친구 파티에 가고, 데이트하고, 병원 행정 경력을 위해 공부하는 것이 Leah Quartano-Bowling의 최고였습니다. 우선순위가 너무 높아서 처음에는 21세의 대학생이 손의 따끔거림을 거의 눈치채지 못하고 피트. 그러나 따끔거림이 점점 더 무감각해지고 그녀의 몸을 더 많이 차지하면서 그녀는 무시하기가 더 어려워졌습니다. 결국 그녀는 너무 지쳐서 하루에 18시간을 자야 한다는 것을 알았을 때 자신에게 심각한 문제가 있음을 알게 되었습니다.
6주 후 의사의 진료와 검사를 받은 후 그녀의 대답은 다음과 같습니다. 밝고 젊고 모든 것이 눈앞에 있는 미인은 다발성 경화증, 미래를 훔치는 것으로 알려진 질병. 그러나 그것이 그녀의 이야기의 끝이 아닙니다. 시작에 불과합니다.
“처음에는 너무 화가 났습니다. 신, 우주, 제 몸에 화가 났어요. 너무 불공평하다고 느꼈어요.”라고 그녀는 말합니다. “친구들과 어울리고 싶었지만 매일 밤 지내고, 이틀에 한 번 주사를 맞고, 일찍 잠자리에 들어야 했습니다.”
다발성 경화증은 신체가 신경 외부의 수초를 공격하여 심각한 신경근육 문제를 일으키는 병변을 형성하게 하는 자가면역 질환입니다. 그 피해는 Quartano-Bowling의 사회 생활을 빠르게 넘어섰습니다. 수익성이 높지만 힘든 병원 일 대신 그녀는 모든 재발과 치료를 수용할 수 있는 소박한 직업을 찾아야 했습니다. 그녀는 해변에서 비키니를 흔들지 않고 계속되는 주사로 인한 상처를 숨기기 위해 가렸다. 아무렇지 않게 데이트를 하는 대신, 그녀는 자신의 삶을 바꿀 수 없는 불치의 지식을 가지고 모든 만남에 참석해야 했습니다. 병 그녀의 머리 위에 매달려.
그녀가 진단을 받았을 때 그녀는 귀여운 의대생과 데이트를 막 시작했습니다. “모든 것이 너무 새롭습니다.”라고 그녀는 말합니다. “사람들에게 MS에 대해 어떻게 말해야 할지 몰랐어요. 그래서 우리가 세 번의 데이트를 했음에도 불구하고 그냥 뻔뻔하게 말했어요. 그의 반응(그는 거의 할 말을 잃었고 '정말 죄송합니다'라는 말만 반복해서 말했습니다)은 이것이 정말 큰일이라는 나의 첫 징후였습니다.”
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"MS와의 데이트는 어색했습니다."라고 그녀는 말합니다. "나만 보면 내가 아픈 걸 알 수가 없어." 그리고 그녀는 괜찮아 보여도 괜찮지 않았다. 그녀의 병은 다음과 같은 작은 것에서부터 관계의 모든 측면에서 심각한 장애물을 제시했습니다. 그녀가 할 수 있는 활동의 종류, 그녀가 할 수 있는지 여부와 같은 큰 일에 어린이들.
결국 그녀의 최악의 두려움은 친한 남자 친구가 그녀를 앉히고 이렇게 말했을 때 확인되었습니다. 당신은 그것을 직시하고 너무 순진하지 않아야 합니다.” (많이 가혹?)
Quartano-Bowling은 그 대화가 충격적이었고 그녀의 가장 깊은 두려움을 강화시켰을 뿐이라고 말했습니다. 23세의 나이에 그녀는 "손상된 물건"이었고 아무도 그녀를 사랑하지 않을 것이라는 두려움이었습니다. 그러나 그녀는 친구가 한 말을 생각하면서 자신에게 선택의 여지가 있음을 깨달았습니다. 그녀는 자신의 삶을 계속해서 다발성경화증을 두려워하고 숨기려고 할 수도 있고, 직면하고, 심지어 포용할 수도 있습니다. 그녀는 후자를 선택했다.
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그녀는 “이것이 내가 되어야 할 사람이라는 것을 깨달았다”고 말했다. “나는 내가 해야 할 일을 하고 있고, 이것은 백업 생활이 아닙니다. 나는 플랜 B를 사는 것이 아니며, 더 이상 무엇이 있어야 하는지에 대해 생각하느라 시간을 낭비하지 않을 것입니다.”
그래서 그녀는 자리를 잡고 다른 주로 이사하여 엔터프라이즈 소프트웨어 분야에서 새로운 경력을 시작했습니다. 발달 — 그녀에게 질병이 요구하는 유연성과 그녀가 열정적으로 하는 일 모두를 제공하는 직업 에 대한. 그녀는 또한 매일 필라테스와 요가 연습을 탐구하고 골프 게임을 연마하면서 신체적, 영적, 정서적으로 자신을 더 잘 돌보기로 결정했습니다.
그녀는 새로운 삶에서 번창하면서 새로운 남자를 만났습니다. Brandon Bowling은 Quartano-Bowling과 사랑에 빠졌고, 데이트 한 달 만에 그녀가 New Orleans로 이사하기로 결정했을 때 그녀를 따르겠다고 제안했습니다.
이 기간 동안 그녀는 새로운 치료법을 시도한 최초의 다발성 경화증 환자 중 한 사람으로 선택되었습니다. Lemtrada라는 치료법. 끊이지 않는 인터페론 주사(다발성 경화증의 표준 치료법) 대신 1년 간격으로 두 번의 5일 치료를 받았습니다. 그녀는 Lemtrada를 그녀의 면역 체계를 위한 "재설정 버튼"으로 설명했으며 이제 그녀의 다발성 경화증은 차도에 있으며, 바라건대 평생 동안입니다.
Brandon과 Leah는 최근에 결혼했습니다. 이제 28세의 Quartano-Bowling은 남편과 함께 하고 싶어하는 대가족을 위해 새 집을 사려고 하는 신혼부부입니다. 과거에는 독성 약물의 힘든 처방으로 인해 아이를 갖는 것이 꿈에 불과했지만 이제는 그녀의 꿈이 곧 현실이 될 것 같습니다.
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"확실히 두려움이 있습니다. 우리 아이들이 다발성경화증에 걸릴 가능성이 더 높기 때문입니다. 가족이 함께 운영하는 것 같습니다. 하지만 저는 그 아이를 낳고 싶습니다!" 그녀는 말한다.
그녀의 삶은 완벽하지 않고 기존 MS 병변의 증상이 여전히 있지만 그녀는 아무것도 바꾸지 않을 것이라고 말합니다. “저는 이 모든 것이 축복이라고 생각합니다.”라고 그녀는 말합니다. “다발성 경화증과 같은 질병은 당신의 삶 전체를 극적으로 변화시키지만 당신이 무엇을 할 수 있는지도 보여줍니다. 저는 경험을 해본 적도 없고 그런 사람을 만난 적도 없었습니다. "
그리고 그것이 무엇보다 아름다운 것입니다.
