이 작가의 테이크
내 다음 문장은 부모와 자녀의 사랑하는 사람을 소외시킬 수 있습니다. 다운 증후군, 하지만 솔직하고 이 컨셉으로 나 혼자라는 게 믿기지 않는다.
나는 줄 것이다 아무것 아들의 다운증후군 진단을 없애기 위해. 받아들이게 되면서도 그 결과가 걱정되기도 하고 두렵기도 하다. 매일. 가능하다면 스위치를 켜서 찰리의 진단을 없애고 싶습니다. 참고로 나는 찰리 자신이 아니라 그의 진단을 말했다. 그냥 하나의 추가 염색체 나는 그가 매일 직면하는 장애물로 상상합니다.
일부 학부모는 비판 오늘 사람들에게 D의 진정한 의미와 의미를 교육할 기회를 놓친 것에 대해 보여주세요. 많은 부모들은 예비 부모의 두려움이 "미지의 것에 대한 두려움"이라고 말했습니다.
동의합니다 오늘 쇼에는 다운 증후군에 대한 더 많은 정보와 D를 가진 개인이 얼마나 성취할 수 있는지에 대한 정보가 포함되어야 합니다. 쇼는 균형 잡힌 결과를 보여줄 엄청난 기회를 얻었고 대신 산전 검사를 홍보하는 것처럼 보였습니다.
백혈병 진단을 축하하시겠습니까?
여기에 문제가 있습니다. 우리가 산전 진단을 받았을 때(많은 동일한 이유로 오늘 쇼 커플 인용: 그래서 우리는 준비를 하고 필요한 경우 전문가를 만날 수 있었습니다. 결국 우리는 그렇게 했습니다. 알려지지 않은. Charlie가 태어났을 때 그러한 두려움 중 많은 부분이 사라졌습니다. 그러나 일부는 머뭇거렸고 이제는 알려진 것이 두려워 그리고 미지의.
진실은 다운 증후군이 백혈병의 위험을 포함하여 많은 건강 상태의 위험을 증가시킨다는 것입니다. 어떤 부모가 자녀의 백혈병 진단을 환영하는지 말씀해 주십시오. 어떤 부모가 자녀가 생명을 위협하는 심장 질환을 앓고 있다는 소식을 듣고 기뻐서 뛰놀겠습니까?
신체적, 인지적 문제
다운 증후군이 있는 대부분의 어린이는 근긴장도가 낮습니다. 이는 가장 단순한 성취 중 일부를 의미합니다. 아이들은 성장함에 따라 다운이 있는 아이보다 2배, 3배, 심지어 4배 더 오래 걸릴 수 있습니다. 증후군.
제 아들 찰리는 2-1/2살이고 걷는 데 어려움을 겪고 있습니다. 제 딸 Mary Emma는 14개월이고 거의 달리고 있습니다.
내가 Charlie의 D 진단의 파급 효과가 두렵다고 말할 때, 그것은 현재 나를 두렵게 하는 매우 분명한 도전이 우리 앞에 있기 때문이라는 점에 유의하십시오. 내 아들이 "아니요"라는 말 외에 다른 말을 할 날이 올까요? 그가 "엄마 사랑해요"라고 말할 수 있을까요? 그 누구도 대답할 수 없고 현실이 두렵고 가슴이 아프다.
Charlie는 여전히 Charlie이며 46개의 염색체 또는 47개의 염색체를 가지고 있습니다.
이제 다음 진실에 주목하십시오. 나는 내 존재의 모든 섬유로 내 아이들을 사랑합니다. 나는 그들이 번성하고, 사랑으로 둘러싸여 있으며, 필수품을 절대 원하지 않을 수 있도록 가능한 모든 일을 할 것이며 할 것입니다.
부모님이 "아, 나는 아무것도 바꾸지 않을거야"라고 말할 때 그것이 사실인지 믿기가 어렵습니다. 누군가가 아이의 여분의 염색체를 빼앗는 것이 그 아이의 본질, 성격, 독특하고 기발한 감각을 빼앗는 것이라고 생각한다면 유머와 가장 엄한 어른들의 미소를 껴안을 수 있는 능력, 그렇다면 당신은 당신이 그 여분의 염색체로 당신의 아이를 정의하고 있는 것 같습니다.
나는 여분의 염색체가 있든 없든 간에 어린 소년이 내 남편과 나는 여전히 밝고, 사랑스럽고, 쾌활하고, 변덕스럽고, 드라마틱하고, 완고하고, 히스테리하게 웃기다. 그 아이는 여전히 우리의 유전자를 갖고 있을 것이고 우리 모두가 그런 존재라는 것을 알고 있기 때문입니다.
다운 증후군은 내 아이를 훌륭하게 만들지 않습니다. 다운 증후군은 우리 아이에게 도전이 됩니다. 다운 증후군은 그를 감정적으로 더 강하게 만들고 감정적으로 우리를 더 강하게 만들었을 수도 있지만 그 내적 힘은 그의 외적, 육체적 도전과 대조됩니다. 그는 걷기 위해 고군분투합니다. 그는 말하지 않을 것이다. 인지적으로, 어떤 날은 그가 내 말을 이해한다고 생각하게 만드는 것 같아요. 방법을 찾고, 적절한 때에 낄낄거리며, 진지한 표정을 짓고, 적절한 때에 "아니오"라고 말하는 경우보다 더 자주 아니다).
