3월 21일 세계 다운 증후군 사람들은 때때로 다음을 제공하는 회사가 산전 검사 임산부에게 항상 최선을 다하는 것은 아닙니다.
Maria와 그녀의 남편은 비침습적 산전 선별 검사(NIPS)에서 태어나지 않은 아이가 다운 증후군에 걸릴 가능성이 있다는 것을 알게 되었습니다. 이 흔한 유전적 상태에 대한 정보가 없고 아기의 불확실한 미래에 대한 두려움 때문에 그들은 검사를 확인하기 위해 양수 천자를 받기 전에도 임신을 중단하기로 약속했습니다. 결과.
NIPS 검사의 도래로 그 어느 때보다 더 많은 임산부들이 미지의 것에 대한 두려움을 먹고 사는 기업들로부터 검사 결과를 받고 있으며, Trisomy 21 (Down 증후군).
Sequenom은 2011년 MaterniT21과 함께 처음 출시되었습니다. 곧 경쟁사들이 뒤따랐습니다: Ariosa의 Harmony(현재 Roche 소유), Verinata의 Verifi(현재 Illumina 소유) 및 Natera의 Panorama. 어머니의 혈액을 검사할 때마다 높은 검출률과 낮은 위음성을 약속합니다.
대부분의 임산부는 유전 상태를 연구하기를 기대하고 열망하는 첫 번째 초음파 검사를 시작하지 않습니다. 그들은 흥분하거나 긴장하거나 두려워하거나 이러한 모든 것이 결합되어 있지만 태어나지 않은 아이에게 유전적 질환이 있다는 것을 알게 될 것이라고 기대하는 경우는 거의 없습니다.
NIPS 테스트 제조업체는 정보가 의미하는 바를 이해하지 못한 채 태어나지 않은 아기에 대해 가능한 모든 것을 배우려고 하는 임산부를 최적의 지점으로 봅니다. 많은 여성들은 “아기가 건강하기만 하면 됩니다.”라고 말합니다.
따라서 여성들은 이러한 획기적인 검사를 요청하거나 제안을 받습니다(특히 결정적이지 않음). 그 결과는 단순한 수학적 확률로 나타나고, 정보의 블랙홀은 넓어지기 시작합니다.
테스트 결과를 설명하고 각 조건이 오늘날 실제로 의미하는 바에 대해 임산부를 교육할 책임은 누구에게 있습니까? 산부인과, 유전 상담사, 의학 유전학자 및 조산사는 다운 증후군 및 기타 유전 상태에 대한 정확하고 균형 잡힌 정보를 임산부에게 제공해야 합니다.
Mark Leach는 다운 증후군 산전 진단에서 블로그를 운영하고 공유합니다. 다운 증후군 진단을 제공하는 의료 제공자를 위한 지침 및 리소스. 10대 아들이 다운증후군을 앓고 있는 스테파니 메레디스(Stephanie Meredith)는 다른 임산부들이 접근할 자격이 있다고 생각하는 것을 찾을 수 없었습니다. 그래서 그녀와 그녀의 남편은 레터케이스 소책자, 의료계에서 금본위제로 간주하는 리소스입니다.
"Lettercase 소책자의 목표는 모든 예비 부모가 우리에게 매우 의미 있는 종류의 지원과 정확한 정보를 받을 수 있도록 하는 것이었습니다."라고 Meredith는 말합니다.
Meredith와 Leach의 노력에도 불구하고 의료 전문가는 너무 자주 손에 0 또는 오래된 정보를 가지고 있지 않고 도입에 실패합니다. 다운증후군 아이를 키우는 대안으로 입양 또는 임신을 계속하거나 종료하는 것에 대한 노골적인 편견을 가지고 있습니다. 검사실은 개인적인 편견을 위한 곳이 아니며, 예상치 못한 검사 결과를 받은 어머니가 전문적인 지도 없이 사파리로 월드와이드웹으로 보내져서는 안 됩니다.
해결책은 무엇입니까? 알 수 없는 것에 대한 두려움과 그로 인한 불확실성에서 이익을 얻는 임산부에게 마케팅을 하는 회사에 더 많은 것을 요구해서는 안 되는 이유는 무엇입니까?
3월 21일은 세계 다운 증후군의 날입니다. NIPS 테스트로 수백만 달러를 버는 회사가 결과를 받은 여성에게 알리기 위해 헌신할 시기적절한 기회입니다. 정확하고 균형 잡힌 정보를 제공하는 것은 두려움에 의해서만 증가하는 엄청난 이익을 긁어모으기 위해 치러야 할 작은 대가처럼 보입니다.
Maria는 낙태를 계획한 후 남편과 함께 다운증후군 진단 네트워크 (DSDN), 지원과 정보의 필요성을 본 다운 증후군 아동의 엄마들로 구성된 그룹 다운 증후군을 가진 아이를 갖는 모든 단계.
Maria는 "정확하고 편향되지 않은 정보는 낙태를 반대하는 결정을 내리는 데 도움이 되었습니다."라고 말했습니다. 다른 부모와의 상호 작용 및 그녀와 그녀의 남편이 Targeted Nutritional에 대해 수행한 연구 간섭.
그녀는 그 자원을 스스로 찾았고 현재 3개월 된 딸이 번성하고 있습니다.
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