당신이 아기의 끊임없는 육체적 요구를 처리하는 젊은 엄마라고 상상해보십시오. 알다시피, 눈에 뭔가를 붙이지 않았는지 확인하거나 쉬지 않고 식사 시간과 기저귀를 갈기 위해 집어 들었다가 내려놓는 것을 좋아하는 사람들입니다. 이것은 건강한 사람의 에너지와 정신 건강을 약화시킬 수 있는 요구 사항입니다.
이제 당신이 그 젊은 엄마이고 당신도 함께 살고 있다고 상상해보십시오. 근위축성 측삭 경화증 — 더 일반적으로 알려진 ALS — 팔을 천천히 마비시키는 말기 퇴행성 운동 뉴런 질환.
이것이 현실이다. 앨리 슈미트, 내슈빌에서 한 살배기 아들의 엄마이자 장애담, 만성 질환을 앓고 있는 부모를 위한 블로그 및 온라인 리소스 및 무능.
약 5년 전 Schmidt는 기업 마케팅 부서에서 첫 직장을 다니던 중 자신의 새끼손가락이 "일을 할 수 없게 되었습니다."라고 SheKnows에 말했습니다. 1년 반 후, 슈미트는 체육관에서 역기를 드는 데 어려움을 겪었고 왼쪽 엄지손가락을 움직일 수 없었습니다. 결국, 잘못된 진단과 불필요한 수술 끝에 슈미트는 신경과 전문의를 만났습니다. 여러 검사를 시행하기 시작하여 그녀가 아직 임신 중일 때 조기 발병 ALS 진단을 받았습니다. 20대.
Schmidt는 "ALS에 대한 결정적인 검사는 없습니다."라고 설명합니다. "당신은 기본적으로 테이블에 유일한 질병이 남을 때까지 모든 것을 배제합니다. 그리고 그것이 우리가 이 시점에 있는 곳입니다.” 이 진단은 무의식적으로 30세의 Schmidt를 독점적인 클럽에 배치합니다. 에 따르면 ALS 협회, 질병이 발병하는 대부분의 사람들은 40세에서 70세 사이이며 평균 생존 기간은 3년입니다. (주의해야 할 점은 스티븐 호킹베스트셀러 작가이자 저명한 물리학자인 그는 20대 초반에 ALS 진단을 받고 76세까지 살았습니다.)
슈미트는 아프지 않지만 오른팔을 거의 사용하지 않는다고 말합니다. 그녀는 여전히 왼손을 사용하여 휴대전화로 작업을 수행할 수 있지만 "매우 제한적입니다." 에 추가 이런 종류의 일상 생활의 모호함은 함께 사는 사람들을 위한 치료 옵션이 없다는 것입니다. ALS.
Schmidt는 "[의사]가 나에게 제공할 수 있는 약물이나 물리 치료가 없습니다."라고 말합니다. 그녀의 다리로 질병이 퍼질지 여부에 대한 질문도 있는데, 이것이 슈미트가 앞으로 의료 조치를 취하는 유일한 이유가 될 것입니다. 이해할 만하게도, 그녀는 적어도 지금은 "그냥 내 삶을 살기"로 결정했습니다.
"그녀의 삶을 사는 것"의 큰 부분은 그녀가 하는 일입니다. 장애담. 슈미트는 남편이 둘 다 있어서 운이 좋았지만(그의 재택 근무는 코로나19 팬데믹의 드문 긍정적인 사례 중 하나였습니다. 가족) 및 유모가 아들을 아기 침대에 들락날락하게 하는 것과 같은 육체적인 일을 도와주는 경우, 이 버전의 현실은 감정적 통행료. Disability Dame과 같은 사이트가 비슷한 상황에서 비슷한 감정을 느끼는 많은 사람들을 지원할 수 있는 가능성이 더 많은 이유입니다.
Schmidt는 "그것은 확실히 저에게 정신적으로 영향을 미쳤습니다."라고 말합니다. “가끔은 아들과 함께 해줄 수 있는 게 없어서 부족한 엄마가 된 것 같아요.”
