2011년 5월에 있었던 일입니다. 어린 시절 침실을 청소하던 중 가슴이 두근거리는 느낌이 들었습니다. 나는 불규칙한 심장 박동인 부정맥이 있기 때문에 이러한 느낌은 일반적입니다. 그것은 종종 단단한 박자나 작은 고통의 형태로 춤을 춥니다. 일반적으로 1분 이상 지속되지 않습니다. 그렇지 않았습니다. 사라지지 않자 나는 청소를 멈추고 가만히 있었다. 나는 왼쪽 팔을 위아래로 쏘는 가벼운 통증을 느끼기 시작했습니다. 숨이 가빠지고 얼굴에서 피가 뚝뚝 떨어졌다. 지갑에서 아스피린을 꺼내 씹었다.
나는 폐동맥을 통해 산소가 제거된 혈액을 폐로 보내는 방인 우심실 없이 태어났습니다. 나는 세 번의 심장 수술을 받았습니다. 전체 재건은 내가 3살 때 심장 방에 튜브를 삽입하여 혈액의 흐름을 바꾸는 수술인 외측 천문을 통해 수행되었습니다. 19시에, 심장마비가 왔어.
심장마비 후 일주일 동안 병원에서 응급실, 중환자실, 심장재활동으로 이동했습니다. 나는 여러 위험과 반응을 보이는 까다로운 혈액 희석제를 처방받았는데, 지금도 복용하고 있습니다. 심장마비 후에 가장 좋은 것은 거품 속에 사는 것이 아니라 사는 것이라는 의사의 조언으로 퇴원했습니다. 우리 엄마와 나는 둘 다 방에 있었지만 그들이 말했을 때 그들은 그녀를 바라보고 있었습니다.
여름이 저물어 가고 있었고 나는 어젯밤에 학교를 시작하기 전에 어린 시절 가장 친한 친구와 함께 보냈습니다. 우리는 그녀의 집으로 돌아와서 엄마와 그녀의 친구들이 식탁에 둘러앉아 손을 모은 채 “이것이 개입입니다.”라고 말했습니다.
마음이 요동치기 시작했는지 아니면 그냥 텅 비어버렸는지 기억나지 않습니다. 새 학교로 편입하기 이틀 전, 우리 엄마는 과잉보호적인 부모 몇 명을 모았다 그리고 내가 갈 수 있을 만큼 몸이 좋지 않다고 설득했다. 나는 나를 통해 펄럭이는 분노에 대해 그녀의 말을 거의들을 수 없었다. 심장 재활 프로그램에 관한 것, 커뮤니티 칼리지에서 한 학기를 보내는 것에 관한 것.
나는 문을 향해 달려가 다음 날 소아과와 성인 심장 전문의로부터 막바지 승인을 받아 학교를 시작하는 데 보냈습니다. 어머니가 준비한 개입은 흥미롭고 원활해야 했던 과정을 통제를 위한 혼란스러운 전투로 바꾸어 놓았습니다.
두 의사는 “당신은 환자가 아니라 사람입니다.
다음 날 아침, 어머니는 부엌에 서서 어린 시절의 침실을 비우는 나를 바라보셨습니다. 그녀는 손가락 하나 까딱하지 않았다. 나는 브루클린에서 포트 오소리티 버스 터미널까지 택시를 타기 위해 엄청나게 많은 돈을 지불했습니다. 혼자 여행가방 두 개를 끌고 더플백을 끌고 8번가를 올라가던 중 문득 떠오른 생각은 누군가에게 딸이 자신의 마음을 위험에 빠뜨리는 것을 원하지 않는 어머니는 어머니에게 매우 수동적 인 공격적인 방법을 보여주었습니다. 우려.
이것은 8년 전의 시간상 찰나의 일이었지만, 나는 그 일이 일어났을 때만큼 날카롭게 기억합니다. 엄마와 나는 지금 소통하고 있다. 우리는 팀원으로 일합니다. 혼란이 가라앉았습니다. 비명을 지르는 성냥은 여전히 존재하지만, 점점 더 줄어들고 있습니다. 치료가 도움이 되었습니다. 내 건강이 더 안정되었습니다.
나는 어머니를 몇 년 전에는 이해하지 못했던 방식으로 이해합니다. 그녀는 한 아이를 둔 싱글맘입니다. 나는 그녀의 유일한 사람이고 그녀는 나의 유일한 사람입니다. 그녀는 내 병력의 백과사전입니다. 그녀는 내가 지금까지 복용한 모든 약과 내가 받은 모든 진단을 소란스럽게 할 수 있습니다. 그녀는 그녀가 셀 수 있는 것보다 더 많은 밤을 삐삐 소리가 나는 기계 사이에서 의자에서 똑바로 잤고 내 병원 침대에서 전선에 얽혀 있었습니다. 그녀는 모든 절차를 통해 내 손을 잡고, 모든 필요에 대해 옹호하고, 모든 턴을 탐색했습니다. 그녀는 의인화 된 힘과 끈기입니다. 그러나 그녀는 또한 자신의 결점과 두려움을 가진 부모이자 사람입니다.
