캘리포니아 와인 산지 한적한 호텔의 침대에 누워 있던 남편이 나를 향해 몸을 돌리더니 손으로 내 손을 살짝 가렸다. 그의 눈은 크고 행복했고 약간 눈물이 흘렀다. "우리가 알아낼 것"이라고 그는 약속했다.
편의점 임신 테스트기에서 두 개의 분홍색 선을 본 많은 아버지들처럼 그는 조금 숨이 가빴지만 아마도 대부분의 사람들보다 조금 더 놀랐을 것입니다. 남편은 수년 전에 목이 부러지고 척수 부상을 입은 사지 마비 휠체어 사용자입니다. 그는 건강하고 활동적이지만 번식력과 아버지, 우리는 상황이 어떻게 될지 확신하지 못했습니다. 의사는 적어도 값비싸고 침습적인 절차 없이는 임신할 수 있다는 불확실성에 대해 경고했습니다. 우리는 오랜 기다림과 많은 마음의 상처를 위해 준비했습니다. 하지만 — 깜짝! — 의료 개입 없이 바로 임신했습니다. 우리는 기뻤고 두려웠습니다. (우리가 아직 대학원에 다니고 있었고 신발장 크기의 아파트에 살면서 남편의 새 교직으로 예정된 달에 크로스 컨트리 이사를 계획하고 있다고 언급 했습니까? 좋아!)
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우리의 경험이 너무 드문 일이 아니라는 것이 밝혀졌습니다(산후 국가 간 이동을 제외하고). 매년 약 12,000건의 새로운 척수 손상 사례가 발생하여 가장 흔한 장기 장애 중 하나이며 대부분의 척수 손상 환자는 남성입니다. 척수 부상을 입은 많은 남성이 아버지가 될 수 있는지 걱정하는 반면 척수 손상이 있는 남성 휠체어 사용자의 80%는 IVF와 같은 보조 생식 기술의 개입으로 일부는 생물학적 아버지가 될 수 있습니다. 없이.
그러나 다산은 장애가 있는 부모(또는 부모)와 함께 가정을 꾸리기 위한 첫 번째 단계일 뿐입니다. 교육 프로그램에서 지원 그룹의 확장된 네트워크에 이르기까지 장애 아동의 부모가 사용할 수 있는 리소스가 많이 있지만 장애 부모가 항상 운이 좋은 것은 아닙니다. SCI 아버지의 파트너나 일반적으로 장애 부모를 대상으로 하는 리소스를 찾기 시작했을 때 정보가 거의 없다는 사실에 놀랐습니다. 우리와 마찬가지로 많은 새로운 장애 부모가 길을 잃었다고 느껴야 합니다. "어떤 유아용품이 우리에게 효과가 있을까요?" 우리는 궁금했다. "우리 둘 다 기저귀 갈 수 있어요? 휠체어 이용이 가능한 유아용 침대가 있습니까? 유모차? 그렇다면 우리가 그들을 감당할 수 있습니까? 소아과 의사와 교사가 남편을 우리 아이의 삶에서 동등한 파트너이자 권위자로 대할까요?”
모든 것이 공중에 떠 있는 것 같았고, 어떤 확실한 답을 찾기가 어려웠습니다. 그래도 나는 우리가 그것을 처리할 수 있다고 확신했다. 정의에 따르면 인생은 무능 종종 DIY 접근 방식이 필요하며, 모든 사람의 유연성을 요구하는 육아도 예외는 아닙니다. 나는 척수 부상을 입은 아버지와 그들의 (주로 신체가 건강한) 파트너에게 어떻게 성공적으로 육아를 탐색하는지 알아보았습니다. 척수 손상이 있는 모든 부모는 신체적 능력이 다릅니다. 일부는 많은 능력이 필요할 수 있습니다. 다른 사람들은 거의 또는 전혀 지원하지 않습니다. 많은 아버지들이 문제를 해결할 수 있는 창의적인 방법을 찾았습니다. 도전. 베이비웨어 및 유모차와 같이 대중적으로 판매되는 아기 용품은 일반적으로 장애에 대한 적응을 염두에 두고 만들어지지 않기 때문에 손쉬운 사용은 도움이 되는 특성입니다.
아들이 생후 3개월에 불과할 때부터 남편이 두 자녀의 주요 양육자였던 Sherry P.는 남편, 두 자녀의 아버지에게서 그런 특성을 소중히 여깁니다. “남편은 매우 창의적이고 수완이 좋습니다. 우리는 암벽 등반 웨빙으로 하네스를 만들었습니다. 아이들이 기어갈 때 바닥에서 떠서 자신의 위에 올려놓을 수 있도록 뒤쪽의 손잡이를 잡았습니다. 무릎!"
