자녀를 둔 부모로서의 나의 여정 무능 축복, 실수, 선의의 연속이었습니다. 장애 아동을 양육하는 데 초점을 맞춘 작가로서의 경험에 대해서도 같은 말을 하고 싶습니다. 저는 이 짧은 6년 동안 많은 것을 배웠습니다. 무엇보다 배울 것이 많다는 것을 알게 되었습니다.
나는 또한 은혜에 대해 조금 배웠고 스스로 배울 시간을 가졌습니다. 인생은 장애 101에서 6주 야간 코스를 제공하지 않습니다. 내 인생에 장애가 있는 사람이 있을 때까지, 그 경험이 다음과 같이 개인적인 것이 될 때까지 모성이 될 수 있습니다, 나는 그것을 바로 잡기를 희망하면서 인생을 뛰어 넘었습니다. 일반.
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그 다음 나는 내 아들 Charlie를 낳았습니다. 다운 증후군. 그러다 누군가가 던지는 소리를 들었을 때 귀가 따끔거렸어 R 단어. 그런 다음 내가 서 있을 때 다리가 떨렸고, 그 순간을 놓치지 않고 말할 준비가 되었음을 알았습니다.
하지만 내 팔에 내 아기를 안고 나를 만들지 않았다 다운증후군 전문가. Charlie는 이제 거의 6살이 되었고 때로는 이 여행을 통해 내 아들을 옹호하는 방법을 배우게 됩니다. 장애를 가진 모든 사람들 - 끊임없는 팝과 함께 끝없는 대학원 프로그램처럼 느껴집니다. 퀴즈. 나는 도중에 확실히 약간을 흘렸다.
3년 전, Charlie가 겨우 3살이었을 때 나는 "영감 포르노의 해부.” 인스피레이션 포르노는 장애가 있는 사람들이 장애를 이유로 전적으로 또는 부분적으로 영감을 받는 사람이라고 불리는 경우를 설명합니다. 내 말은 좋았고, 그 당시의 기분을 충분히 알기 때문에 지금 그 에세이를 기각할 수 없다. 하지만 개인 에세이는 일기장과 같아서 사춘기에 낙서를 보고 움츠러들지 않은 사람이 어디 있겠습니까?
이 경우 지금 나를 찡하게 만드는 문장은 다음과 같다. 자신에 대한 냉소주의." 내가 썼어야 할 내용은 "내가 처리할 준비가 되지 않았기 때문에 냉소주의를 자제해주세요. 수단."
생각이 발전했습니다. 제 경험이 넓어졌습니다. 당시 나는 내 아들이 포함될 수 있다는 증거가 필요했습니다. 이제 나는 그가 정당한 이유로 완전히 포함되었다는 증거를 원합니다. 왜냐하면 그에게는 그럴 권리가 있기 때문입니다.
영감 포르노의 예는 풍부합니다. 다운증후군 청년을 귀국왕으로 지목해 학생들의 '연민'으로 화제를 모은 고교반이 있다. 그들이 정말로, 정말로 그 남자를 좋아했다면? 그런 다음 다운 증후군을 가진 다른 레슬링 선수가 경기에서 이기도록 "내버려 두는" 무패의 레슬러가 있었습니다. 그 젊은이가 영웅으로 칭송받을 때, 메시지는 다운 증후군을 가진 사람이 휴식을 취해야 한다는 것입니다. 행복하고 승리하는 것이 모든 것입니다. 또는 적어도 다운 증후군을 앓고 있는 이 젊은이가 소속감을 느끼게 하는 방법입니다.
올해 초 내슈빌에서 있었던 이야기를 기억할 것입니다. 지역 ABC 계열사는 다음과 같이 보고했습니다. 다운 증후군, 정장을 입고 놀아야 해 Franklin Road Academy의 농구 팀과 함께... 게임이 5초 남았을 때 Robert의 학교는 61-47로 앞서 있었습니다. 3점 라인 너머에서 기다리고 있던 로버트에게 동료가 공을 패스했다. 로버트가 슛을 던지자 환호성이 강당을 가득 채웠다. 시간이 다 되자 학생들은 코트로 달려가 로버트를 어깨에 메었다”고 말했다.
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로버트에게 이것이 일생일대의 순간이었습니까? 아마도. 이전 버전의 이야기에서는 로버트의 바구니가 게임에서 승리했다고 보고했습니다. 아마도 기자나 편집자는 그런 훌라볼루가 샷 위에서 발생할 수 있다는 것을 믿을 수 없었을 것입니다. 하지 않았다 게임에서 이기다?
Robert의 코치는 한 언론 매체에 이렇게 말했습니다. 게임이 끝날 때." "그 녀석들"은 루이스와 다운 증후군을 앓고있는 다른 팀 관리자를 언급하고있었습니다.