부정적인 결과는 긍정적인 소식
그것이 문제에 대한 내 비누 상자의 본질입니다. 나는 Matt Lauer가 부정적인 산전 삼염색체 검사를 "좋은 소식"이라고 언급한 것에 대해 100분의 1초 동안 비난하지 않습니다. 정말 좋은 소식이고 그 부부가 있어서 너무 행복합니다.
그들의 부정적인 결과는 두 부모가 매일은 아니더라도 매주 초음파 검사를 받아야 할 가능성이 훨씬 적다는 것을 의미합니다. 아이의 태아기 건강(우리의 경우 Charlie는 33세에 조산을 초래한 생명을 위협하는 상태인 수종을 앓고 있었습니다. 주).
자녀가 생계를 위해 은행을 털고 잘못된 문법을 사용하더라도 부모가 자녀를 키우기 위해 최선을 다할 수 있기 때문에 좋은 소식입니다. 건강 문제, 발달 지연, 오, 예, 특별한 요구 가끔 울어서 가끔 잠이 들 정도로.
이제 그들의 자녀가 성적 학대를 받은 특별한 도움이 필요한 아동의 통계에서 제외되었기 때문에 놀라운 소식입니다.
그들의 결혼이 이제 부모에 비해 "정상적인" 엄격함과 이혼의 "표준" 위험에 직면할 수 있기 때문에 좋은 소식입니다. 특별한 도움이 필요한 자녀를 양육하는 것이 이혼의 위험이 증가하는 특별한 도움이 필요한 자녀의 경우 힘든. 어렵습니다, 여러분! 모든 성취는 싸움이고 때로는 인간으로서 우리는 피곤합니다. 사실 우리는 지친다.
어머니가 아들의 36개월 동안 아무런 보상도 없이 '엄마' 표시를 87,432번 이상 보여주면 그녀는 기진맥진해진다. Charlie는 표지판을 흉내내거나 "엄마"라고 속삭이려고도 하지 않았습니다.
아니요! 나를 불쌍히 여기지 마십시오!
오히려, 공감을 느끼고 우리 사회가 장애인을 위한 최상의 보살핌을 제공하는 데 갈 길이 멀다는 것을 깨닫습니다. 저는 제 아들과 제 가족이 직면한 문제에 대해 폭언을 하고 열광합니다. 왜냐하면 우리 사회가 가야 할 길이 멀다는 것을 이해해 주셨으면 하기 때문입니다. 우리는 장애인의 발전, 성장 및 성취를 위한 놀라운 기회를 실현하고 지원하는 데 훨씬 더 잘할 수 있습니다.
내 아기는 Dr. Down의 소유가 아닙니다.
지금. Nancy Snyderman 박사와 "Down's baby"라는 용어의 사용에 대해.
스나이더만 박사. 자, 지금! 당신 세대는 오늘날 사회가 무례하다고 여기는 말을 많이 사용했을지 모르지만, 공손한 언어에 정통하기 위해서는 훨씬 더 높은 기준이 필요합니다.
내 아들은 '다운의 아기'가 아니다. 그는 소년. 그는 우연히 다운 증후군을 앓게 된 재미있고 완고한 소년입니다. 21번째 염색체의 세 번째 사본을 식별하는 광채와 우울한 마지막을 갖는 불행 이름.
사람 우선 언어는 정치적 올바름이 아니라 존중에 관한 것입니다. 암에 걸린 여성을 "그 암 여성"으로 식별하지 않겠습니까? 제 아들을 다운증후군 아이라고 불러주세요. 단어 선택이 수백만 명에 달하는 의료 전문가로서 우리에게 빚을 지고 있다고 결정하십시오.
더 좋은 방법은 제 아들을 "찰리"라고 불러주세요.
에 대한 조언 오늘 보여 주다
무엇 향후 계획? 블로거이자 엄마인 Jennifer Towell은 향후 뉴스 보도에 대한 몇 가지 구체적인 제안을 제공합니다. 오늘 보여 주다:
- 문제의 양면을 모두 보여주는 정확하고 완전한 보고서를 제공합니다.
- 다운 증후군 아동의 부모 및 다운 증후군 노인과 상담하십시오.
- 다운 증후군을 앓고 있는 사람들에게 다른 사람과 같은 존경심을 나타내십시오.
- 다운 증후군을 가진 사람들은 감정이 있다는 것을 인식하십시오. 그들은 텔레비전 시청자이자 소비자이며 가족과 사회의 소중한 구성원입니다.
“어떤 사람이 다운 증후군이나 장애가 있다고 해서 사람들이 그들에 대해 말하는 것을 이해하는 능력이 저하되지는 않습니다.”라고 Towell은 지적합니다.
Matt Lauer가 이야기를 시작하는 대신 "좋은 소식을 전해 봅시다."라고 Towell은 말합니다. "[그가] 가족에게 '검사 결과는 어땠나요?'
Skotko 박사도 동의합니다. “Matt Lauer는 '결과가 다운 증후군에 대해 음성으로 돌아왔습니다. 기분이 어떻습니까?'
Skotko 박사는 "의료 전문가는 중립적인 어조를 내기 위해 열심히 연습하지만 의학은 과학만큼이나 예술입니다."라고 지적합니다. “저널리즘도 마찬가지입니다.”
오하이오주 Akron의 Towell 가족 이미지 – 사진작가 Nat Hansumrittisak
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