შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ამერიკელი ბავშვების რიცხვი იზრდება, ამიტომ აზრი აქვს, რომ უფრო მეტი მშობელია მიმართვა სოციალურ მედიას ემოციური მხარდაჭერისთვის, უახლესი კვლევისთვის და, დიახ, გამოსაშვები თარიღისთვისაც კი მოზარდი!
რეიჩელის გამოსაშვები თარიღი
19 წლის ასაკში რეიჩელ სლეის აქვს არავერბალური ფორმა აუტიზმი რაც ართულებს მას თანატოლებთან ურთიერთობას. მიუხედავად იმისა, რომ იგი ბევრს შრომობს სხვა გზებთან დასაკავშირებლად, ის არასოდეს წასულა საშუალო სკოლის გამოსაშვებ საღამომდე - სანამ დედამისს არ ჩაუვარდებოდა აზროვნება.
"გამოსაშვები საღამო ახლოვდებოდა და მე ტვინს ვიჭერდი", - ამბობს სერინა სლეი. ”ნათურა ჩაქრა და მე ვთქვი:” მე უბრალოდ დავდებ ფეისბუქზე! ”
სერინა ამბობს, რომ ფეისბუქი მისთვის გადარჩა და ეხმარება მას დაუკავშირდეს სხვა მშობლებს, რომლებიც გადიან ერთსა და იმავე გამოწვევებს. ”მე ფეისბუქის საშუალებით აღმოვაჩინე, რომ ჩვენი ყველა ისტორია განსხვავებულია, მაგრამ რატომღაც ერთი და იგივე,” - ამბობს სერინა და დასძენს, ”მე ვარ აუტისტი ბავშვის მშობელი 19 წლის განმავლობაში. ფეისბუქამდე, თავს ასე მარტოდ ვგრძნობდი. ”
ის, რაც მოხდა გამოსაშვები თარიღის შემდეგ, გადააჭარბა სერინას მოლოდინს. მისმა ადგილობრივმა გაზეთმა აიღო ეს ამბავი და სერრინამ სწრაფად გაიგო სხვა მოზარდისგან, რომელსაც სურდა გამოსაშვები საღამო. ნათანიელს არ ჰყავდა განსაკუთრებული საჭიროებები, მაგრამ ის სახლში სწავლობდა და არც გამოსაშვებ საღამოზე იყო წასული.
წყვილმა ღამე საუკეთესოდ აჩვენა იმ ფოტოებით, რომლებიც დედამ გადაიღო წყვილის წასვლამდე. "მისი სახე მოგვითხრობს ამბავს", - ამბობს სერინა.
ინვალიდობა იზრდება
2013 წლის მაისში, ა ახალი კვლევა პედიატრიული აკადემიური საზოგადოებების (PAS) ყოველწლიურ შეხვედრაზე წარმოდგენილმა აღნიშნა, რომ დღეს უფრო მეტ ბავშვს აქვს ინვალიდობა, ვიდრე ათი წლის წინ.
უფრო მეტი მშობელი ეძებს რესურსებს, პასუხებს ან უბრალოდ ემოციურ მხარდაჭერას, სოციალური მედია ჩვენს სამყაროს ამცირებს ბევრად უკეთესად თუ უარესად.
სერინა საუბრობს იმ იშვიათ ურთიერთობებზე, რომლებიც მან დაამყარა სხვა მშობლებთან, რომლებსაც ჰყავთ აუტიზმით დაავადებული გოგონები, უფრო იშვიათი სტატისტიკა. ”დედა ფილიპინებს ჰყავს ორი ქალიშვილი და ჩვენ შევძელით ერთმანეთის უზარმაზარი მხარდაჭერა. სხვაგან სად შემეძლო შეხვედროდი ვინმეს, ვინც იმავე ბრძოლას გადის? ”
სურს თუ არა ტიპურ მოზარდს, რომ დედა ეძებს ფეისბუქზე გამოსაშვებ თარიღს? Სავარაუდოდ არა. მაგრამ ეს განსხვავებული იყო. რეიჩელი არ არის ტიპიური თინეიჯერი და სერინა ამბობს, რომ იგი მზად იყო კრიტიკისთვის, რადგან იცოდა "ზოგიერთმა შეიძლება იფიქროს, რომ ეს იყო უსიამოვნო".
მისი თქმით, არცერთ ადამიანს არ დაუყენებია ეჭვი მის ტაქტიკაში ან მოტივებში.
