Kai anksčiau šį mėnesį pasakiau draugams, kad planuoju kelionę aplankyti savo sergančio draugo, pradėjau tai vertinti kaip būdą skleisti supratimą apie jo liga. Įprastas atsakymas į „aš einu į seno draugo namus, kuris sunkiai serga“ yra tam tikra vilties „Duok jiems viską, ką galiu“ forma. Žengiau žingsnį toliau ir su tikslu pasakiau: „Aš tikrai negaliu. Aš negalėsiu jo pamatyti “.
Jų atsakymas visada buvo: „Bet aš maniau, kad tu sakei, kad jis turi tik lėtinio nuovargio sindromą?
Po to, kai pamačiau savo draugę Whitney Dafoe, ji sunkiai susirgo jo nuotrauka būdamas pakraunamas į „Facebook“ greitosios pagalbos automobilį, neapsiėjau be savo akimirkų, kai galvojau tą patį. Turėjau iš naujo išmokti viską, ką galvojau apie jo ligą, mialginį encefalomielitą, įskaitant tai, kaip tai pavadinti. Kaip rašytojui, tyrimai tapo aistra didinti sąmoningumą ir įsijausti į užmirštos populiacijos bendruomenę.
Daugiau: Kaip klaidinga diagnozė beveik sugadino mano gyvenimą
Aš sužinojau, kad ME yra lėtinė, degeneracinė neuroimuninė liga, turinti rimtų imuninės ir širdies ir kraujagyslių sistemos sutrikimų. Liga atima gyvybiškai svarbų gyvenimą pacientams, sergantiems tokiomis ligomis kaip MS, AIDS, mitochondrijų ligos ir vėžys. „Nenumaldomas skausmas, pažinimo sutrikimai ir ME išsekimas dažnai yra tiesiog neišsakomi“, - rašoma Nacionalinis mialginio encefalomielito aljansas. „Daugeliu atvejų ME smogia gana greitai (per kelias valandas, dienas, savaites). Kai aktyvūs ir produktyvūs vaikai ir suaugusieji netikėtai atima gyvybingumą, neįgalumas svyruoja nuo visiškai gulinčio iki šiek tiek funkcionalus “. ME požymis yra neuroimuninis išsekimas po fizinio krūvio (ligos pablogėjimas net ir nežymiai) krūvis). Ryškūs simptomai yra nusileidimas, stiprus raumenų ir (arba) sąnarių skausmas ir sunkus pažinimo sutrikimas (matuojamas kaip iki 50 IQ taškų praradimas). Svarbu tai, kad kiekvienas gali jį gauti bet kuriuo metu, jis dažnai trunka visą gyvenimą, nėra gydymo ir kartais jis žudo.
Mano kelionė tapti advokate prasidėjo kalbantis su Janet Dafoe, Whitney mama. Prieš daugiau nei dešimtmetį Whitney pažinojau tik trumpą laiką, bet galiausiai kalbėjomės valandų valandas. Per ateinančius du mėnesius aš užmezgiau ryšius ir net draugus pacientų, šeimų ir mokslininkų bendruomenėje, kurie uoliai studijuoja mane, kad surastų gydymą.
„Girdėjau pacientus sakant, kad nuovargis tiesiog nesuvokia, kas tai yra“, - sako Laurel Crosby, kuris dirba su Whitney tėvu Ronu Davisu Stanfordo genomo technologijų centre nuo 2007 m. „Tiesą sakant, nė vienas žodis to nedaro. Išsekęs, išsekęs, nušluotas... nė vienas iš šių dalykų neveikia, nes žmonės tai savaip supranta pailsėti pakeis situaciją “.
Daugelis pacientų nori, kad pavadinimas „lėtinis nuovargio sindromas“ visiškai išnyktų, sakydamas, kad tai tarsi paskutiniosios skrandžio vėžio stadijos vadinamos lėtiniu pilvo skausmu. Pasaulis Sveikata Organizacija šią ligą visuomet vadino tik MAN, tačiau 1988 m. Ligų kontrolės ir prevencijos centrai pakeitė pavadinimą JAV į CFS.
Nėra gydymo ar FDA patvirtinto gydymo ME. Daugelis nežino, kad kartais tai yra mirtina. Leonardo Jasono tyrimas nustatė, kad vidutinis mirties nuo vėžio amžius populiacijoje yra 72 metai, tačiau jo pacientų, sergančių ME, pavyzdžiu, tai yra 48 metai. Vidutinis amžius mirus nuo širdies nepakankamumo yra 83 metai, palyginti su 59 ME pacientams, kurie miršta nuo širdies nepakankamumo. Galiausiai, labiausiai širdį verianti statistika, apie kurią mažai kas žino ar kalba: vidutinis savižudybės mirties amžius tarp ME pacientų yra 39 metai, palyginti su šalies vidurkiu-48. Anekdotiniai įrodymai tvirtai rodo, kad ME pacientai paprastai miršta daug jaunesni nei bendra populiacija, tačiau daugelyje ME tyrimų sričių trūksta tyrimų, nes federalinė vyriausybė dešimtmečius ignoravo ligą.
