“저는 아들을 낫게 하고 다른 사람들을 도우려는 사명을 띠고 있습니다. SheKnows

지난 몇 달 동안 REDBOOK은 3세 Ryan의 자폐증과 싸우는 데 어려움을 겪고 있는 Kalkowski 가족의 뒤를 따랐습니다. 에 우리의 마지막 할부, Ryan의 부모는 축하할 일이 많았습니다. 그의 생일, 다가오는 가을에 유치원 수업에 배정 전형적인 어린이와 발달 지연이 있는 어린이, 집. 이번 달 라스베가스 가족은 라이언 장애의 장기적인 현실을 마주하면서 만감이 교차한다. Nicole Kalkowski의 아들 Ryan은 그의 작은 몸에서 효모의 과증식을 치료하기 위해 첫 번째 약을 복용한 다음 날 울면서 극도로 짜증이 났습니다. 36세의 Nicole은 걱정이 되었지만 그녀의 두 딸 Ciera(9세)와 Ella(7세)가 학교에 갈 준비를 하기 위해 계속해서 집 안을 돌진했습니다. 갑자기 Nicole은 위층에서 문이 닫히는 소리를 듣고 조사를 위해 소리를 향해 달려갔습니다. 그녀가 본 것은 그녀의 마음을 가라앉혔습니다. 세 살배기 라이언이 침실 입구에 서서 체계적으로 문을 열고 닫고 있었습니다. 니콜은 충격과 공포를 느꼈다. 이것은 Ryan이 2살이 조금 넘었을 때 나타내기 시작한 반복적인 행동 유형이었습니다. 그때까지 그는 자신의 이름에 반응하고 손을 흔드는 것과 같은 일부 발달 기술도 상실했습니다. 그러나 집중적인 치료 덕분에 Ryan은 이러한 기술 중 일부를 되찾을 수 있었고 빙빙 돌고 문을 닫는 등의 반복적인 행동은 지금까지 사라졌습니다.

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독성 단서

Ryan의 과도한 효모는 의사가 해결하고자 했던 몇 가지 문제 중 하나에 불과했습니다. Ryan의 혈액, 대변 및 소변을 분석한 테스트 결과를 검토한 후 Radoff는 높은 수준의 알루미늄, 약간 높은 수준을 포함하여 여러 가지 불규칙성을 발견했습니다. 수은과 납의 양, 일부 주요 비타민과 미네랄의 결핍(자폐증이 있는 어린이는 종종 다양한 영양소를 흡수하는 데 문제가 있음), 소화기 감염 체계. "이 모든 문제는 불면증, 머리 부딪치기, 소화 장애와 같은 자폐증의 증상으로 이어질 수 있습니다."라고 Radoff는 Nicole과 Tim에게 말했습니다. 아들의 증상 뒤에 무엇이 있었는지에 대한 단서를 찾고 있던 Nicole은 "드디어 답을 얻을 수 있어서 기뻤습니다."라고 말합니다. "하지만 나는 Ryan의 몸에 있는 금속의 양에 대해 너무 화가 났습니다."라고 그녀는 덧붙입니다. “그들이 어디에서 왔으며 그 문제를 일으키기 위해 내가 무엇을 했을지 궁금했습니다. 어떤 면에서 내가 내 아들을 충분히 보호하지 못한 것 같은 느낌이 들었습니다.” Nicole은 눈물을 흘리며 Radoff를 금속, 특히 매우 높은 알루미늄의 가능한 소스에 대해 구웠습니다. (쥐를 대상으로 한 일부 연구에 따르면 알루미늄에 과다 노출되면 신경계가 손상될 수 있으며 결과가 엇갈렸지만 인간을 대상으로 한 일부 연구에서는 높은 수준의 알루미늄 신체의 금속은 알츠하이머병을 유발할 수 있습니다.) Radoff는 특정 유형의 조리기구에서 수돗물, 통조림에 이르기까지 환경에 많은 알루미늄 공급원이 있다고 설명했습니다. 음식. Nicole은 가족들이 그런 것들을 거의 사용하지 않는다고 말하며 고개를 저었습니다. 그런 다음 Radoff는 일부 백신에 알루미늄이 포함되어 있다고 언급했습니다. 질병 통제 예방 센터(CDC)에 따르면 백신에 포함된 소량의 이 금속은 75년 동안 안전하게 사용되어 왔으며 예방 접종을 보다 효과적으로 만듭니다. 그것이 없으면 어린이는 더 많은 주사가 필요하거나 질병으로부터 덜 보호받을 수 있습니다. 하지만 Nicole이 그 말을 들었을 때 백신, 그녀의 위가 떨어졌다. Nicole은 "Ryan의 퇴행은 17개월에 5번의 슛을 쏜 직후부터 시작되었습니다."라고 말합니다. “저는 제 아들이 부분적으로 자폐증의 원인이 되는 유전적 차이를 가지고 있다고 생각하지만 제 직감은 항상 백신도 관련이 있다고 말했습니다. 이제 나는 마침내 그 사실과 마주하게 되었다. Ryan의 진단 이후, 나는 'Think Autism, Think Cure'를 보는 친구와 심지어 낯선 사람들도 있었습니다. 내 차에 붙은 범퍼 스티커 예방 접종. 제 대답은 '나는 백신을 반대하는 사람이 아닙니다. 하지만 당신의 아이가 한 번에 너무 많은 백신을 접종할 필요가 없도록 더 느린 백신 일정에 대해 의사에게 물어보고 싶을 것입니다.'”(참조 "백신이 자폐증을 유발합니까?" 어린이 예방 접종에 관한 논란에 대한 자세한 내용은 Redbook.com에서 확인하십시오.)