시장에 장애가 있는 부모를 위한 적응형 제품이 얼마나 적고 블로그와 같은 온라인 리소스도 더 적은지를 알게 된 후 Schmidt는 그녀를 시작했습니다. "나와 같은 처지인 다른 엄마들"을 돕고자 2020년 3월 사이트를 오픈합니다. 그녀는 블로그의 모든 기사를 작성하여 "와 같은 경험 많은 조언을 제공합니다.새 의사에게 물어봐야 할 13가지 중요한 질문(그리고 피해야 할 질문)) 그리고 "장애를 가진 육아를 위한 7가지 실용적인 팁.”
"언젠가는 기여자에게 공개할 수 있기를 바랍니다."라고 그녀는 말합니다. 하지만 현재로서는 Google 문서의 음성 제어 명령 및 디자인 앱과 같은 도구 덕분에 칸바, Disability Dame은 주로 1인 여성 운영으로 남아 있습니다.
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단기적으로 Schmidt는 현재 Disability Dame의 콘텐츠 라이브러리를 구축하기 위해 노력하고 있으며, 장애 육아 에게 진단을 찾고 에게 자가 관리. 그러나 그녀는 또한 미리 생각하고 있습니다. 그녀는 1년 정도 후에 비영리 단체를 시작하기를 희망하고 있으며 적응형 육아 제품 라인을 만들고 자신의 사이트에서 사용할 수 있도록 하는 장기적인 목표를 가지고 있습니다.
"당신은 지금 점점 더 포괄적인 제품을 보고 있습니다."라고 Schmidt는 말합니다. 타미 힐피거 어댑티브 의류 라인을 예로 들 수 있습니다. "사람들이 계속해서 자신의 이야기를 공유함에 따라 현재로서는 완전히 충족되지 않은 더 큰 틈새 시장이 있음을 알게 될 것입니다. 나는 Disability Dame을 만들어 사람들이 필요로 하는 것이 무엇인지 파악하고 그들을 도울 수 있는 제품을 만들고 싶습니다.”
Schmidt는 그녀의 Disability Dame 게시물을 작성하는 동안 이러한 유형의 연구에 대해 공을 들였습니다.장애가 있는 부모를 위한 24가지 영리한 유아용품." 그때 그녀는 시장에서 더 많은 격차를 발견했습니다. 특히 휠체어를 탄 부모를 위한 조정 가능한 기저귀 교환대가 없다는 것입니다.
“휠체어를 탄 사람이 실제로 기저귀 교환대 아래로 들어갈 수 있는 기저귀 교환대를 시장에서 본 적이 없는 것 같아요.”라고 그녀는 말합니다. "예를 들어, 아기를 갈아주는 동안 휠체어에 맞는 컷아웃이 없었습니다."
그녀는 또한 변혁적 삶의 코치로 인증을 받았으며 언젠가는 "고객을 대하는 것이 어떤 것인지 비극을 극복하고 반대편에 더 밝은 길이 있음을 알 수 있도록 도와주세요.” 그러나 현재 Schmidt는 Disability Dame과 ALS 옹호, 테네시 상원의원과의 커뮤니케이션이 포함되어 있습니다. 마샤 블랙번 그리고 빌 해거티. 센. 공화당원인 블랙번은 초당파적 정당이라고 불리는 그룹의 일원이다. 상원 ALS 코커스, ALS 환자 및 의료 제공자와 협력하여 이 쇠약하게 하는 질병에 대한 치료법 및 치료제를 개발하기 위해 최선을 다하고 있습니다.
"내 사이트를 시작하면서 깨달았던 것은 [장애가 있는 부모를 위한] 정보와 리소스가 제한되어 있다는 것입니다."라고 Schmidt는 말합니다. "그냥 얘기 안 하는 거잖아."
그러나 Disability Dame이 어떤 징후라면 Schmidt는 장애를 가진 육아에 대해 이야기할 뿐만 아니라 대화를 주도하고 있습니다.
가기 전에 침대에서 휴식을 취하는 임산부를 위한 몇 가지 필수 사항을 확인하십시오.
