많은 아이를 가진 엄마들이 다운 증후군 자녀의 다운 증후군 특성을 보기 시작하거나 중지한 순간을 알려줄 수 있습니다. 작은 귀. 기울어진 눈. 작은 버튼 코와 혀 돌출부. 그것은 완전히 자연스러운 일이며, 그 순간은 우리가 가장 기대하지 않을 때 나타날 수 있습니다.
우리는 아들 찰리에게 다운 증후군(Ds)의 산전 진단을 받았습니다. 나에게 그것은 공개적으로 괜찮은 척하면서 개인적으로 무너지는 몇 달을 의미했습니다. 나는 나 자신을 비난했다. 나는 내 아들에게 "진짜" 친구가 없을 거라고 생각했다. 왕따와 욕설을 예상했다.
남편은 정반대 반응을 보였다. 그는 우리가 공식 진단을 받기도 전에 지역 DADS 그룹(다운 증후군을 인식하는 아빠)에 합류했습니다(그는 사전 예방적이라고 부를 수 있는 사람입니다). 그는 우리가 가능한 한 무엇을 기대할 수 있는지 알고 싶어했습니다.
나는 이불 아래로 기어가고 싶었다. 다운 증후군 아이들의 사진은 볼 수 없었습니다. 제가 본 것은 단지 그들의 신체적 차이뿐이었고, 제가 무지했기 때문에 다른 사람들이 볼 수 있을까 걱정했습니다.
내 아이를 만나는 현실
그런 다음 Charlie는 33주에 도착하여 NICU에서 한 달을 보냈습니다. 나는 매일 그와 함께 있었고 그를 껴안고 그의 아름다운 얼굴, 작은 손, 도취될 정도로 귀여운 발의 모든 평방 인치를 암기하는 데 몇 시간을 보냈습니다.
나는 계속 그의 다운 증후군을 보려고 노력했지만 그의 혀 돌출이 여분의 염색체 때문이라는 것을 인식하는 것 외에는 결코 볼 수 없었습니다.
이제 아기 사진을 보면 가끔 다운증후군만 보일 때도 있고 만감이 교차한다. 남들이 많이 봤으면 좋겠어 백인 첫째, 눈에 보이는 다운증후군의 특징이 아니다. 하지만 그때 나는 그것이 무엇인지 생각합니다. 나는 다른 사람들도 알아차릴 때 내가 어떻게 화를 낼 수 있겠습니까?
시간은 사람마다 다릅니다
엄마마다 경험이 다릅니다. 어떤 사람들에게는 자녀의 다운 증후군을 실제로 "보는"순간이 그들이 다른 아이를 가졌을 때였습니다.
없이 다운 증후군. 갑자기 차이점이 드러났고 다른 사람들이 볼 수 있는 것과 다른 사람들이 집중하는 것에 집착하는 자신을 발견했습니다.가슴 아픈 것은 사회가 우리 아이의 여분의 염색체를 지나치도록 돕기 위해 우리 모두가 열심히 노력한다는 것입니다. 그래서 갑자기 그게 전부일 때은 무슨 뜻인가요? 우리 볼 수 있습니다?
뭔지 맞춰봐? 당연하다!
“드물게, 새 부모는 출생 후 한참이 지나야 다운 증후군의 특징을 알아차리기 시작합니다. "라고 Massachusetts General의 다운 증후군 프로그램 공동 책임자인 Dr. Brian Skotko는 설명합니다. 병원.
“이것은 기능이 항상 존재하는 것은 아니며 중요하지 않다는 것을 말하는 것이 아닙니다. 부모는 아기를 먼저 알아차렸습니다. 그들의 기적. 그들의 축하. 그들은 먹이를 주고, 기저귀를 갈아주고, 잠이 부족한 동안 올바른 일을 하려고 노력하는 데 집중했습니다.
“하지만 부모들이 숙제를 하기 시작하면서 다운증후군에 대해 읽고 다른 부모들과 교류하고 옹호 운동, 그들은 종종 우리 의사들에게 명백한 다운 증후군의 특징을 '보기' 시작합니다. 시작."
다운 증후군 특성 수용
일부 부모는 그들이 인식한 특성에서 위안을 찾았습니다. "[아들]이 태어났을 때 의사들은 그가 D에 대한 특정한 신체적 '표식'을 가지고 있다고 말했습니다."라고 Beth는 말합니다. "내가 본 유일한 것은 맑은 날 그의 목에 남은 피부뿐이었습니다." (목의 약간 두꺼운 피부는 다운 증후군의 일반적인 지표입니다.)
