Salstošā dienā 2013. gada ziemā es trešo reizi pēc vairākiem mēnešiem asarās atstāju ārsta kabinetu. Miglā, kas pēdējo nedēļu un mēnešu laikā bija kļuvusi pārāk pazīstama, es piezvanīju mammai, atgriežoties savā dzīvoklī-smieklīgi dārgā ceturtā stāva pastaigā augšējā austrumu pusē. Viņa pacēla pirmo gredzenu.
"Ko ārsts teica?"
“Nekas! Muļķības! Tas pats, kas parasti! ” Es iekliedzos savā telefonā, kad atvērās slūžas, un es sāku neglīti raudāt. (Ja man ir viena lieta, kas man visvairāk pietrūkst Ņujorkā, tas ir tas, ka neviens nesniedz jums otru skatienu, kad notiek publiska sabrukums.)
Kopš es sāku parādīt simptomus, kas mums tagad ir zināmi vilkēde, es un mans primārās aprūpes ārsts bijām iekrituši šablonā. Es piezvanītu vai ieplānotu tikšanos un ilgi aprakstītu savus simptomus. Nav divu vienādu vilkēdes gadījumu, bet mani izteiktākie simptomi bija ārkārtējs nogurums, augsta temperatūra, locītavu sāpes un fotosensitivitāte. Tāpat kā pulksteņa mehānisms, mans ārsts pasūtīja visvienkāršāko asins analīzi, un dažas dienas vēlāk viņa to darīja zvaniet, lai pateiktu, ka viss izskatījās labi un mani simptomi, visticamāk, bija saistīti ar trauksmi un stress.
Vairāk: Lupus grūtākā daļa nebija zināt, kas tas bija
Es neesmu medicīnas eksperts - es muļķīgi atstāju šo lomu ārsta rokās. Es biju dzirdējis par vilkēdi, bet neko nezināju slimība. Es pieņēmu, ka, ja mans pamata asins darbs normalizējās, viņai ir jābūt taisnībai. Galu galā es biju vairāk stresā nekā parasti, un es vienmēr biju pārredzama cīņā ar PTSD un trauksmes traucējumiem. Es nebiju īsti pārliecināts, kā trauksme var izraisīt drudža biežu paaugstināšanos līdz 104 grādiem, bet es vēlreiz paļāvos, ka ārsts zina vislabāk.
Ziema pārvērtās pavasarī, un mani simptomi tikai pastiprinājās. Nedēļas nogalēs es gulēju līdz pat 16 stundām vienlaikus un pamodos, būdama atsvaidzināta un pārgurusi. Mani draugi bija saprotami sajūsmā, redzot, kā izlec saule, un viņi bariem devās uz Centrālo parku. Es paliku telpās, jo saule izraisīja manus ādas izsitumus. Papildus tam, ka biju fiziski slims, slimības dēļ jutos izolēts un vientuļš. Es ieplānoju tikšanos ar jaunu ārstu, cerot, ka viņa nopietnāk uztvers manus simptomus.
Brīdinājums par spoileri: mana jaunā ārsta reakcija bija gandrīz identiska manam bijušajam ārstam. Izrādījās, ka vienprātība bija par to, ka slimība bija tikai manā galvā - drudzis, izsitumi un viss. Es nezināju, kur vēl vērsties, tāpēc mēģināju pieņemt, ka šis noguruma un fizisko sāpju līmenis būs mana jaunā parastā.
Vairāk:Kāpēc olimpiskais zelta medaļnieks atver dzīvi ar vilkēdi
2015. gada sākumā es pametu savu korporatīvo darbu Ņujorkā un pārcēlos uz Sietlu, lai pievērstos pilna laika rakstnieka karjerai. Es atradu jaunu primārās aprūpes ārstu, un mūsu sākotnējās tikšanās laikā es viņai pastāstīju par saviem simptomiem. Es biju piesardzīgi optimistisks, ka viņa mani uztvers nopietni. Norādiet standarta asins darbu. Norādiet uzvaras paziņojumus, ka nekas nav kārtībā, un atgādinājumus, ka man ir garīgās veselības problēmas.
Es jutos uzvarēta un pazemota. Es vienmēr domāju, ka ārstiem vajadzētu būt manā pusē, palīdzot noskaidrot manu simptomu būtību un izveidot ārstēšanas plānu, lai vajadzības gadījumā uzlabotu manu fizisko veselību.
Atskatoties pagātnē, viena no lietām, kas mani padara dusmīgāku, ir tā, ka mani ārsti izmantoja manu PTSD un trauksmes traucējumus pret mani. Viņiem tas, iespējams, bija ērts attaisnojums, lai mani nosūtītu ceļā, nevis darītu nekādus papildu darbus. Man tas bija gāzes apgaismojums. Es sāku apšaubīt, vai es tiešām esmu slims vai nē, vai tas viss bija tikai manā galvā, kā man bija teicis.
