Anonymous가 Hannah Hickok에게 말한 대로(이름은 변경되었습니다).
나는 겨우 23살에 딸 에바를 낳았습니다. 나는 9주 전에 응급 제왕절개 수술을 받았고 그녀의 몸무게는 2파운드(약 2.5kg) 정도로 매우 작았습니다. 임신 중에는 정상적으로 발육하지 못할 수 있는 적신호가 있었지만 그것이 태어날 때까지 그것이 무엇을 의미하는지 명확하지 않았습니다. 출생 자체도 충분히 트라우마가 되었지만, 무엇보다 남편도 가족도 없이 혼자였다는 것이 너무 무섭습니다. 돌보는 의사와 간호사로 구성된 놀라운 팀이 있어서 운이 좋았습니다. 분만 과정에서 내 손을 잡고 일이 끝난 후에도 내가 용감하다고 말해준 마취과 의사를 결코 잊지 못할 것입니다.
돌이켜보면 그 나이에 내가 너무 어리다는 것을 깨달았습니다. 특히 대부분의 경우 혼자 하고 있었기 때문입니다. 지금은 전남편인 Ava의 아버지는 몇 살이 더 많았고 그의 경력에 매우 집중했습니다. 결과적으로 그는 대부분의 임신 기간 동안 주변에 없었고 단 한 번의 산전 약속에만 참석했습니다. 그는 일로 인해 Ava의 탄생을 놓쳤습니다. 그것은 정말 극복하기 힘든 일이었습니다(하지만 그가 오늘날까지도 그것을 후회한다는 것을 알고 있습니다).
“한 달 넘게 안고 있었어요.”
다음 몇 달은 NICU(신생아 집중 치료실)에서 보낸 회오리바람이었습니다. Ava의 건강은 매우 가까웠고 나는 많은 시간을 함께하면서 상황을 이해하려고 노력했습니다. 내가 할 수 있는 한 그녀를 위해 몇 시간마다 모유를 짜내고, 산후 우울증과 싸우고, 회복 중입니다. C 섹션. Ava는 너무 작고 연약해서 한 달 이상 그녀를 안을 수 없었고, 그 후 몇 달 동안 일주일에 몇 번만 잡았습니다. 이것은 그녀와의 유대를 극도로 어렵게 만들었습니다.
병원에는 산모를 위한 지원 그룹이 있었지만 내 상황과 아직 불확실하고 발전 중인 Ava의 상태가 다른 사람과 다르기 때문에 나는 여전히 고립감을 느꼈습니다. 쌍둥이나 세쌍둥이를 낳은 엄마, 심장 수술을 받은 아기의 엄마, 살을 빼야 하는 아기의 엄마가 있었습니다. 나는 이 여성들이 힘들지 않았다는 말은 아니지만, 나는 그들이 오고 가는 것을 지켜보았고, 나는 (그리고 Ava)는 가만히 있었습니다. 잠시 후 나는 그 누구와도 어울리지 못하고 너무 외로워서 그만 두었습니다.
"나는 그녀가 곧 집에 오지 않는다는 것을 받아들이기 시작했고 그녀의 침대를 분해했습니다."
몇 달이 지나면서 나는 Ava의 건강 상태가 얼마나 장기적이고 심각한지 이해하기 시작했습니다. 그녀는 결국 정신적으로나 육체적으로 정상적인 발달을 방해하는 매우 드문 증후군 진단을 받았습니다. 그녀는 스스로 숨을 쉴 수 없었고, 결코 말을 할 수 없었으며, 그녀의 신체적 능력은 매우 제한적이었습니다. 생후 6개월에 치료와 재활을 제공하는 장기 시설로 이사했습니다. 약 40분 거리였고, 일주일에 3일을 일하다 보니 더 이상 매일 그녀를 볼 수 없어 힘든 전환점이 되었습니다. 남편과 나는 Ava가 곧 집으로 돌아오지 않을 것이라는 사실을 받아들이기 시작했고 그녀가 태어나기 전에 마련한 보육원에서 아기 침대를 분해했습니다.
Ava가 다섯 살 때 남편과 나는 이혼했습니다. 우리 관계에는 Ava 같은 아이를 낳는 데 어려움을 겪을 때만 악화되는 문제가 있었습니다. 우리는 그녀를 따로따로 방문하기 시작했고 우리의 삶으로 나아가기 시작했습니다. 그녀는 이제 8살이 되었습니다. 그녀는 훌륭한 팀의 보살핌을 받는 정규 시설에 살고 있으며 일주일에 적어도 몇 번은 그녀를 방문합니다. Ava를 양육하는 여정의 시작은 상상할 수 없을 정도로 힘들고 예상한 것이 아니었지만 결과적으로 놀랍고 놀라운 일들이 제 삶에 찾아왔습니다. 말은 못하지만 덩치도 크고 씩씩하고 독특한 성격을 가지고 있다. 나는 그녀가 겪었던 어려움에도 불구하고 놀고, 삶을 즐기고, 행복한 아이가 될 수 있는 Ava의 능력을 보며 많은 관점과 성장을 얻었습니다. 나는 당신이 그녀와 같은 사람을 만난 적이 없다고 장담합니다. 그리고 나는 그녀를 내 것이라고 부르는 것이 매우 특별하다고 느낍니다.
