kad es pirmo reizi dzirdēju diagnozi, es domāju, ka tas ir nāvessods," viņa saka. Bet tagad viņa saka, ka vēlas būt advokāte, palīdzot citiem ar šo slimību un mudinot vairāk cilvēku, īpaši tos, kuri dzīvo tālu ziemeļos, veikt pārbaudi. "Jo vairāk mēs zinām, jo vairāk ir pētījumu, jo lielāka iespēja mums ir iegūt mums visiem nepieciešamās atbildes."