척수 손상이 있는 한 아버지는 일대일 시간이 장애가 있는 아버지에게 특히 중요하다는 Sherry의 말에 동의합니다. “처음으로 아기와 함께 혼자 남겨지는 것이 두려웠지만, 그것이 필요하고 약간의 유연성만 있다면 괜찮을 것이라는 것을 알고 있었습니다. 알고 보니 우리는 좋은 시간을 보냈고 지금은 그녀와 일대일 시간을 소중히 여깁니다.”
다른 부모들과 비슷하지만 정도는 다르지만 창의성과 긍정적인 태도 문제 해결은 SCI 또는 기타 장애가 있는 아버지와 그 파트너(장애 또는 아니다). 가족의 힘 역학은 한 파트너가 비활성화되어 있고 다른 파트너는 비활성화되어 있을 때 까다로울 수 있습니다. 부모 역할을 협상하는 것은 어떤 부부에게나 어려운 일이지만 한 부모가 휠체어 사용자인 경우 학습 곡선이 훨씬 더 많습니다. 양육의 일상적인 요구는 의사 소통의 흐름을 방해하거나 건강한 파트너가 기본 권한이되는 상황을 만들 수 있습니다. 수치.
9살, 5살, 3살 된 세 아이의 엄마인 Nina W.는 아들이 남편에게 불순종하거나 남편을 권위적인 사람으로 보지 않을까봐 두려워했다고 말합니다. 장애가 있는 아버지의 건강한 파트너에게 조언을 제공하면서 Nina는 배우자를 지원하는 것이 중요하다고 주장합니다. "가장 좋은 팁은 육아와 훈육에 대해 파트너에게 공개적이고 정직하되, 배우자를 압도하지 않는 것입니다. 그 어느 때보다 팀이 되어야 합니다."
일부 장애 아빠는 중요한 다른 사람들이 효과적으로 육아를 할 수 있는 능력에 의문을 품지 않을까 걱정합니다. 남편 제임스와 함께 13개월 된 아들을 둔 엄마인 앤은 대중의 반응이 때때로 느낄 수 있다고 말합니다. “많은 사람들이 우리를 한 사람으로 볼 때 그 애틋한 가엾은 표정을 짓는다. 가족."
척수 손상을 입은 한 아버지는 장애인 아버지로서 직면한 주된 차별이 장애인의 능력이나 무능력에 대한 다른 사람들의 가정을 인용하면서 동의합니다. "대부분 매우 미묘하고 사람들이 우리가 육아 작업을 수행하는 방법에 대해 '궁금해'하고 종종 원치 않는 '도움'을 제공하는 형태입니다." 도움을 요청한 것이 감사할 수도 있고, 세상을 살아가는 방식 때문에 부모로서의 효율성이나 부족함을 추정하는 것은 좌절감을 줍니다. 다수를 위해.
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장애를 가진 양육의 이점에 대해 질문을 받았을 때 많은 부모들은 인내심, 공감, 열린 마음, 자급자족, 자신감, 자신과 자신의 차이에 대한 존중 어린이들. 가족의 SCI 육아 여정에 대해 광범위하게 글을 쓴 블로거인 Kristen Sachs는 그녀의 몇 가지 긍정적인 측면을 남편의 장애에 대한 딸의 태도와 발달은 더 깊은 감성 지능과 성숙함. “남편은 우리 딸에게 참을성이 많습니다. 확실히 저보다 더 참을성이 많습니다. 그는 가장 자주 그의 말을 사용하여 그녀가 속도를 늦추고 집중하게 만드는 부모입니다. 그는 감정적 인 시간을 통해 그녀를 돕는 방법에 대한 아이디어에서 육체적 인 작업을 완료하는 방법에 대한 지침에 이르기까지 모든 것을 매우 잘 설명합니다.”
이 글을 쓰고 있는 저는 6주 후에 마감됩니다. 많은 예비 아빠들처럼 남편도 흥분과 동시에 겁에 질려 정신이 멍해집니다. 그러나 모든 부모가 성공하는 데 도움이 되는 자질들(대화, 융통성, 당신이 바로잡을 때까지 기꺼이 엉망으로 만들려는 의지)을 추가하면 우리는 잘 해낼 것이라고 확신합니다.