”მე ვფიქრობ, რომ თუკი ერთი კილომეტრი არ დადიხარ მშობლის ფეხსაცმელში, რომელსაც ჰყავს სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვი, შენ ამას არ გააკეთებ იცოდეთ, რამდენად უმნიშვნელო ნივთებით სარგებლობენ ისინი თქვენთვის, როგორც მშობლისთვის, ” - განმარტავს ის. ”ერთი წუთით იფიქრეთ იმაზე, თუ რამდენად შეზღუდულია [რეიჩელის] სამყარო ყოველდღიურად.” სერინა აღიარებს, რომ ძალისხმევა ალბათ მისთვისაც იყო როგორც რეიჩელისთვის, მან აღნიშნა: ”მე ვერასდროს ვნახავ, რომ ის დერეფანში გადის დაქორწინებისთვის, მაგრამ ეს ცოტათი ჰგავდა ის. ”
ფეისბუქი იწვევს "აღიარებებს"
კარენ უესლის ჰყავს სამი ბიჭი, 14, 17 და 25 წლის. ”ჩემი 14 წლის არის ასფერგერის [სინდრომი] მაღალი ფუნქციონირებით, რომელსაც აქვს კარგი შფოთვა,”-ამბობს ის და ”ჩემი 17 წლის არის PDD-NOS (განვითარების ყოვლისმომცველი დარღვევა, სხვაგვარად განსაზღვრული). მას ასევე აქვს პრობლემები განწყობასთან, დეპრესიასთან და ADHD (ყურადღების დეფიციტის ჰიპერაქტიურობის დარღვევა). ”
კარენმა ფეისბუქის გამოყენება 2009 წელს დაიწყო და ამბობს, რომ აუტიზმზე ორიენტირებული რამდენიმე გვერდი მას მნიშვნელოვნად დაეხმარა, მათ შორის დედის დღიური, დაწერილი ჯეს ვილსონის მიერ. "დღიურის გვერდი დამიკავშირდა ტანია სავკოს ბლოგი, "თინეიჯერული აუტიზმი", რაც მე ძალიან მომხიბლავი აღმოჩნდა, რადგან ტანიას ვაჟი ახლოსაა ჩემი შუა შვილის ასაკთან, რომელსაც ასევე ცოტა ხნის წინ აუტიზმის დიაგნოზი დაუსვეს. ”
საბოლოოდ, კარენის პოზიტიურმა გამოცდილებამ ფეისბუქზე გამოიწვია საკუთარი ბლოგი, ასპერგერის დედის აღიარებები, 2009 წელს.
"აღსარებები" დაიწყო, როგორც ცნობიერების გაფანტვისა და ამაღლების საშუალება. ”მე ნამდვილად ვგრძნობდი, რომ ჩემს ოჯახს და მეგობრებს წარმოდგენა არ ჰქონდათ რას განიცდიდა ჩვენი ოჯახი ყოველდღიურად,” - ამბობს კარენი. ”მე მინდოდა სხვების აღზრდა ისე, რომ [მათ] არ განეკითხათ აუტიზმი უცოდინრობის თვალსაზრისით.”
უკან Facebook
2011 წელს კარენმა დაუკავშირა თავისი ბლოგი მისი საკუთარი გვერდი ფეისბუქზე, რომელსაც ახლა თითქმის 3,500 მოწონება აქვს. ”გვერდის ძირითადი ნაწილი ეხება იუმორს,” - ამბობს ის. ”ჩვენ ერთად ვიცინით, რომ არ ვიტიროთ. და ზოგჯერ ჩვენ ერთად ვტირით. ”
როდესაც დახმარების თხოვნა უზარმაზარი გახდა, კარენმა დაიწყო ფეისბუქის "საიდუმლო გვერდის" ფუნქციის გამოყენება, რათა მშობლებს შეეძლოთ პირადად დაესვათ კითხვები.
კარენის ონლაინ კავშირები იმდენად პერსონალური გახდა, ის პირადად შეხვდა თანატოლ ბლოგერებს და მშობლებს ბავშვთან ერთად აუტიზმის სპექტრზე.
”ჩემს აუტიზმს მამა-ბლოგერ-მეგობარს ჰყავს შვილი, რომელიც 6 წლისაა, სპექტრზე. მან შეძლო ჩემი შვილის შეხვედრა რომელიც ახლა 17 წლისაა და სპექტრზეა. ეს წარმოუდგენელი გამოცდილება იყო ორივე ბიჭისთვის. ისინი ერთმანეთს დაუკავშირდნენ და ჩემი ახალი მეგობრის 6 წლის ვაჟმა შეძლო ჩემი შვილი დაენახა, როგორც ნამდვილი, ცოცხალი, თანატოლი მისაბაძი მაგალითი. ”
რჩევა მშობლებს ახალი დიაგნოზით
კარენის რჩევა ახლად დიაგნოზირებული ბავშვის აუტიზმის მქონე მშობლებისთვის არის მარტივი: „[ჩაერთეთ] სოციალურ ქსელებში ფეისბუქზე, ტვიტერზე და იპოვეთ ბლოგები მშობლების მიერ დაწერილი, რომლებიც იზიარებენ თქვენს მოგზაურობას. ინფორმაციის სიმდიდრე, რომელსაც ნახავთ, ფასდაუდებელია. ”
Pinterest: "Google- ზე უკეთესი"
ონლაინ მხარდაჭერის პოვნა არ უნდა იყოს მიმდინარე დიალოგი. სიუზან პერიმანი ბლოგები და აქტიურია Pinterest.