만성 질환은 관련된 모든 당사자에게 영향을 미치지만 환자에게 발생합니다. 내가 청년기에 접어든 뒤에도 어머니는 탐욕스럽게 진찰실과 대화방에 들어가려고 애썼지만 내 몸에서는 절대 살 수 없었다. 그녀는 내 혈관을 통해 맥동하는 다섯 가지 다른 약물의 부작용을 결코 느낄 수 없었고 그 두려움을 이해하지 못했습니다. 가슴이 두근거림을 느끼고 이상이 정상적인지(내 몸에 대한) 여부를 평가하려고 합니다. 나타나는. 그것은 유일하게 내 것입니다. 이 경험은 나만의 것입니다. 그녀가 할 수 있는 일은 지원뿐입니다.
육아에 로드맵이 제공되지 않는다면 만성 질환을 앓고 있는 자녀를 양육하는 데에는 훨씬 더 적은 방향이 따릅니다. Frank Cecchin, 이사 NYU Langone Health의 소아 심장과, 그는 자녀를 둔 부모가 목격한 가장 큰 어려움을 선천성 심장 질환 직면은 어린이가 젊은 성인으로 성장함에 따라 독립성의 전환을 포함합니다. 그는 부모와 자녀 모두가 교육을 받고 참여하도록 함으로써 두려움과 싸우고 있다고 말합니다.
Cecchin은 "젊은 성인들을 볼 때 아이와 부모 모두가 의사 결정에 참여하고 있는지 확인합니다."라고 말했습니다. “저는 항상 부모뿐만 아니라 아이와도 이야기하고 있는지 확인합니다. 나는 그 아이가 가능한 한 어린 나이에 시작하여 그들의 보살핌에 참여하게 함으로써 그들이 상황을 어느 정도 통제할 수 있다고 느끼도록 합니다.”
Cecchin은 또한 사회 복지사, 치료사 및 다른 가족 구성원의 부모와 자녀 참여를 포함한 리소스를 권장합니다. “이렇게 하면 아이와 부모가 더 많은 지원을 받고 덜 외롭다는 느낌을 받을 수 있습니다.”라고 그는 말했습니다.
그는 부모에게 질문이 있는 경우 전화를 걸도록 권장하고 온라인 검색은 공황을 악화시킬 뿐이라고 말했기 때문에 권장하지 않는다고 말했습니다.
Cecchin은 "부모가 특히 불안해할 때 우리 모두가 의학적 문제로 어려움을 겪을 것이며 이것이 자녀의 상태라고 말합니다."라고 말했습니다. "적어도 진단을 받았으니 이제 더 나은 상태로 만들기 위해 노력할 수 있다고 말합니다."
나는 어머니의 끈기, 끈기 및 참여에 대해 영원히 감사하지만, 어린 시절부터 성인기까지의 보살핌은 그녀가 저항력이 덜했다면 훨씬 더 원활했을 것입니다. 놓아주다. 환자를 자신의 치료에 참여시키고 10대 환자와 이야기하는 것을 강조하는 Cecchin과 같은 의사 부모가 없을 때 환자에게 질병과 치료에 대한 소유권을 부여하여 덜 불안하고 덜 불안하게 만듭니다. 두려워하는.
2011년 8월 대학에 가기 전날, 심장 전문의가 내가 환자가 아니라 사람이라고 말했을 때 나는 내 병을 다르게 보기 시작했습니다. 나는 어머니가 내가 "할 수 있는" 것보다 "할 수 없는" 것을 얼마나 자주 언급하는지 생각했습니다. 나는 그녀가 나를 사람이 아닌 환자로 보았다는 것을 깨달았다. 만성 질환이 있는 어린이 그냥 아이들입니다. 그들은 한계가 있지만 다른 것보다 질병이 없는 아이들과 더 비슷합니다. 그들을 아픈 것처럼 대하면 그들은 자신이 아프다고 생각할 것입니다. 자원이 있으면 전문가의 도움을 받으십시오. 자신의 상처를 돌보고 부모의 거품 밖에서 삶을 창조하십시오. 자녀를 옹호한 다음 스스로 옹호하는 방법을 가르쳐 주십시오.
의사가 매일 유산소 운동을 하라고 권하는데도 어머니는 내가 너무 많은 운동을 하는 것을 항상 걱정하셨습니다. 그러나 몇 달 전에 심장 모니터에 연결된 상태에서 트레드밀에서 달리는 일상적인 스트레스 테스트를 했는데 모든 기대치를 초과했습니다. 검사 후에 의사들이 우리를 만났습니다. "당신은 당신의 마음에 문제가 있다는 것을 결코 알지 못했을 것입니다."라고 그들은 말했습니다. 우리 엄마는 빛났다. 인내심이 아닌 사람.
이 이야기의 버전은 2020년 1월에 출판되었습니다.
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