다운증후군 없는 남매가 생각하는 것 – SheKnows

브라이언 G. 박사 Skotko는 내가 옹호자에게서 찾는 모든 특성을 가지고 있습니다. 그의 가족은 농담을 스포츠로 장려했습니다. 그는 하버드에서 의학 학위를 받았습니다. 그에게는 다음과 같은 가족 구성원이 있습니다. 다운 증후군 (D) 그리고 그에게 인생에서 더 중요한 것을 가르쳐준 교사 경력의 어머니는 라미네이트되어야 한다.

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Skotko 박사의 자격은 인상적이지만 그의 개성 있는 태도와 예리한 유머 감각은 그를 의료계의 많은 사람들과 차별화시킵니다.

그에게는 다운증후군을 앓고 있는 여동생 크리스틴이 있어 산책을 하고 있다. 일생과 경력을 통해 그는 Ds를 가진 개인의 3,000명 이상의 형제 자매를 인터뷰했습니다.

그는 형제의 속삭임이라고 밖에 설명할 수 없는 사람이 되기 위해 일생을 바쳤습니다.

매사추세츠 종합 병원의 다운 증후군 프로그램 공동 책임자이자 공인 의학 유전학자이며, 매사추세츠주 보스턴에서 Dr. Skotko는 다운 증후군 옹호 활동을 활발하게 펼치고 있는 지역 사회를 방문합니다. 여러 떼. 그의 목표는 다운증후군을 앓고 있는 여동생의 형제로서, 연구원으로서, 의료계의 일원으로서 삶을 경험한 후 배운 것을 공유하는 것입니다.

공유 권한

2시간에 걸친 그의 프레젠테이션 그레이터 샬럿 다운 증후군 협회 (노스 캐롤라이나)에는 연구로 채워진 PowerPoint가 포함되어 있지만 그의 가장 매력적인 성격 특성인 유머와 공감은 부족했습니다.

그가 전달한 데이터의 각 부분에 대해 그가 감정적으로 제공한 것이 더 영향력이 있었을 것입니다. 한 명 이상의 일반적으로 발달하는 어린이 외에 다운 증후군을 가진 어린이가 있는 부모로 가득 찬 방에 그는 어려운 질문을 하고 어려운 대답을 인정할 수 있는 권한을 제공했습니다.

보너스로, 그의 건조하고 정직한 관점은 종종 압도적인 토론에 상쾌한 경솔함을 더했습니다.

그는 클리블랜드의 주요 극장 무대를 가로질러 여동생을 쫓는 십대의 트라우마에 대해 이야기했습니다.

그는 여동생을 염탐하는 것을 정당화하기 위해 사용한 데이터 포인트에 대한 집착을 조롱했습니다.

무엇보다도? 그는 내가 한때 두려웠던 순간에 대해 현실적인 이야기를 해주었지만(좋아, 생각하는 것만으로도 땀이 흘렀을 수도 있음) 이제 준비가 된 것 같아서 안심하고 환영합니다.

선물을 인식

나는 우리의 "다른" 아이들, 즉 그들이 숨쉬는 법을 배운 것처럼 기어가고, 걷고, 뛰는 법을 배웠던 그 시절에 대해 이야기하고 있습니다. 우리가 기대했던 질문, 두려워했던 질문, 워크샵에서 아무도 예상하지 못한 질문을 할 수 있는 용기를 갖고, 어딘가에.

Skotko 박사는 "[일반적으로 발달 중인] 아이들이 우리에게 [D를 가진 형제 자매에 대해] 질문할 때, 그들은 이미 며칠 전부터 그 질문에 대해 생각하고 있었습니다."라고 설명했습니다. "어떤 질문을 받든 그건 정말 선물이야."

그는 질문을 수용하는 것이 첫 번째 단계이고 일시 중지가 다음 단계라고 조언했습니다. “[이 질문에 대답하기 전에] 더 많은 정보가 필요한가요?” 어린 아이가 높은 점수를 요구하는 것 같으면 철학적 질문, 그것은 그가 매우 구체적인 질문을 가지고 있을 가능성이 더 높지만 그의 말을 전달할 적절한 어휘가 부족할 수 있습니다. 생각.

한 엄마의 반응

Vicki Vila는 다운 증후군을 가진 아이가 있으며 Skotko 박사의 Charlotte 세션에 참석했습니다. 그녀는 명료하고 매력적인 작가입니다 블로그 그녀는 부분적으로 "다른 사람들을 돕기 위해"라고 씁니다. Sotko 박사의 프레젠테이션에서 그녀는 적절한 시기에 적절한 단어에 대한 도움을 구했고 그의 쇄빙 활동이 그녀에게 말을 했습니다.

Vicki는 "모든 사람이 [보통 발달 중인] 형제 자매를 생각할 때 가장 먼저 떠오르는 단어를 부르게 했을 때 정말 좋았습니다."라고 말했습니다. “긍정과 부정이 혼합되어 있었지만 처음 4개는 부정적이었습니다. 멍멍이, 거만함, 고통, 성가심. 그는 그것이 우리를 미국의 나머지 지역과 직결되게 했다고 말했습니다. 대부분의 그룹은 질문을 받으면 부정적인 단어를 먼저 생각합니다."

Vicki의 '아하' 순간은 Skotko 박사가 다운 증후군을 앓고 있는 형제 자매가 있는 아이들에게 같은 질문을 할 때 어떤 일이 일어나는지 이야기하기 위해 시나리오를 뒤집었을 때였습니다.

D가 있는 형제가 있는 사람들은 긍정적인 단어를 먼저 나열했다고 Skotko 박사는 말했습니다.

Vila는 "이것은 내 마음을 고양시켰습니다."라고 말했습니다. “단순하면서도 깊이가 있었다.”

죄책감 방지

Skotko 박사는 "마음에 가장 먼저 떠오르는 단어" 활동과 일관되게 또 다른 차이점이 나타났습니다. 죄책감. D가 있는 사람들의 형제 자매들은 일반적으로 발달하는 어린이의 형제 자매와 같은 감정을 모두 느낀다고 보고했지만, 각각의 부정적인 감정 뒤에는 잔소리하는 죄책감이 빠르게 뒤따랐습니다.

그는 D형을 가진 형이나 누나가 있는 형제자매에게 죄책감은 종종 성취와 이정표를 따른다고 덧붙였다. Skotko 박사는 이것이 전형적인 연대기적 발달을 인식한 결과라고 설명했습니다. 형은 읽는 법을 배우고 동생은 읽는 법을 배웁니다.

그러나 형에게 다운증후군을 자주 동반하는 지적 장애가 있다면 동생은 언니가 "따라잡을" 때까지 기다리거나, 동생이 그것을 달성하기 전에 기술의 숙달을 보여주기를 기다려야 합니다. 그녀 자신.

스코트코 박사는 “형제보다 앞서가도 괜찮다”는 말을 듣고 싶어 한다.

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