Vairāk:Kas sievietēm jāzina par vilkēdi
Es iemācījos dzīvot ar neapstrādātu vilkēdi, lai gan es, protams, nebiju īpaši patīkams cilvēks, lai būtu blakus. Es biju pavadījis 15 gadus no savas dzīves, lai kļūtu par profesionālu baleta dejotāju, tāpēc es uzzināju dažas lietas, kā strādāt ar mokošām fiziskām sāpēm. Bet, kad 2017. gada vasarā mani simptomi atkal pasliktinājās, es kļuvu par elli, lai iegūtu diagnozi.
Mēs ar mammu stundām ilgi pētījām manus simptomus, lai nākamajā tikšanās reizē es varētu sagatavoties ar to slimību sarakstu, kuras man bija jāpārbauda. Manā ģimenē ir autoimūnas slimības, un, kad es sāku lasīt par vilkēdi, es jutos tā, it kā kāds būtu kārtīgi uzrakstījis manu simptomu sarakstu.
Es arī uzzināju, ka sarkanā vilkēde un citas autoimūnas slimības neparādās pamata asins darbā, tāpēc teicu ārstam, ka man ir nepieciešama antinukleārās antivielas tests, lai noteiktu, vai sarkanā vilkēde bija iespējamais manu simptomu vaininieks.
"Es tiešām nedomāju, ka tā ir laba ideja," viņa man teica satraucoši mierīgā balsī. "Ja testa rezultāts būs negatīvs, jūs nevarēsit pieņemt, ka nekas fiziski nav kārtībā. Tas tikai pasliktinās jūsu nemieru. Es ienīstu, ka tas notiek. ”
Tas negāja labi.
"Kāpēc jūs pat kļuvāt par ārstu, ja nevēlaties strādāt?" ES jautāju. Es negaidīju atbildi un tā vietā devos uz reģistratūru, kur es lūdzu tikšanos ar biroja medicīnas direktoru. Brīnumainā kārtā man izdevās iegūt vietu nākamā mēneša laikā. Un beidzot es atradu ārstu, kurš klausījās. Kad mans ANA tests bija pozitīvs, mēs turpinājām laboratorijas un attēlveidošanas testus, lai apstiprinātu, ka man patiešām ir sarkanā vilkēde.
Kas ir vilkēde?
"Lupus ir autoimūns stāvoklis, kas ietekmē locītavas, ādu, nieres, sirdi, plaušas, asinsvadus un smadzenes. Biežas sākotnējās un hroniskās sūdzības ir drudzis, savārgums, locītavu sāpes, muskuļu sāpes un nogurums, ”sacīja reimatologs un medicīnas dibinātājs Dr Alexander Shikhman. Specializētās medicīnas institūts, stāsta Viņa zina.
Lupus cēlonis joprojām nav skaidrs, taču tiek uzskatīts, ka tas ietver ģenētikas un vides faktoru kombināciju. "Reproduktīvā vecuma sievietes tiek skartas apmēram deviņas reizes biežāk nekā vīrieši," saka Šikmens. "Lai gan tas visbiežāk sākas vecumā no 15 līdz 45 gadiem, tas var ietekmēt plašu vecumu diapazonu."
Šikmens paskaidro, ka šie ir visizplatītākie simptomi, kuriem jāpievērš uzmanība:
- Pat 70 procentiem cilvēku ar vilkēdi ir daži ādas simptomi. Dažiem uz ādas ir biezi, sarkani zvīņaini plankumi vai klasiski malārijas izsitumi (vai tauriņu izsitumi)
- Fotosensitivitāte (ultravioleto staru iedarbība izraisa izsitumus)
- Parasti tiek skartas locītavu sāpes plaukstas un plaukstas mazajās locītavās, lai gan visas locītavas ir apdraudētas
- Biežas galvassāpes
- Čūlas mutē un degunā
- Muskuļu sāpes
- Slikta pirkstu un roku cirkulācija
- Nogurums
- Apetītes zudums
Pēc manas diagnozes mani nosūtīja pie autoimūna speciālista un hronisku sāpju speciālista, un es šobrīd lietoju recepšu medikamentus, kas ievērojami atvieglo simptomus. ES arī saņemt akupunktūras ārstēšanu, veikt medicīniskās masāžas un ar maniem ārstiem ir izveidojuši fitnesa režīmu. Es joprojām piedzīvoju uzliesmojumus, bet mana dzīves kvalitāte ir ievērojami uzlabojusies mēnešos, kopš man tika diagnosticēta.
Ja domājat, ka jums ir vilkēde vai kāda cita hroniska slimība, atrodiet ārstu, kurš nopietni uztvers jūs un jūsu simptomus - es apsolu, ka viņi tur ir. Lai gan man nevajadzēja gadiem ilgi cīnīties ar ārstiem, lai vienkārši veiktu ANA testu, mans lielākais nožēla ir tas, ka 2013. gadā es neesmu pārliecinoši aizstāvējis sevi.
Mēs pazīstam savu ķermeni labāk nekā jebkurš cits, un, kad ārsti mūs sūta ceļā ar paziņojumu, ka ar mums viss ir kārtībā, atcerieties, ka viņiem nav jādzīvo ar ikdienas sāpēm - mēs esam.