"당신은 그녀와 같은 사람을 만난 적이 없으며 그녀를 내 것이라고 부르는 것이 매우 특별하다고 생각합니다."
더:임신 중 33세에 유방암 진단을 받았습니다.
첫날부터 Ava는 자신의 방식대로 일을 해왔습니다. 이는 주변 사람들에게 매우 어리둥절할 수 있지만 또한 사랑스럽고 재미있고 매력적입니다. 그녀가 하는 모든 일을 그저 웃기만 해서는 안 됩니다. 그녀는 문제를 찾는 것을 좋아하고 약간의 은밀한 행동을 할 수 있습니다! 그녀는 최근에 고리를 풀고 호흡관에 다시 연결하는 법을 배웠고, 때로는 방을 가로질러 룸메이트의 장난감을 훔치기 위해 자신의 고리를 풀기도 했습니다. 이는 우리가 다루고 있는 스컹크 수준의 한 예일 뿐입니다!
명백한 건강 문제를 제외하고 그녀를 양육할 때 가장 어려운 점은 목표가 무엇인지 파악하는 것입니다. Ava는 내가 아는 것 중 가장 완고한 꼬마이고, 그녀가 원하는 대로 되는 한, 그녀는 매우 행복합니다. 하지만 당신이 그녀에게 새로운 것을 가르치거나 그녀가 하기 싫은 일을 하게 하려고 하는 순간 그녀는 싸웁니다. 너. 그녀가 나이가 들수록 그녀의 짜증은 더 강해지고 더 위험해집니다. 양치질과 같은 간단한 일에 의해 유발될 수 있습니다. 그녀는 호흡이나 수유관을 빼냄으로써 저항할 것입니다. 독립성을 배우는 것이 너무 중요하기 때문에 나는 그녀에게 강요하려고 노력하지만 기계가 울리고 숫자가 줄어들기 때문에 그녀가 승리하는 지경에 이를 수 있습니다. 그래서 나는 항상 나 자신과 싸우고 있다.
"그녀를 양육할 때 가장 힘든 부분은 목표가 무엇인지 파악하는 것입니다."
Ava는 하루에 10시간 동안 바닥에 앉아 iPad를 가지고 노는 것이 가장 행복합니다. 이것과 관련이 있습니다!) 그러나 그녀는 배우거나 성장하지 않을 것이며, 나는 그녀를 변화시키고 목욕시키고 싶지 않습니다. 그녀는 20입니다. 내 문제는 만족을 위해 그녀가 자신의 길을 가도록 내버려 둘지 여부입니다. 기본적으로 영원히 유아로 지내십시오. 아니면 나는 그녀가 배우도록 강요하려고 노력하면서 대부분의 시간을 그녀와 함께 보내고 있습니까? 그리고 성장? 말 그대로 그녀의 시설(또는 세계 어느 곳에서도)에 그녀를 비교할 다른 아이가 없기 때문에 우리는 모두 이것을 알아내고 있습니다.
상황은 확실히 때때로 고립될 수 있지만 대부분의 경우 사람들은 Ava에 대해 정말 민감하고 다정합니다. 나는 사람들이 그녀의 상태, 성격, 우리의 삶에 대해 솔직한 질문을 하는 것을 좋아합니다. 사람들이 상황에 대해 정상적인 행동을 하면 할수록 고립감은 줄어들지만 동시에 이곳은 한때 나에게도 매우 낯선 세상이었고 사람들은 항상 무엇을 말해야 할지, 어떻게 말해야 할지 모릅니다. 행동. 사랑하는 사람들의 격려가 제 인생에서 가장 큰 힘이 됩니다. 내 친구들은 놀랍고 내가 아파서 그녀를 볼 수 없을 때 Ava와 함께 하루를 몇 번 보냈습니다. 동생들이 너무 멀어서 많이 가보지는 못하지만 항상 체크해주시고 잘 지내고 있다고 해주시더라구요.
“사람들은 항상 무슨 말을 하고 어떻게 행동해야 할지 모릅니다.”