변호인이 된 엄마

마침내 Nicole은 Ryan의 상태에서 그녀가 어떤 역할을 했는지에 대한 집착을 멈추기로 결심했습니다. 그녀의 에너지를 훨씬 더 생산적인 일에 집중하십시오. 그녀의 경험을 사용하여 그녀 안에 있는 다른 사람들을 돕습니다. 상황. “처음에는 자폐증을 받아들이고 싶지 않았고, [자폐증] 커뮤니티에서 여성들과 친구가 되는 데에도 큰 관심이 없었습니다.”라고 그녀는 말합니다. “저는 아들을 낫게 하는 사명을 띠고 있었습니다. 이제 저는 이 커뮤니티의 적극적인 회원임을 자랑스럽게 생각합니다.”Nicole은 FEAT(조기 자폐증 치료를 위한 가족) 위원회에 합류했습니다. 그녀는 가족에게 정서적 지원을 제공하는 프로그램을 통해 모금 행사와 자원 봉사자에 참여합니다. FEAT를 통해 자신의 놀라운 지원 그룹을 얻은 Nicole은 "자폐증 퇴치를 위해 많은 관심을 갖고 있는 많은 사람들을 보면 변화가 일어날 것이라고 생각합니다."라고 말합니다. “많은 여성들이 저보다 더 오래 여행을 했고 저를 자신의 손으로 데려갔습니다.”라고 그녀는 말합니다. "이 훌륭하고 참여하는 어머니들은 아이들을 정말로 축하해주고 계속해서 저에게 많은 힘을 줍니다." FEAT와 함께한 그녀의 작업은 Nicole은 검증과 희망을 얻었지만 다른 그룹인 Autism Coalition of Nevada의 교육 위원회에 참여하면서 목소리. 이전에 특수 교육 교사였던 Nicole은 이제 자신의 배경을 업무에 적용하여 저명한 지역 정치인, 의료 전문가, 전문가, 교육자 및 동료 부모가 원격 회의에서 조기 개입 및 자폐증을 위한 교육 시스템을 개선하는 방법에 대해 논의합니다. 네바다에서. 그녀는 “시스템에 문제가 있다고 주방에서 소리를 지르는 대신 의미 있는 피드백을 제공하고 가족을 위해 더 나은 서비스를 제공할 수 있기를 바랍니다.”라고 말합니다. “주에 있는 이 중요한 사람들이 내가 하는 말을 듣게 된 것 또한 기분이 좋습니다.” 그녀는 Ryan이 자폐증, Nicole은 이제 막 진단을 받은 아이들의 엄마들과 일대일로 대화를 나누며 이 여성들에게 무엇을 기대해야 하는지 설명하고 치료를 검토합니다. 옵션. Nicole은 "한때 내가 자폐증에 대해 얼마나 우울했는지 생각해보면, 어머니에게 자폐증에 대해 이야기할 때 내가 얼마나 격려적이고 긍정적인지에 가끔 충격을 받습니다."라고 말합니다. “그 대화를 하는 동안 내 영혼이 고양되는 것을 느낍니다.” 팀은 자신을 너무 많이 바친 아내를 자랑스럽게 생각하며 최근에 두 아들이 진단을 받은 아빠를 만났습니다. “Nicole과 내가 열렬히 답을 찾고 있을 때 자폐증이 있는 아들을 둔 한 신사가 바쁜 하루 중 45분을 내서 나에게 무엇을 기대해야 하는지에 대해 이야기했습니다.”라고 Tim은 말합니다. “그는 그 남자의 관점에서 나에게 이야기했고 그는 무언가를 설탕 코팅하지 않았습니다. 그 말이 나에게 얼마나 큰 의미가 있었는지 기억하고 있고, 다음 사람을 도울 수 있어서 기뻤습니다. 인정하기가 끔찍하지만 Ryan에게 이 모든 일이 일어나기 전에 나는 가족과 친구들 이외의 사람들을 돕기 위해 아무 것도 한 적이 없습니다. 자폐증에 대한 우리의 경험은 우리를 환원 모드로 만들었습니다.”

