Šaltą dieną 2013 metų žiemą trečią kartą per tiek mėnesių ašaromis išėjau iš gydytojo kabineto. Per miglą, kuri per pastarąsias savaites ir mėnesius tapo pernelyg pažįstama, paskambinau mamai, kai grįžau į savo butą-juokingai brangi ketvirtojo aukšto pasivaikščiojimas Aukštutinėje Rytų pusėje. Ji pakėlė pirmąjį žiedą.
"Ką pasakė daktaras?"
„Nieko! Nesąmonė! Tas pats, kas įprasta! " Rėkiau į savo telefoną, kai atsidarė užtvankos, ir aš pradėjau negražiai verkti. (Jei vieno dalyko man labiausiai trūksta Niujorke, tai niekas nesiūlo jums antro žvilgsnio, kai viešai žlunga.)
Nuo tada, kai pradėjau rodyti simptomus, kuriuos dabar žinome vilkligė, su savo pirminės sveikatos priežiūros gydytoju ir aš patekome į modelį. Aš paskambinčiau ar suplanuočiau susitikimą ir ilgai aprašyčiau savo simptomus. Nėra dviejų vienodų vilkligės atvejų, tačiau ryškiausi mano simptomai buvo didelis nuovargis, aukšta temperatūra, sąnarių skausmas ir jautrumas šviesai. Kaip ir laikrodžio mechanizmas, mano gydytojas liepė atlikti pagrindinį kraujo tyrimą, o po kelių dienų ji tai padarė paskambinkite ir pasakykite, kad viskas atrodė gerai, o mano simptomai greičiausiai buvo susiję su nerimu ir stresas.
Daugiau: Sunkiausia vilkligės dalis nebuvo žinoti, kas tai buvo
Nesu medicinos ekspertas - kvailai palikau šį vaidmenį savo gydytojo rankose. Girdėjau apie vilkligę, bet nieko apie tai nežinojau liga. Aš maniau, kad jei mano kraujo tyrimas normalizavosi, ji turi būti teisi. Galų gale aš buvau labiau įtemptas nei įprastai, ir visada buvau atviras kovodamas su PTSS ir nerimo sutrikimu. Nežinojau, kaip dėl nerimo mano karščiavimas gali dažnai pakilti iki 104 laipsnių, tačiau dar kartą patikėjau, kad mano gydytojas žino geriausiai.
Žiema virto pavasariu, o mano simptomai tik sustiprėjo. Savaitgaliais aš miegodavau iki 16 valandų vienu metu ir prabudau jausdamasis nepailsėjęs ir išsekęs. Suprantama, kad mano draugai buvo sužavėti išvydę saulę ir būriais patraukė į Centrinį parką. Aš likau patalpoje, nes saulė sukėlė mano odos bėrimus. Be to, kad fiziškai sirgau, dėl ligos jaučiausi izoliuotas ir vienišas. Suplanavau susitikimą su nauju gydytoju, tikėdamasi, kad ji rimčiau žiūrės į mano simptomus.
Spoilerio įspėjimas: mano naujojo gydytojo atsakymas buvo beveik identiškas mano buvusio gydytojo atsakymui. Atrodė, kad sutariama, kad liga buvo mano galvoje - karščiavimas, bėrimas ir viskas. Nežinojau, kur dar kreiptis, todėl bandžiau sutikti, kad toks nuovargio ir fizinio skausmo lygis bus mano nauja norma.
Daugiau:Kodėl olimpinis aukso medalininkas atveria gyvenimą su vilklige
2015 m. Pradžioje mečiau darbą Niujorke ir persikėliau į Sietlą, norėdamas sutelkti dėmesį į dieninę rašytojo karjerą. Susiradau naują pirminės sveikatos priežiūros gydytoją ir pradinio paskyrimo metu papasakojau jai apie savo simptomus. Buvau atsargiai optimistiška, kad ji į mane žiūrės rimtai. Nurodykite standartinį kraujo darbą. Nurodykite pergalingus pareiškimus, kad nieko blogo, ir priminimus, kad turiu psichinės sveikatos problemų.
Jaučiausi nugalėta ir pažeminta. Aš visada maniau, kad gydytojai turėtų būti mano pusėje, padėdami išsiaiškinti mano simptomų esmę ir prireikus sudaryti gydymo planą, kad pagerinčiau savo fizinę sveikatą.
Žvelgiant atgal, vienas iš dalykų, kurie mane pykdo, yra tai, kad mano gydytojai prieš mane panaudojo mano PTSD ir nerimo sutrikimą. Jiems tai turbūt buvo patogus pasiteisinimas mane išsiųsti, o ne atlikti papildomus darbus. Man tai prilygo dujų apšvietimui. Pradėjau abejoti, ar aš tikrai sergu, ar ne, ar viskas buvo tik mano galvoje, kaip man buvo pasakyta.