이혼 후 다시 연애를 시작하기까지 시간이 좀 걸렸습니다. 그럴 때 나는 그녀에 대해 이야기하기로 선택한 사람에게 매우 까다로웠고, 아무데도 가지 않으면 한 달 이상 만난 사람에게 그녀를 언급하지 않을 때도 있었습니다. 나는 내 인생의 가장 큰 부분이 그들에게 미스터리일 때 그들이 나를 알게 될 것이라고 생각했다는 죄책감을 느꼈지만 때로는 그것이 옳지 않다고 느꼈습니다(또는 내가 요점을 보지 못했습니다).
다른 사람들은 일찍부터 매우 편안하게 느꼈고 바로 Ava에 대해 이야기할 수 있었습니다. 항상 저를 지지해주고 편안하게 해주는 사람과 2년 넘게 사귀고 있습니다. 거기에다가 에바의 모든 케어까지 훈련을 받았고 최대한의 노력을 기울였다. 우리 관계에서 때때로 어려운 일이지만, 우리는 팀으로 잘 일하고 여러 면에서 우리를 결속시킵니다. 나는 그가 그의 삶에서 Ava를 얼마나 원했는지를 통해 그가 나에게 얼마나 헌신했는지 매우 빨리 알 수 있었습니다.
우리는 지난 몇 개월 동안 대부분의 주말 당일치기 여행을 위해 Ava를 집에 데려다 주었습니다. 그녀와 우리 모두에게 새롭고 큰 발걸음이었습니다. 그것은 훌륭하면서도 도전적인 일이었습니다. 그녀와 단 둘이 있고 그녀의 삶이 의존하는 이 모든 무거운 의료 장비를 돌보는 데 전적으로 책임을 지는 것은 어려울 수 있습니다. 그녀는 항상 나의 관심이 필요하고 나는 그녀의 인공호흡기, 산소 탱크, 수유 펌프, 배터리, 충전기, 보급품 가방, 튜브, 약물 및 호흡 치료를 관리하고 있습니다. Ava는 항상 새로운 경험에 관심이 있는 것 같지 않기 때문에 언젠가는 우리가 이 모든 추가 작업을 하고 있는 것처럼 느껴집니다. 그 때 iPad를 가지고 노는 것이 더 쉬울 것이고 그녀는 더 행복할 것입니다. 그녀를 행복하게 만드는 것과 그녀에게 가장 좋은 것의 균형을 찾는 것입니다.
"그녀는 삶이 일반적으로 우리의 방식을 따르지 않더라도 그녀의 삶의 모든 사람들에게 기쁨과 재미를 찾도록 보여줍니다."
때때로 매우 스트레스를 받을 수 있지만, 그녀를 집으로 데려오는 것은 그녀가 성장하고 더 많은 것을 볼 수 있는 기회입니다. 우리는 그녀와 사생활을 가질 수 있고 상대적으로 정상적인 방식으로 하루를 놀고 보낼 수 있습니다. 처음으로. 목욕 시간은 우리 둘 모두에게 하루 중 가장 좋아하는 시간입니다. 그 후에 나는 저녁 식사를 요리하는 동안 그녀가 가지고 놀 수 있는 작은 장난감 공간을 마련할 것입니다. 마침내 우리는 슬프게도 항상 분리되어 있던 우리의 가정 생활과 Ava 생활을 결합할 수 있습니다. 그녀가 우리 집을 알아보기 시작하고 점점 더 편안해지고 그 일부가 된다고 느끼는 것을 보는 것은 매우 보람 있는 일입니다.
이 여정의 가장 좋은 점은 Ava를 전혀 알 수 없을 만큼 운이 좋다는 것입니다. 나는 의학적 어려움을 많이 언급했지만, 그 모든 것을 제쳐두고 그녀는 멋진 작은 사람입니다. 그녀가 얼마나 독특하고 발랄한지 설명하는 단어를 찾지 못했습니다. 그녀를 비교할 수 있는 다른 사람은 없었습니다. 그녀는 처음으로 아기였을 때 많은 의학적 에피소드에서 싸우고 회복하는 능력으로 저를 놀라게 했습니다. 그녀가 성장함에 따라 저는 그녀의 행복하고 장난스럽고 웃기는 능력에 놀랐습니다. 그녀는 "멋진" 대 "쿨하지 않은"의 개념을 이해하지 못하고 자신이 진정으로 좋아하는 것을 좋아합니다. 그녀는 매일의 관점을 가지고 있으며, 삶이 일반적으로 우리의 방식을 따르지 않더라도 항상 그녀의 삶의 모든 사람들에게 기쁨과 재미를 찾는 모습을 보여줍니다. 나는 그녀를 보고 또한 그녀를 위해 싸우면서 내가 많은 것을 다룰 수 있다는 것을 배웠다. 가장 쉬운 날에도 항상 어렵지만 우리는 그것을 이해하고 그녀와 나, 그리고 우리가 된 작은 팀이 자랑 스럽습니다.
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