Būti matomam yra sunku, kai sergate nematoma liga. Nesunku jausti, kad net jūsų draugai ir šeima - jau nekalbant apie visuomenę ir gydytojus - nemato jūsų būklės.
Dar sunkiau matyti save vaizduojamą žiniasklaidoje - jei apskritai esate atstovaujamas. Nors suprantu, kad gali būti sunku parodyti ką nors, kas tiesiogine prasme turi „nematomą“ pavadinimą, aš taip pavargau, kad medicinos laidose matau tik savo dalis - dažniausiai ligoninės lovoje.
Tada atėjo paskutinis sezonas Jessica Jones ant „Netflix“. Jau nuo pat pradžių buvau laidos gerbėja, tačiau pastebėjau, kad antrame sezone kažkas pasikeitė. Iki šiol žmonės žino apie Jonesą ir jos galias, o jei pakreiptumėte galvą ir prisimerktumėte, į ją būtų galima žiūrėti kaip į kovotoją tiems, kurie serga nematomomis ligomis ir negaliomis.
Daugiau: Mūsų mėgstamiausių moterų TV gydytojų pamokos
Išgirsk mane: Jonesas dabar yra fiziškai stipri moteris, pavyzdžiui, juokingai stiprus. Gydytojai ir mokslininkai eksperimentavo su ja vaikystėje, o tai galiausiai lėmė neįtikėtinos jėgos galią. Nors tai gali atrodyti kaip kažkas nepaprastai teigiamo (kas nenorėtų, kad galėtų pakelti sunkūs dalykai visą laiką?) ji vis tiek žymi ją kitokią - su tuo jai teko kovoti 17 metų metų.
Ta kova man pažįstama. Aš ne visada sirgau nematoma liga - tiesą sakant, buvau tikrai sveikas vaikas ir mėgau sportuoti. Tada maždaug prieš 10 metų mano skrandis tiesiog nustojo veikti. Staiga man sako, kad negaliu perdirbti maisto ir galiu alpti, jei stoviu per ilgai. Kadangi maistas yra neišvengiamas, pastebėjau, kad mano gyvenimas labai pasikeitė. Staiga aš buvau kitoks žmogus, ir aš to nepriėmiau.
Naujame sezone visi į Jonesą žiūri skirtingai. Žmonės žiūri į ją šiek tiek per ilgai. Į ją žiūrima kaip į tai, ko reikia saugotis, nes ji tokia stipri. Jie bijo jos, tarsi ji viską sunaikins arba tarsi jos galios gali būti užkrečiamos.
Žmonės, turintys fizinę negalią, kasdien susiduria su kitokiu ir tuo, kad kiti į jus žiūri kaip į kažką nenormalaus. Žmonės per ilgai žiūrės į randą, trūkstamą koją, veidą, kuris neatrodo „normalus“. Jie bijos su jais bendrauti, tarsi jie būtų laiko bomba, kuri sprogs, jei bus paliesta.
Priešingai, Joneso galios nėra atvirai matomos - kol ji neparodys savo jėgų, tai yra - todėl ji paprastai gali paslysti po radaru. Ji gali būti laikoma „normalia“ iki staiga, ji yra kitokia. Staiga ji nėra tokia kaip visi. Ji nenormali. Tai beveik kaip ji jiems melavo.
Pavyzdžiui, pirmoje antrojo sezono serijoje ji atskleidžia vyrą, apgaudinėjantį savo merginą. Mergina prašo jos nužudyti. Vietoj to, Jonesas sako apgavikui, kad jis yra pagautas ir kad jo mergina nori, kad ji jį nužudytų. "Tu?" jis šaiposi.
Jos atsakymas buvo pademonstruoti savo jėgą, viena ranka sulenkus metalinę kėdę per pusę. Jonesas išreiškia savo nuomonę.
Panašiai daugeliu atvejų gydytojai netikėk žmonėmis - ypač moterimis - kai jie sako, kad jiems skauda, kol nėra fizinių požymių. Nematomų ligų ar negalios turintys žmonės gali praleisti metus, o gal net dešimtmetį, kad susirastų gydytoją, kuris rimtai į juos žiūrėtų. Man prireikė maždaug penkerių, o paskui dar trejų metų, kad iš tikrųjų gaučiau diagnozę ir pagalbą.
Kai gydytojai nemato problemos, jie pradeda manyti, kad problema yra asmenyje.
Daugiau: 6 kartus „Auksinės merginos“ buvo moterų sveikatos pionierės
Joneso santykiai su gydytojais ir ligoninėmis yra neramūs. Tai, kad jos galios buvo sukurtos eksperimento metu, sukėlė jai daug pykčio ir tikėtina PTSS. Kai jie tai padarė, iš jos buvo atimta tiek daug. Ji niekada nebegali būti normali. Yra ypatingas sielvartas, kurį sukelia prarasti save tokiu būdu.
Kai jai vėl tenka susidurti su tais gydytojais, staiga visa ta trauma grįžta. Ji pradeda blaškytis, todėl tik atrodo pavojingesnė. Daugelis žmonių, sergančių lėtinėmis ligomis ar negalia, gali bendrauti. Turime pereiti tą patį procesą, kad negrįžtume prie to, kas buvome. Mes turėjome panašią kovos dėl galios patirtį su gydytojais, kurie mumis netiki. Kuo labiau susinerviname, tuo labiau atrodome isteriškai.
Tada yra Jonesas, tiesiog bandantis gyventi savo gyvenimą. Kai jos daugiabučio namo valdytoja atranda jos stiprybės, jis jos atsargiai. Gavęs pranešimą apie iškeldinimą, Jonesas su juo susiduria. Iš esmės ji vadina jį didvyriu. „Jūs visi šypsojotės, tikrindami kaimyną, kol pamatėte, kad aš kitokia. Tai vadinama išankstiniu nusistatymu “. Jo atsakymas buvo ją atleisti ir tvirtinti, kad ji nėra saugoma klasė.
Ši idėja būti „normaliai“, bet kitokia man primena daug žmonių, kurie serga nematomomis ligomis ir turi naudotis neįgaliųjų stovėjimo vietomis. Dauguma žmonių susiduria su jais, sakydami, kad jie nenusipelno turėti šį ypatingą būstą. Žinau, kad kai važiuoju viešuoju transportu ir pradedu jausti silpnumą, per daug bijau prašyti vietos. Bijau susidūrimo streso.
Vėlgi, jei pakreipiate galvą ir prisimerkiate, Jonesas gali būti teigiamas pavyzdys tiems, kurie serga nematomomis ligomis. Nepaisant nuosprendžio, ji tęsia. Nepaisant praeities skausmo ir galių, ji tęsia. Ji jokiu būdu nėra tobula, bet tai daro ją dar geresnę. Ji nėra pozityvi visą laiką, bet tai nesvarbu. Ji vis tiek eina į priekį - kaip ir mes visi, kurių sąlygos nematomos.