로버트가 시즌 내내 뛸 수 있었다면 어땠을까? 그가 팀에 완전히 포용되고 매주 기술을 연마하고 기여하도록 격려를 받았다면 어땠을까요? 대신, 그는 벤치에 머무는 역할인 "팀 매니저"로 지정되었습니다. 마침내 플레이할 기회가 주어졌을 때, 그는 3점슛을 성공시켰고 경기장은 엉망이 되었습니다.
이와 같은 비디오가 입소문을 타면 장애를 가진 사람들이 행복하고 성공적인 삶을 살기 위해서는 일반적으로 장애를 가진 사람들의 자비와 자선이 필요하다는 메시지를 강화합니다.
로버트는 그 시즌 모든 경기에서 3점슛을 성공시켰을지 모르지만 우리는 결코 알 수 없습니다. 그에게는 기회가 주어지지 않았습니다. 그의 코치는 그가 그렇게 하지 않을 것이라고 생각했다. 그런 다음 로버트가 정식 회원으로 참여할 수 있었던 잠시의 수당이 성과로 결실을 맺자 모두 등을 토닥였다.
전체 시나리오는 유능한 사람의 냄새가 납니다. 불과 몇 년 전까지만 해도 몰랐던 용어입니다. Ableism은 건강한 사람에 대한 차별입니다. 에이블리즘(Ableism)은 장애가 없는 사람을 규범이나 기준으로 삼고, 다른 사람을 나보다 못한 사람으로 인식한다. “능력주의적 관점은 어린이가 점자보다 글자를 읽고, 휠체어를 사용하는 것보다 걷는 것이 더 낫고, 휠체어를 사용하는 것보다 독립적으로 철자를 읽는 것이 더 낫다고 주장합니다. 맞춤법 검사기를 사용하고, 테이프로 된 책을 듣기보다는 글을 읽고, 다른 장애 아동보다는 비장애 아동과 어울리십시오.”라고 Thomas Hehir는 에세이에서 씁니다. "라는 제목의Ableism에 맞서다.”
이제 더 잘 압니다. 누군가가 상처받고 무식한 말을 하는 것을 들었을 때 내가 말했듯이, 나는 사람들이 모든 것을 만드는 일을 할 때 말할 것입니다. 그들을 기분이 좋고 영감 포르노의 본질이 아닙니까?
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지난 주에 나는 Charlie가 유치원생으로 처음으로 제작한 뮤지컬을 보면서 기쁨에 흐느껴 울었습니다. 그는 동료들에게 둘러싸여 있었고 최대한 자랑스러워했습니다. 우리는 그가 우리 학교에 다니고 일반 교육 교실에서 그의 또래들과 함께 배우기 위해 열심히 싸웠습니다. 나는 이것이 우리가 달성하기 위해 노력한 성공이라는 것을 깨닫고 행복에 압도되었습니다.
내가 간신히 아는 부모는 Charlie가 춤을 추고 박수를 치며 노래하는 사진을 보냈습니다. 아무도 "그는 영감을 얻었습니다!"라고 말하지 않았습니다. 오히려 "너무 재미있었어요!" 그의 얼굴에는 기쁨이 가득했고 강당 전체에 퍼졌습니다. 그는 그 즐거움을 누릴 자격이 있었습니다. 그는 참여할 자격이 있었다. 그는 그룹의 일원이 될 자격이 있었다.
그는 또한 성공할 자격이 있다 그리고 실패. 무대 위의 그의 파트너는 음악 선생님이었고 그녀는 2분 간의 공연을 능숙하게 안내했습니다. 그녀는 아침에 하차할 때 그녀의 횡단보도 정지 표지판을 들고 일하도록 그를 차에서 전문적으로 구애한 바로 그 선생님입니다. 그녀는 그것을 얻는다. 그는 속하기를 원한다. 그는 기여하기를 원합니다. 그리고 솔직히 말해서, 그는 또한 모든 사람을 제자리에 고정시키는 반짝이는 밝은 빨간색 표지판을 자랑하고 싶어합니다.
다음에는 동급생과 함께 댄스 파트너로 참가할 수 있기를 바랍니다. 순조롭게 진행될까요? 아마. 그러나 그가 시도할 기회가 주어지지 않았다면 우리는 결코 알 수 없을 것입니다. 노력은 성공할 것이고 나는 그 성공을 축하할 것이다.
찰리는 다운 증후군이 있어서 나에게 영감을 주지 않는다. Charlie는 노래하고 춤추고 빛날 수 있는 모든 기회를 확고하게 잡을 것이기 때문에 저에게 영감을 줍니다. 그는 사람들의 기대치를 풀 때 세상을 변화시키기 때문에 저에게 영감을 줍니다. 때로는 눈앞에서 변해가는 것을 볼 수 있습니다.
다운 증후군 아이의 친애하는 친구이자 동료 부모는 한때 "능력을 인정하라"는 지시가 담긴 티셔츠를 만들었습니다.
아멘.