"나는 그것에 빨리 매료되었습니다."라고 Beth는 말합니다. "나는 그의 D 때문에 그를 사랑하지 않을 누군가가 세상에 있을까, 그리고 그 피부가 나에게 D를 대표하는지 비밀리에 두려워했습니다. 그래서 나는 그를 사랑했던 것처럼 그의 목에 있는 부드러운 피부를 쓰다듬고, 키스하고, 코를 만지는 것을 좋아했습니다. 마음이 편안해졌습니다. 그런 불확실한 시기에 사랑하기로 결심했어 모든 내 아기의 일부."
의사의 눈으로 보기 위해 고군분투
다른 부모들은 다운 증후군의 신체적 특징을 즉시 확인하는 것이 얼마나 어려웠는지 공유합니다.
"정말 오랫동안 '보지' 못했습니다."라고 Tamara는 말합니다. “병원에 온 소아과 의사가 그를 앉혀서 확인하게 했고 네, [내 아들]은 플로피였지만 그는 내 첫째이자 외아들이었습니다. 나는 그것들이 모두 플로피라고 생각했다.
“의사가 검사를 받아야 한다고 했을 때 충격을 받았습니다. 3주 동안 유전학자와 친해지는 데 시간이 걸렸습니다. 저는 그것을 보려고 노력했습니다. [나는] 그들이 틀렸을 것입니다…
“[의사들이] 결과를 보여줬는데도 눈에 들어오지 않았어요. [내 아들]이 나이가 들고 항상 발가락 사이에 여유 공간이 있어 더욱 두드러지게 된 몇 가지 특성이 있습니다. 나는 그에게 그가 슬리퍼용으로 만들어졌으며 거의 1년 내내 내가 선택한 신발이라고 말했습니다!”
Jill의 아들은 출생 직후 그녀에게서 쫓겨났습니다. “개업 간호사가 와서 내 손을 잡고 그가 다운 증후군을 앓고 있다고 생각한다고 말했습니다. 우리는 아직 그를 잡지도 않았습니다.
"[남편]과 나는 그것이 정말 빠르고 갑작스러운 일이지만 우리가 발견 한 방식을 바꾸지 않을 것이라고 이야기했습니다. 정말 그가 태어난 후 우리가 진단에 대해 몰랐을 때… 나중에. 아기 사진을 다시 봐도 실감이 나지 않고 일상적으로 보이지도 않는다”고 말했다.
아기 전에 특성 소개
다른 부모의 경우, 다운 증후군 마커에 초점을 맞추면서 아이를 안고 있는 첫 경험을 극복했습니다.
“출생 몇 분 후, 내가 [내 딸]을 보기 전에 개업 간호사가 그녀의 '의심'에 대해 알렸습니다.”라고 Sandy는 말합니다. “그녀를 안았을 때 가장 먼저 본 것은 D. 눈, 입, 손가락. 그게 내가 볼 수 있는 전부였다. 그리고 그것이 내가 내 아기에게 말한 것입니다... '예... 당신이 그것을 가지고 있습니다.'
“태어날 때의 사진을 보면 그녀가 얼마나 아름다웠는지 알 수 있습니다. 그녀가 얼마나 완벽하게 형성되었는지. 사실, 나는 그 사진에서 다운 증후군을 '보이지' 않지만 당시에는 너무 많이 봤다"고 샌디는 말했다. “내가 그녀를 보기 전에 그녀가 그것을 가졌다는 말을 들었다는 사실이 내 견해를 형성했습니다.”
Skotko 박사는 “부모는 이것이 괜찮다는 것을 알아야 합니다. “다운 증후군을 가진 사람들은 다른 사람들과 다르게 보입니다. 하지만 그렇다고 해서 그것들이 덜 중요하거나 덜 가치 있는 것은 아닙니다. 신체적 차이는 우리 인간이 다양성이 풍부한 여러 가지 방법 중 하나일 뿐이며, 이는 다시 한 번 축하의 이유입니다.”
직접 보는 아이러니
저처럼 다운증후군 아이를 둔 많은 부모들은 평등을 옹호하며, 비록 신체적 특징이 다를지라도 다른 사람들이 우리 아이를 먼저 아이로 보기를 바랍니다.
“다른 사람들이 '그는 그렇지 않아. 바라보다 마치 그가 다운 증후군을 앓고 있는 것처럼', 마치 칭찬인 것처럼." Sara가 말합니다. "[내 아들] 하다 다운 증후군이 있는 것 같고, 내 눈에는 지금까지 가장 귀여운 아기입니다.”
사진의 힘
일부 부모는 다운 증후군의 신체적 특성을 경시하는 자녀의 사진을 선호하며 사진으로 어려움을 겪고 있음을 인정합니다.
Sara는 자신의 아들에 대해 "나는 D 특성을 알아차리지만 그는 D 특성을 가지고 있기 때문에 그것을 알아차린 것에 대해 기분이 좋지 않습니다."라고 말합니다. “[그의] 사진을 찍을 때 혀를 내밀거나 입을 벌리고 있는 것을 좋아하지 않는 경향이 있다고 말하겠습니다. 나는 그 사진에서 그 사람보다 다운 증후군을 더 많이 보는 것 같아서 웃는 얼굴이나 성격 만 얻으려고 노력합니다.