새로운 태도

어느 날 Nicole이 정보를 찾던 절망적인 엄마와 전화를 끊은 후 자폐증에 대해 라이언은 엄마를 안아주기 위해 달려갔고 엄마의 삶에 대한 감사의 마음이 벅차올랐다. 그녀의. 그녀는 아들을 꼭 안고 눈물을 펑펑 쏟았다. Nicole은 "저는 항상 흰색 울타리가 있는 상업용 버전으로 완벽한 가족을 상상했습니다. “그래서 Ryan이 진단을 받았을 때 나는 아들 때문에 마음이 아팠을 뿐만 아니라 내 꿈이 산산조각난 것 같았습니다. 난 궁금해, 어떻게 내가 자폐증과 함께 기쁨과 '정상적인' 가족 생활을 할 수 있었습니까? 속으로 씨름한 것입니다.” 그러나 그 순간 Nicole은 믿을 수 없을 정도로 행복했습니다. 그녀는 사랑하는 남편과 아름다운 두 딸, 그리고 비교적 짧은 시간에 믿을 수 없을 만큼 성장한 사랑스러운 아들에게 감사했습니다. 그리고 그녀는 발견하게 되어 기뻤습니다. 그녀 자신자폐증에 직면한 다른 가족을 돕습니다. 그녀는 "나에게 일어난 최악의 일이 실제로 나를 목표로 이끌 수 있다는 것을 결코 믿지 않았을 것"이라고 말했다. Nicole이 마침내 그녀의 복잡하고 힘든 새 삶을 받아들이기 시작하면서, 그녀는 또한 그 삶을 최대한 순조롭게 유지하기 위해 다른 사람들의 도움에 의존하는 법을 배우고 있습니다. Ryan은 그와 함께 일하는 교사가 참여하는 집중적인 Lovaas 응용 행동 분석(ABA)을 받습니다. 집에서 다양한 발달 기술에 대해 일주일에 약 40시간 동안 Nicole은 그 시간을 매우 잘 활용합니다. 사용하다. “라이언이 필요한 관심을 받는 동안 나는 집안일을 할 수 있고 가끔 점심을 함께 할 수 있습니다. 다른 방에 있는 친구를 만나거나 그동안 정말 그리워했던 여자친구에게 집중하면서 시간을 보내세요.”라고 말합니다. 니콜. 그녀는 딸들과 다시 소통하기 위해 달콤한 의식을 시작하기도 했습니다. 매일 그녀는 각 소녀의 일기장에 작은 사랑의 메모를 씁니다. 그녀의 딸들은 엄마에게 달콤한 메모를 다시 쓰고 서둘러 그녀의 베개에 일기장을 얹습니다. 자폐증으로 인해 일부 가족은 분열되지만, Kalkowskis는 함께 시간을 소중히 여기며 더욱 가까워졌습니다. 그들은 토요일에 여자 축구 경기에 모두 함께 갑니다(라이언은 그의 자매들을 위해 박수를 치고 환호합니다). 일요일에 교회 예배가 끝난 후 가족은 인근 레드 록에서 하이킹을 기대합니다. 깊은 협곡. Nicole은 이렇게 말합니다. “자폐증으로 인해 우리는 분명히 삶을 조정해야 했습니다. 하지만 이제는 그 모든 것에서 행복을 찾을 수 있다는 것을 압니다.”

Redbook.com에서 처음부터 시작:

파트 1: 자폐증과 함께 살기
파트 2: 자폐증이 어머니에게 미치는 영향
파트 3: "라이언을 이 세계로 끌어들여야 합니다"