„Puikus gydytojas, kurį pažinojau, buvo vienas aukščiausių visuomenės sveikatos pareigūnų, kovojančių su AIDS krize pačiame įkarštyje“, - sako Justinas Reilly, turintis ir Laimo ligą, ir mane. „Jis man pasakė:„ CDC padarė tą patį su AIDS sergančiais pacientais, kaip ir jūs: jie privertė savo blogiausius žmones ir ignoravo tai kuo ilgiau. Bet tada žmonės pradėjo mirti siaubingai, ir nebebuvo įmanoma to ignoruoti. Deja, tavo mirtis nebus tokia baisi ar greita “.
Reilly yra vyresnysis ME dokumentinio filmo prodiuseris Pamirštas maras, kurį parašė Ryanas Prioras, kartu režisavo ir prodiusavo. Paklausiau Prior, kas jį labiausiai nustebino kuriant dokumentinį filmą apie mane. „Mane ir toliau stebina tai, kaip dažnai pasitaiko ši liga, kokios sunkios kančios ir kokia gili yra disfunkcija, nes medicinos sistema negali susidoroti su problema“, - sako Prior. „Daugelis buvo neįgalūs dešimtmečius“. Nors filmas buvo išleistas 2015 m. Rudenį, „Prior“ toliau stengiasi gauti finansavimą, kad dokumentinis filmas būtų transliuojamas visame pasaulyje; didinti informuotumą; mokytis medicinos profesijos per savo pelno nesiekiančią organizaciją Mėlyno kaspino fondas; ir ginti pacientus.
„Manau, kad buvau nustebęs, kad nusprendėme kurti filmą, tačiau dažnai jaučiu, kad vadovauju socialinėms tarnyboms agentūra, kurioje skambina ar siunčia el. laiškus žmonių, kurie labai nori pagalbos ir neturi kur kreiptis “, - sakė jis sakė. „Kasdien ar dvi gauni pranešimą, kuris tiesiog stabdo tave. Per porą metų tai tampa tūkstančiais “.
Daviso/Dafoe šeimos gyvenimas taip pat buvo skirtas ieškojimui, kaip rasti vaistus Whitney. Ronas Davisas, mokslininkas, pelnęs apdovanojimus už dalyvavimą žmogaus genomo projekte, vadovauja Atviros medicinos fondui, kur jis glaudžiai bendradarbiauja su mokslininkais (įskaitant tris Nobelio premijos laureatus), norėdamas ištirti ligą, kad surastų gydymą ar išgydyti.
Daugiau: Naujas chemoterapijos sukelto nervų skausmo sprendimas?
„Nuostabu, kokia klastinga ši liga“, - sakė jis sakė per lėšų surinkimą savo namuose 2015 metų vasaros pabaigoje. „Kadangi žmonės, kurie tai turi, neatrodo ligoti, todėl niekas jais netiki“.
Turėjau privilegiją apžiūrėti laboratoriją, kurioje dirba Davisas, susitikti su tyrėjais ir mokslininkais, tokiais kaip Crosby, ir atvirai kalbėti apie jų nusivylimą renkant lėšas jų darbui paremti. Kai kurie mokslininkai šiuo metu savanoriškai dirba savo valandas.
Nacionaliniai sveikatos institutai šiuo metu išleidžia apie 5 milijonus dolerių per metus tyrinėdamas mane, maždaug tiek pat išleidžia vyrų plikimui. ME veikia milijonas amerikiečių, tačiau maždaug 85 proc turi ir neturi būti diagnozuotas Pasak CDC.
Janet Dafoe sustabdė savo karjerą, kad rūpintųsi 32 metų Whitney visą darbo dieną. Stebėti, kaip ji atlieka savo pareigas, vykdydama tiesioginės ir netiesioginės priežiūros užduotis per 24 valandas, buvo nuolanku. „Aš ten, žiūriu į savo nuostabų sūnų“, - neseniai sakė ji telefonu. „Ir aš tiesiog žiūriu į jį, žinodamas, kad yra tokių žmonių, kurie mano, kad tai nėra tikra. Tai panašu į tai, kad jei kas nors gatvėje būtų pervažiuotas, sudaužytas ir kraujuotų, tada kažkas sako, kad nėra tokio dalyko kaip automobiliai “.
Iš pradžių paskelbta 2016 m. Atnaujinta 2017 m. Balandžio mėn.