“그럴 때 죄책감이 드는 게 아니라 안 보이려고 하는 게 아니라 [디즈의 특성]을 보여주는 사진이 마음에 안 들어요. 그리고 나는 그렇게 느끼는 것이 싫다."
Jill은 때때로 아들의 사진을 보고 D의 특징을 발견할 것이라고 말합니다. “내 머리와 마음이 안 보기로 한 건지, 성격이 온순해서 그런 건지. 솔직히 잘 모르겠습니다. 내가 아는 것은 그가 지금까지 있었던 아이 중 가장 아름다웠고 그래야만 하는 방식이라고 생각한다는 것뿐입니다.”
Jenna는 아들이 태어났을 때 D의 특성을 볼 수 없었지만 오늘날 "사진은 내가 '보는' 곳입니다."라고 말합니다. “우리는 태어날 때부터 알고 있었기 때문에 그가 태어나자마자 보려고 했으나 보지 못했습니다.”
그녀는 아들이 약 9개월이 되고 혀의 돌출이 증가할 때까지 눈치채지 못했다고 말합니다. "이제 우리는 그의 혀로 사진을 찍기 위해 수많은 사진을 찍습니다."라고 그녀는 말합니다. “어째서인지 우리가 밖에 있을 때는 더 나빠요. 혀에 닿는 바람을 좋아하기 때문입니다. 그러나 나는 [내 아들]이 아름답다고 믿기 때문에 편파적입니다! 우리가 만나는 모든 사람들은 '그는 너무 귀엽다!'라고 말합니다. 그들은 알고 있습니까? [그것은] 내가 항상 궁금해하는 질문이다.”
딸을 안을 기회가 있기 전에 다운증후군 진단을 받은 샌디는 세 자녀 모두의 사진에 대해 동일한 접근 방식을 취합니다. “이제 17개월이 되면 [딸의 D 특성]을 거의 '보지' 않습니다. 나는 그녀가 아름답다고 생각한다. 하지만 다른 두 아이와 마찬가지로 저장하고 게시하는 사진도 조심스럽습니다. 나는 그녀의 최고의 사진을 원한다. 그리고 네, 혀가 '너무' 튀어나온 사진은 없다는 뜻입니다. 다른 사람들도 D를 지나서 그녀가 얼마나 아름답고 똑똑한지 봤으면 해요.”
낯선 사람이 눈치챘을 때
"사람들이 [내 아들]이 다운 증후군을 앓고 있음을 알아차리는 것과 관련하여 두려움이 있다면, 그것은 그들이 진단에 대해 추측하고 그를 과소평가할 것이라는 것입니다."라고 Jill은 설명합니다. “그는 모든 면에서 너무 밝고, 당신이 그를 안다면 그가 과소평가되지 않을 것이라는 것을 알고 있기 때문에 내가 왜 걱정하는지 잘 모르겠습니다.
“낯선 사람들이 알아차리는지, 왜 그가 말을 덜 하는지 궁금해 하는지 가끔 궁금합니다. 어른들의 질문을 거의 받지 않아서 궁금합니다. 아이들은 질문을 더 빨리 하지만 일반적으로 얼굴이 아니라 말을 기반으로 합니다.”
낯선 사람들이 아들의 다운 증후군을 알게 되자 타마라는 깜짝 놀란다. “[그가] 나이가 들었을 때 다른 사람이 [그]와 다운 증후군에 대해 언급했을 때 나는 실제로 충격을 받았습니다! 정말이지, 내가 [남편]을 보고 '그들은 어떻게 알았지?'라고 말할 때가 있었습니다.”
성인 대 아동 관찰
Larina는 반대 견해를 가지고 있습니다. “[내 딸]을 보거나 만나는 모든 성인은 그녀가 D를 가지고 있다는 것을 항상 알고 있다고 가정해 왔습니다. 나에게 (지금까지는 실제로) 그것이 분명하지 않다고 생각하지 않았을 것입니다. 성인. 하지만 다른 아이들은 무슨 생각을 하는지 잘 모르겠고... 아이들이 조립을 시작하는 나이가 궁금합니다.”
Skotko 박사는 “놀이터에 관한 한 부모는 어린 아이들이 다운 증후군의 특징을 쉽게 인식하지 못한다는 사실을 깨달아야 합니다”라고 설명합니다. “그들은 또 다른 놀이 친구를 봅니다. 그들은 라벨이 아니라 사람을 먼저 봅니다. 어른들, 특히 차이점만 보는 어른들은 이 어린 선생님들에게 교훈을 얻어야 합니다.”
이미지 크레디트: 모린 월러스
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