მის 11 წლის ქალიშვილს აქვს მიტოქონდრიული აშლილობა, რომელიც მოიცავს გენერალიზებულ ეპილეფსიას, ცერებრული ჰიპოპლაზიას, თირკმლის მილაკოვან აციდოზს და "თინეიჯერულ წინდახედულობას", ამბობს სიუზანი.
”სოციალური მედია აკავშირებს სპეციალური საჭიროებების საზოგადოებას, როგორც მთლიანობას,” - განმარტავს ის, ”რაც საშუალებას აძლევს ოჯახებს ერთმანეთის მხარდაჭერას, დარჩენას მიმდინარე მეცნიერებასთან, სოციალურად დაუკავშირდით და მიჰყევით მნიშვნელოვან სიახლეებს, რომლებიც დაკავშირებულია შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე პირთა ადვოკატირებასთან, შესაძლებლობებთან და შესაძლებლობებთან. ”
სიუზანი იყენებს Pinterest პროდუქტების, ადვოკატირების ინფორმაციისა და საყვარელი ბლოგების შეგროვება.
”ყველაზე მნიშვნელოვანი გზა, რაც Pinterest– ი ახდენს ჩემს ცხოვრებაზე, როგორც განსაკუთრებული საჭიროების ბავშვის დედა, არის Pinterest– ის, როგორც კვლევის მძლავრი ინსტრუმენტის გამოყენება. Google– ზე უკეთესი, Pinterest კვლავ უპირველეს ყოვლისა არის საინტერესო ბლოგის პოსტებისა და პლატფორმების კრებული, ” - ამბობს სუზანი. ”მე ყველაზე მეტად მაინტერესებს რას იტყვიან” ნამდვილი ”ადამიანები, რომლებიც ეხება ჩემთვის საინტერესო თემებს და არა იმას, რასაც ვებსაიტები გვთავაზობენ.”
სიუზანი ასრულებს თავისი ქალიშვილის შემოქმედებით ლტოლვას ხშირად პროექტის იდეების კომბინირებით სხვა დაფებიდან ან პროექტის რჩევებით.
”მე ზოგჯერ ვიღებდი ბავშვთა ხელოვნების მარტივ ტექნიკას და შემდეგ ვაერთიანებ მათ ერთად, რათა შემექმნა უფრო საინტერესო მხატვრული პროექტები [ჩემი ქალიშვილის] ასაკისთვის.”
სიუზანი ასევე იყენებს Pinterest– ს, რათა შეისწავლოს პროდუქტები მისი ქალიშვილისთვის, ისევე როგორც მისი სხვა შვილებისთვის. ”ყველაფერი აუზის სათამაშოებიდან, ადაპტირებული სათამაშოებიდან და ხელსაწყოებიდან, სპეციალური საჭიროებების პროგრამებიდან და სხვა. Pinterest- ის ქინძისთავები, რომლებიც შეიცავს პროდუქტებს, ძირითადად რეალურ გამოცდილებას წარმოადგენს პროდუქტებთან, მიმოხილვებთან და… როგორ გამოიყენება პროდუქტები, ” - განმარტავს ის.
არის თუ არა სოციალური მედიისადმი მიდგომა მოდა თუ ძლიერი ხმების, იდეებისა და გამოცდილების გამოყენება? სიუზან მარტივად ამბობს: „[სოციალურ მედიას] შეუძლია უზრუნველყოს ძალაუფლების დამცველი ხმა, დედა, რომელმაც მწუხარებას ეძებს მხარდაჭერა და გზა დარჩეს სოციალურ კონტაქტში, რაც გვაიძულებს ვიყოთ ბედნიერები, ძლიერები ხალხი. ”
მეტი სპეციალური საჭიროებების შესახებ
როდესაც ოჯახები ვერ ახერხებენ განსაკუთრებული საჭიროების მქონე ბავშვების მშობლებს
სპეციალური საჭიროებების მქონე ბავშვის მომავლის დაგეგმვა და გაკეთება
აუტიზმის ცნობიერების მიღმა: აუხსენით აუტიზმი თქვენს შვილს