Daugiau:Ką moterys turi žinoti apie vilkligę
Išmokau gyventi su negydyta vilklige, nors, tiesa, nebuvau ypač malonus žmogus šalia. 15 savo gyvenimo metų praleidau profesionalaus baleto šokėjo treniruotėje, todėl sužinojau keletą dalykų, kaip dirbti nepakeliamą fizinį skausmą. Tačiau kai mano simptomai dar kartą pablogėjo 2017 m.
Mes su mama valandų valandas tyrinėdavome mano simptomus, kad kitą kartą susitikęs galėčiau pasiruošti su ligų, kurias reikia ištirti, sąrašu. Mano šeimoje serga autoimuninės ligos, ir kai pradėjau skaityti apie vilkligę, jaučiausi taip, lyg kažkas būtų tvarkingai surašęs mano simptomų sąrašą.
Aš taip pat sužinojau, kad raudonoji vilkligė ir kitos autoimuninės ligos neatsiranda atliekant pagrindinį kraujo tyrimą, todėl pasakiau savo gydytojui, kad man reikia antinuklearinių antikūnų testas, siekiant nustatyti, ar vilkligė buvo galimas mano simptomų kaltininkas.
„Aš tikrai nemanau, kad tai gera idėja“, - pasakė ji įnirtingai ramiu balsu. „Jei testas bus neigiamas, negalėsite pripažinti, kad fiziškai nieko nėra. Tai tik pablogins jūsų nerimą. Aš nekenčiau, kad taip atsitiktų “.
Tai neblogai sekėsi.
- Kodėl net tapote gydytoju, jei nenorite dirbti darbo? Aš paklausiau. Nelaukiau atsakymo ir vietoj to nuėjau į registratūrą, kur paprašiau susitikimo su biuro medicinos direktoriumi. Stebuklingai, per kitą mėnesį man pavyko gauti vietą. Ir pagaliau radau gydytoją, kuris išklausė. Kai mano ANA testas buvo teigiamas, mes judėjome į priekį su laboratorijomis ir vaizdo tyrimais, kad patvirtintume, jog tikrai turiu vilkligę.
Kas yra vilkligė?
„Vilkligė yra autoimuninė būklė, pažeidžianti sąnarius, odą, inkstus, širdį, plaučius, kraujagysles ir smegenis. Dažni pradiniai ir lėtiniai skundai yra karščiavimas, negalavimas, sąnarių skausmai, raumenų skausmai ir nuovargis “, - sako dr. Alexander Shikhman, reumatologas ir įkūrėjas. Specializuotos medicinos institutas, pasakoja Ji žino.
Lupus priežastis lieka neaiški, tačiau manoma, kad tai susiję su genetika ir aplinkos veiksniais. „Vaisingo amžiaus moterys serga maždaug devynis kartus dažniau nei vyrai“, - sako Shikhmanas. "Nors dažniausiai tai prasideda nuo 15 iki 45 metų, tai gali turėti įtakos įvairiems amžiams".
Shikhmanas paaiškina, kad tai yra dažniausiai pasitaikantys simptomai, į kuriuos reikia atkreipti dėmesį:
- Net 70 procentų vilkligės sergančių žmonių turi tam tikrų odos simptomų. Kai kurie ant odos turi storas, raudonas žvynuotas dėmes arba klasikinį maliarinį bėrimą (arba drugelio bėrimą)
- Jautrumas šviesai (ultravioletinių spindulių poveikis sukelia bėrimą)
- Paprastai pažeidžiami mažų plaštakos ir riešo sąnarių sąnarių skausmai, nors pavojus kyla visiems sąnariams
- Dažni galvos skausmai
- Opos burnoje ir nosyje
- Skauda raumenis
- Prasta pirštų ir rankų kraujotaka
- Nuovargis
- Apetito praradimas
Po to, kai man buvo diagnozuota, buvau nukreipta į autoimuninį specialistą ir lėtinio skausmo specialistą, o šiuo metu vartoju receptinius vaistus, kurie žymiai palengvina simptomus. aš taip pat gydytis akupunktūra, atlikti medicininius masažus ir su savo gydytojais nustatyti fitneso režimą. Aš vis dar patiriu paūmėjimų, tačiau mano gyvenimo kokybė labai pagerėjo per kelis mėnesius nuo tada, kai man buvo diagnozuota.
Jei manote, kad sergate raudonąja vilklige ar kitomis lėtinėmis ligomis, susiraskite gydytoją, kuris į jus ir jūsų simptomus žiūrės rimtai - pažadu, kad jie yra ten. Nors man nereikėjo ilgus metus kovoti su gydytojais vien tam, kad būtų atliktas ANA tyrimas, labiausiai apgailestauju, kad 2013 m.
Mes pažįstame savo kūnus geriau nei bet kas kitas, ir kai gydytojai mus siunčia su pareiškimu, kad mums viskas gerai, atminkite, kad ne jie turi gyventi su kasdieniu skausmu - mes esame.
