파킨슨병에 걸렸다는 사실을 알게 되었고 질병 36살 때. 엄밀히 말하면, 나는 젊었기 때문에 젊은 발병 파킨슨병(YOPD)이라고 합니다. 이것이 바로 파킨슨병이다. 마이클 J. 여우 30세라는 너무 어린 나이에 진단을 받았다.
36세의 대부분의 여성은 직업과 아이를 낳고 사회에 기여하는 구성원이 되기 위해 분주합니다. 나는 내 새로운 현실이 될 일에 직면할 때까지 내 여자 친구와 바로 그곳에 있었습니다. 9년 전 일입니다.
퇴행성 신경근 질환 진단을 받는 것은 저주나 사형 선고가 아닙니다. 어쨌든 나를위한 것이 아닙니다. 인내와 용기, 삶의 모든 순간을 즐기는 법을 배웠습니다. 물론 그것은 불편하고 종종 지루하며 정말 실망스러울 수 있습니다. 어떤 날은 침대에서 일어나거나 의자에서 일어나는 것이 어렵습니다. 하지만 매일 손을 대면서 나 자신에게 인내하는 법과 간단한 일상 업무를 한 번에 하나씩 처리하는 법을 배웠습니다.
친구들은 종종 "아프지? 어떤 느낌인가요?” 또는 - 더 웃긴 것은 - "약과 함께 그 와인 한 잔을 마실 수 있습니까?" 그래, 난 와인 한 잔 할 수 있어.
질병을 이해하기 위한 노력의 일환으로 내 친구(그리고 당신의 친구)에게 이 질병을 "젊은" 사람이 실제로 가지고 있는 것이 무엇인지 교육하십시오. 파킨슨병 인식의 달을 의미하고 기념하기 위해 파킨슨병과 함께 사는 것이 어떤 것인지에 대한 6가지 진실이 있습니다. 질병:
1. 고통스럽지 않습니다. 젊은 나이에 발병한 파킨슨병은 때때로 근육 경련을 제외하고는 저를 뻣뻣하고 떨리고 불균형하게 만들지만, 제가 그것을 고통스럽게 묘사할 정도는 아닙니다. 그것이 나에게 어떤 영향을 미치는지 가장 잘 설명하기 위해, 나는 오즈의 마법사. 기름(내 약)으로 나는 자유롭게 움직일 수 있다. 그러나 기름이 부족하면 얼어 붙습니다. 내 뇌는 "가라"고 말하지만 내 몸에는 자신의 마음이 있습니다.
2. 파킨슨병 치료제는 눈에 띄는 부작용이 있습니다. 더 높거나 더 자주 복용하는 약물은 운동 이상증을 유발합니다. 그것은 내가 때때로 보게 될 무의식적이고 제어할 수 없는 몸의 움직임입니다. 나는 항상 약물 복용량을 실험하고 부작용과 움직일 수 없는 사이의 균형을 맞추려고 노력하고 있습니다.
3. 이 질병은 다양하고 예측할 수 없습니다. 증상이 거의 없어 보이는 나를 볼 수 있습니다. 그러나 그것은 시시각각 변할 수 있습니다. 나는 앉아서 점심을 먹고 "정상"처럼 보이다가 일어나서 내가 할 수 없다는 것을 깨닫기 위해 움직일 수 있습니다. 이것이 얼마나 실망스러운 일인지 상상할 수 있습니다. 마음은 “가야 해”라고 말하지만 몸은 단순히 반응을 거부하는 모습을 상상해 보십시오.
4. 나는 운동할 수 있다. 딱딱한. 휴식을 취해야 하는 경우에도 너무 세게 밀어붙이는 것은 아닌지 걱정할 필요가 없습니다. 나에게 휴식은 중요하다. 가슴 근육 수축으로 인해 숨을 쉴 수 없는 것처럼 느껴지기 때문에 숨을 참아야 합니다. 하지만 난 괜찮아. 내가 죽는다는 뜻은 아닙니다. 그렇다고 해서 운동 루틴을 과도하게 사용한 것은 아닙니다. 잠시 쉬어야 한다는 뜻입니다. 네, 가끔은 멈춰서 앉아야 하는데 다들 한번씩 하지 않나요?
5. 예, 와인 한두 잔 마실 수 있어요. 어떤 의사도 약물 복용과 함께 음주를 옹호하지는 않겠지만, 와인을 좋아하는 저는 신경과 전문의와 상의하여 괜찮다고 확인했습니다. 젊은 엄마가 할 수 있는 희생은 너무 많습니다! 그래서, 아니, 나는 다음 파티에서 망치질하지 않을 것이지만, 나는 기분이 좋은 시간을 확실히 즐길 수 있습니다 (그리고 소중히)!
6. 커뮤니티 시스템이 중요합니다. 나와 같은 증상을 겪고 있는 다른 사람들의 지원 시스템이 있다는 것은 큰 도움이 됩니다. 사실, 때때로 지원 시스템이 실제로 질병을 관리하는 데 필수적이라고 생각합니다.
YOPD로 진단받는 사람들의 수("젊은 발병"은 약 40세 이전에 증상이 시작됨을 의미)가 증가하고 있습니다. 때때로 저는 누군가로부터 YOPD 진단을 받은 친구나 친척과 이야기하거나 이메일을 보내달라고 요청하는 이메일이나 전화를 받습니다. 나는 항상 연락을 기쁘게 생각합니다.
하지만 0.5초만 현실을 직시하자: 만성질환을 앓고 있는 다른 사람들처럼 나도 비밀리에 언젠가는 이 질병이 과거의 일이 될 것이며 더 이상 살고 이사하는 데 "기름"이 필요하지 않을 것이라고 자유로이.
베스 호흐스타인 어머니이자 댄서이자 모금 활동가입니다. 그녀는 방금 시작했습니다 DancePartyforParkinsons.org, YOPD 연구를 위한 기금 마련에 전념하는 비영리 단체입니다.
